Hmmmm.
Andreas SKULLE have haft lagt drænet internt idag. Havde fastet siden klokken 12 igår aftes. Han skulle være kørt til operation klokken 10, men en motorcykelulykke kom ivejen og optog alle narkoselæger og operationsressourcer. Andreas har været meget urolig idag og meget vågen. Haft stor hovedpine og klaget sig en del. Malle var vist glad for at jeg kom og hjalp lidt til.
Klokken 16.15 ringes der ned og siger at det ikke bliver idag. Jeg springer ned på H2 og henter ostemad og han får straks noget at drikke. Han spørgerom han må få cola og sygeplejersken vil lige hente et glas. Der går lidt tid før hun kommer tilbage... og fortæller at MÅSKE er der plads alligevel. Mglp - og han har lige kørt ½ ostemed ned. Andreas er MEGET sulten og har hovedpine. Mere ventetid. Der går desværre en hel time før vi klokken 17.15 får endelig besked om at det ikke bliver idag alligevel. SUK ... men 18 timers faste er overstået !
Nu er han sat på programmet i morgen klokken 11, med mindre der kommer noget akut ind over.
Det var dejligt at være hjemme i Kolding for første gang i en uge. Solen skinnede varmt og Bedsterne var gået i haven for at ordne drivhuset. Alle vores borde blev stillet op og der var en pudsen og en passen, mens Ida hoppede rundt på trampolinen og jeg fik spillet lidt fodbold med Nikolaj.
Huset ser vildt godt ud indenfor. Der er vasket i bund og alle de sokker der ikke har en makker er kasseret. Man kan nu se gulvet inde i værkstedet og gulvtæppet i kælderen ligger ikke skævt mere. Men nu er jagten på uorden gået ind udenfor osse (læs lige den igen!). Hvad skal det dog ikke ende med :o)
Vi hjalp den unge mand ud på sengekanten og fik lavet lidt grounding med ham. Det gik fint. Han kom osse op at stå og trippe for første gang i en uge. Det bekom ham vel og han var ikke så forvirret resten af aftenen. Andreas så og slumrede lidt til Matador og efter overlærer Andersens (og Hitlers) endeligt, tog Malle toget til Kolding.
Fredag den 30. marts. Planen lagt
Så er planen lagt for de næste dage. Neurokirurgerne vil lukke det ene antennedræn af i venstre side og se om han kan undvære det. Det gør de ved kontinuerligt at måle trykke "interkranielt". Hvis han kan det kan han nøjes med at få lagt det interne dræn i højre side. Man vil så vente nogle måneder for at se om de kan gøre noget for at få den sidste del af svulsten ud.
Når Andreas får drænet lagt internt, må han komme ned på H2 hvor vi sover. Han er lidt forvirret i ny og næ, men vi håber på at det er "intensiv delir" eller sygehuskuller. Man bliver jo lyst i øjnene hele tiden, og nat og dag flyder ud i eet, så det bliver godt for ham at komme væk fra intensiv. MÅSKE kan han snart komme hjem på orlov og se lidt af den dagligdag han kom fra. Så håber vi på det letter forvirringen.
Jeg tog hjem idag. Det var dejligt at se vores to andre børn og lege lidt med dem. Det er osse svært (formodentlig osse for Andreas) at være sammen med de gamle 24 timer i døgnet. Vi plejer jo kun at se ham fra 16-20.30 i hverdagene.
Sikken masse gaver og lykønskninger og tanker og blomster. Det er ganske overvældende. Jeg bliver meget rørt hver gang jeg læser og hører om dem der tænker på os. Nok engang tak for det .
Jeg tager til Odense i morgen eftermiddag igen. Malle skal til Kolding for at se Nikolaj lave opvisning i springgymnastik søndag og mandag har hun jo fødselsdag.
