27. sep 2009 Andreas startet på julemærkehjemmet

I søndags kørte vi Andreas ned på julemærkehjemmet i Kollund. Han har været skrevet op i ½ år, og han har glædet sig meget.
Han skal være dernede i ti uger og bliver udskrevet den 4. december. Vi regner med at han kan tabe sig lidt og at han får et boost af selvtillid. Han har snakket en del om at han måske møder nogle som han kan få som venner. Det bliver godt for ham at komme lidt væk fra sine ofte udskældende forældre og se noget andet.
Julemærkehjemmet ligger rigtig smukt nede ved Flensborg Fjord - helt ude ved vandet. Han bor på værelse med en anden dreng der hedder Tobias. Pædagogerne virker rigtig rare og gode at snakke med. Der er nogle regler der selvfølgelig skal overholdes. De skal selv rede seng, der er kun mobil mandag, onsdag og lørdag i en time - hvis deres skab er ryddet pænt op.
Til gengæld er der kun skolegang en time om dagen og motion i 1½ time om dagen. Der er også nogle værkstedsfag, som lige er vand på Andreas kreative mølle. Han kommer hjem hver anden weekend hvor hjemmet lukker. Han savner os selvfølgelig meget og er ret ked af det i disse dage. Vi er sikre på at det nok skal vende. Bedstemor og mormor skriver til ham og han har vist fået brev hver dag i denne uge.
Hvis du har lyst kan du skrive til ham på

Julemærkehjemmet Fjordmark
att Andreas Frehr, værelse 16
Fjordvejen 20
Kollund
6340 Kruså

18. feb 2009 Ro på igen

Nå - der kom hurtigt ro på igen. Han fik styr på benet i løbet af netten. Andreas har ingen smerter og har det egentligt så godt at han glemmer at bruge stokkene. Der er kontrol på sygehuset den 20 - de tager et røntgenbillede for at sikre at skruerne sidder som de skal.

Andreas går i skole hjemme. Hans støttelærer - Janne - kommer dagligt en fire timers penge. Malene og jeg kommer så hjem derefter. Senere - måske i næste uge - skal han i skole igen. Vi kan få noget skolekørsel, men der er jo mange trapper på Aalykkeskolen. Nu må vi se hvordan det går.

"Vinterferie"

Vi måtte tage afsted fra sygehuset i går aftes. Han havde stadig ikke kontrol over benet, da de havde lagt noget lokalbedøvelse der først forsvandt i nat. Jeg måtte få fat i vores nabo og vi måtte praktisk talt bære ham op ad trappen.

Klokken 6 var lokalbedøvelsen væk og nu lå han og havde kanonondt i det nyopererede højre ben. Problemet er at det er det han må støtte på.
Det bliver meget bøvlet at komme i skole de næste uger. De er mange trapper. Heldigvis har Andreas' støttelærer tilbudt at komme og undervise ham hjemme. Problemet er at det jo er svært at lade ham være alene hjemme.

Nok engang

Hej alle bloglæsere
Nok engang måtte vi på sygehuset. Andreas har haft tiltagende ondt i hoften i et halvt år. Vi har været ved læge der mente at det var overbelastning. Her for et par uger siden undersøgte jeg ham igen og der kunne han ikke løfte benet strakt. Vores egen læge mente ikke at det var nødvendigt at tage et røntgenbillede - "dem tager man jo ikke sådan bare!".
Røntgenbilledet viste at han har epifysiolyse. Det betyder at ledhovedet i hoften skrider en smule – det ligner isen der glider sidelæns af en vaffelis. Det er bl.a. betinget af hans overvægt.

Han blev opereret i fuld narkose i fredags og fik en skrue sat ind i hoften for at stabilisere det hele. Det betyder 6 uger på stokke og let støtte på venstre.

Desværre ringede de her i forgårs og fortalte at de faktisk havde overset at han har det på højre side også - bare ikke i så slem grad. Vi skal afsted igen i morgen og tage den anden side. Havde de haft øjnene med sig kunne de have gjort det i samme omgang. Nu blev vinterferien lige lidt kortere - øv osse.

15. januar 2009 Flere gode nyheder

Endelig fik vi svar på scanningen som de tog på Kolding Sygehus den 2. december. Egentlig skulle vi have haft svar lige inden jul, men den kontrol blev aflyst da de ikke havde haft fremstillet billederne.
Cysten er nu blevet mindre. HURRAA. Den ene side af cysten er helt faldet sammen, den anden er blevet mindre. DET er godt. Det er nok strålingen der har gjort det af med den. Set i bakspejlet skulle man måske have bestrålet allerede efter andet indgreb.

Andreas følger en normal skolegang med 20 støttetimer om ugen. Han går i skole hver dag, træner i fitness.dk to gange om ugen på et børnehold og spiller guitar om onsdagen. Det er meget bedre en sidste år ved samme tid.

Lige nu ser vi frem til marts, hvor det er eet år siden han fik strålebehandling. Så må han begynde på væksthormonbehandling. Dette vil give ham øget vækst og endnu mere overskud (siger lægerne). Hertil kommer øget muskelmasse og øget forbrænding.

Det skal ikke være nogen hemmelighed at han (og vi) stadig kæmper en meget ulige kamp mod kiloene. Alt frister og han vejer nu på den forkerte side af 85 kg med sine 160 cm. Andreas har netop fået tilsagn om at han kan komme på julemærkehjem. Der er ventetid på ca 10 måneder fra nu af.

Der kommer mere så snart vi kommer til marts.