Når Andreas får drænet lagt internt, må han komme ned på H2 hvor vi sover. Han er lidt forvirret i ny og næ, men vi håber på at det er "intensiv delir" eller sygehuskuller. Man bliver jo lyst i øjnene hele tiden, og nat og dag flyder ud i eet, så det bliver godt for ham at komme væk fra intensiv. MÅSKE kan han snart komme hjem på orlov og se lidt af den dagligdag han kom fra. Så håber vi på det letter forvirringen.
Jeg tog hjem idag. Det var dejligt at se vores to andre børn og lege lidt med dem. Det er osse svært (formodentlig osse for Andreas) at være sammen med de gamle 24 timer i døgnet. Vi plejer jo kun at se ham fra 16-20.30 i hverdagene.
Sikken masse gaver og lykønskninger og tanker og blomster. Det er ganske overvældende. Jeg bliver meget rørt hver gang jeg læser og hører om dem der tænker på os. Nok engang tak for det .
Jeg tager til Odense i morgen eftermiddag igen. Malle skal til Kolding for at se Nikolaj lave opvisning i springgymnastik søndag og mandag har hun jo fødselsdag.
Torsdag 29.3 Mere vågen. Ny scanning
Andreas og jeg har sovet godt inat. Der var meget mere ro på. Han var ganske vågen her til morgen - omend stadig groggy på grund af morfinen. Han fik en banan og lidt havregryn. Blev vasket og fik skiftet sengetøj. Skulle hvile lidt herefter.
Andreas blev CTscannet her i eftermiddag. Det var for at se om det er muligt at lægge de to "antennedræn" som der stikker ud af hovedet, internt ned i bughulen(se billedet). CT-billederne så fine ud. Væskehulrummene var på det nærmeste normaliseret. Desværre har han fået lidt feber. Det kunne godt trække processen med at lægge de interne dræn - lidt ud.
Malle er tilbage på Sygehuset. Ida havde spurgt hvorfor Andreas var på sygehuset. Da Malle sagde at det var fordi at han var syg sagde hun: "Nårh lille Gresen - ikke være ked af det!".
Til middag var der påskefrokost nede på afd. H2 sammen med personalet. Der blev virkelig kræset op, med lam, tatziki, kylling, tarteletter, rejer, æggestand, sild, jordbær - ja ALT hvad hjertet kunne begære. Se selv!
Desværre er der ikke megen appetit i Andreas. Han fik lagt ernæringssonden igen som han pillede ud. Han troede at det var en lang bussemand.!
Onsdag den 28.3. Røret ud
Her til morgen fik Andreas røret ud af munden. Han er noget hæs og er meget træt. Men nu kan han fortælle hvad han vil. Ikke mere "gæt og grimasser". Der er nu helt roligt på stuen. Ingen respirator og ikke så mange alarmer. Det er dejligt. Andreas er ret sløv på grund af morfinen.
Malle er taget hjem for at være lidt mor for Ida og Nikolaj. Hun vil overraske Nikolaj med at hente ham i fritteren. Det er mormor og morfar der er på skansen på Svalevej lige nu. Imorgen bytter de. Der er kommet masser af blomster, gaver og hilsner. Tusind tak
for dem. På billedet et lille udsnit af det grønne.
Det er rigtig blevet forår i Odense. Malle skal have løbetøjet med til mig når hun kommer tilbage. Der er dejligt nede ved åen.
Malle er taget hjem for at være lidt mor for Ida og Nikolaj. Hun vil overraske Nikolaj med at hente ham i fritteren. Det er mormor og morfar der er på skansen på Svalevej lige nu. Imorgen bytter de. Der er kommet masser af blomster, gaver og hilsner. Tusind tak
for dem. På billedet et lille udsnit af det grønne. Det er rigtig blevet forår i Odense. Malle skal have løbetøjet med til mig når hun kommer tilbage. Der er dejligt nede ved åen.
Nyd hver dag i har lige nu - tag ikke noget for givet.
Tirsdag den 27.3. Godmorgen
Vi er meget trætte af ventetiden. Den er ulidelig. Vi ved ikke helt hvor meget operationen har påvirket Andreas, og vi får det først at vide når han kommer lidt ud af sederingen (sovemedicinen) som de giver ham. Mens Malle og jeg er nede for at spise har hjernekirurgen været og lette på sederingen. Her har han kortvarigt slået øjnene op (eller øjet - han har fået et KÆMPEblåt øje der ikke kan åbnes), og bevæget begge arme og ben og svaret på spørgsmål med nik. HURRAAAAAA!!! Han er faktisk så aktiv at da sygeplejersken vil vende ham lidt om på siden bliver de nødt til lige at stoppe dig med at hjælpe til, for at få slanger med.
Senere på dagen letter de ydeligere på sederingen, og Andreas bliver mere aktiv. Vi kan mærke at han stadig har humor og det varmer dejligt, selvom han ikek kan sige noget. Det er meget træls ikke at kunne snakke fordi man har et rør i halsen - ingen forstår een. Det bliver rent gæt og grimasser og Andreas er meget frustreret. Det hele besværliggøres af røret i halsen, så man ikke kan se hvordan ham former munden. Samtidig er han lidt "fuld" af morfinen han får. Øjnene kører lidt rundt i hovedet og han kan ikke helt skrive eller pege på bogstaver for os.
Det er er en lang nat. Andreas er sederet til "tubetolerance". Dvs. at han kun får bedøvelse så kan kan holde ud at have slangen i munden. Men alt klistrer og klør og morfinen gør at han hiver lidt i de slanger der er i næse og mund. Jeg sover på stuen - meget afbrudt. Op og få ham til at falde til ro - høre alarmer - sygeplejersker der skramler lidt og hvisker for ikke at vække ham - respiratorens sukken, uret der klikker ved hvert minut.
Senere på dagen letter de ydeligere på sederingen, og Andreas bliver mere aktiv. Vi kan mærke at han stadig har humor og det varmer dejligt, selvom han ikek kan sige noget. Det er meget træls ikke at kunne snakke fordi man har et rør i halsen - ingen forstår een. Det bliver rent gæt og grimasser og Andreas er meget frustreret. Det hele besværliggøres af røret i halsen, så man ikke kan se hvordan ham former munden. Samtidig er han lidt "fuld" af morfinen han får. Øjnene kører lidt rundt i hovedet og han kan ikke helt skrive eller pege på bogstaver for os.
Det er er en lang nat. Andreas er sederet til "tubetolerance". Dvs. at han kun får bedøvelse så kan kan holde ud at have slangen i munden. Men alt klistrer og klør og morfinen gør at han hiver lidt i de slanger der er i næse og mund. Jeg sover på stuen - meget afbrudt. Op og få ham til at falde til ro - høre alarmer - sygeplejersker der skramler lidt og hvisker for ikke at vække ham - respiratorens sukken, uret der klikker ved hvert minut.
Mandag den 26.3. - den store operation
Operationsdag. Vi står tidligt op og kører på operationsgangen klokken 8. Andreas siger at han "tager det som en oplevelse". Sikken flot indstilling. Da han går ind og lægger sig på operationsbordet har hen en rolig puls på 70.
Det er fem MEGET lange timer for Malle og mig. Vi tager bad og går tur i H.C. Andersen parken. ønsker Andreas modtager i den tid 34 SMS'er fra hans kammerater med god bedringsønsker.
Endelig ringer de og siger at Andreas er ved at blive lukket og at vi kan forvente ham på BRITA om ½ time. Hurtigt afsted og gøre klar.
Da vi kommer op på BRITA står respiratoren klar og bipper. Andreas kommer ind tilkoblet respirator. Den hjælper ham bl.a. med at få styr på kemien via hans åndedræt. På et tidspunkt står der 7 mand omkring ham og får styr på slanger og medicin. Det ser noget voldsomt ud.
Lægen der har opereret siger at der har været nogen komplikationer i forbindelse med
operationen. Det har pludselig blødt en del og derfor har han ikke fået det hele af svulsten med. De regner stadig med at den er godartet, men har sendt ekstra prøver ud af huset for at få dem undersøgt. Det er en kompliceret operation hvor svulsten ligger centralt lige bag chiasma /synsnervekrydset), nær hjernestammen. Kirurgen kigger ind gennem et hul der er 3x4 mm og forsøger at fjerne svulsten. Scanningsbilleder til højre er ikke Andreas', men viser ca. hvor svulsten ligger.
Andras har fået et KÆMPE blåt øje og ligger roligt på respirator. Nu skal vi vente og se hvad der sker når han vågner op.
De er simpelthem rare på børnekræftafdelingen H2. Malle og jeg gik ned fór at se Anna Pihl for at få tiden til at gå. Så kommer der en sygehjælper og byder os kakao på sengen. Der er pragtfuld beriget mad på H2 til de småtspisende kræftbørn. Det er lissom at gå på restaurant hver dag. Det er meget rart at kunne sætte sig til bords uden at skulle tænke på at skulle finde noget at putte i skrutten. samtidig er de dejlige at snakkemed. Vi har snakket sammen med andre forældre der osse har børn med kræft - det var rart. Selvom svulsten er godartet går han alligevel ind under kræftdiagnosen, da det er noget at de samme følgeproblemer han vil få efter operationen.
Vi går i seng klokken 22 for at få lidt ro mens Andreas sover. Klokken 23 ringer sygeplejersken og siger at trykket stiger i Andreas' hjerne. Masser af nye beymringer. CT-scanning. Scanningen viser at der er ingen nye blødninger, men et forhøjet tryk i kraniet. De ligger et nyt dræn i højre side. Ned og sove 1½ time mens de lægger det. Op klokken 2.30 for at kysse ham godnat igen. Pyyyh for en nat
Det er fem MEGET lange timer for Malle og mig. Vi tager bad og går tur i H.C. Andersen parken. ønsker Andreas modtager i den tid 34 SMS'er fra hans kammerater med god bedringsønsker.
Endelig ringer de og siger at Andreas er ved at blive lukket og at vi kan forvente ham på BRITA om ½ time. Hurtigt afsted og gøre klar.
Da vi kommer op på BRITA står respiratoren klar og bipper. Andreas kommer ind tilkoblet respirator. Den hjælper ham bl.a. med at få styr på kemien via hans åndedræt. På et tidspunkt står der 7 mand omkring ham og får styr på slanger og medicin. Det ser noget voldsomt ud.
Lægen der har opereret siger at der har været nogen komplikationer i forbindelse med
operationen. Det har pludselig blødt en del og derfor har han ikke fået det hele af svulsten med. De regner stadig med at den er godartet, men har sendt ekstra prøver ud af huset for at få dem undersøgt. Det er en kompliceret operation hvor svulsten ligger centralt lige bag chiasma /synsnervekrydset), nær hjernestammen. Kirurgen kigger ind gennem et hul der er 3x4 mm og forsøger at fjerne svulsten. Scanningsbilleder til højre er ikke Andreas', men viser ca. hvor svulsten ligger.Andras har fået et KÆMPE blåt øje og ligger roligt på respirator. Nu skal vi vente og se hvad der sker når han vågner op.
De er simpelthem rare på børnekræftafdelingen H2. Malle og jeg gik ned fór at se Anna Pihl for at få tiden til at gå. Så kommer der en sygehjælper og byder os kakao på sengen. Der er pragtfuld beriget mad på H2 til de småtspisende kræftbørn. Det er lissom at gå på restaurant hver dag. Det er meget rart at kunne sætte sig til bords uden at skulle tænke på at skulle finde noget at putte i skrutten. samtidig er de dejlige at snakkemed. Vi har snakket sammen med andre forældre der osse har børn med kræft - det var rart. Selvom svulsten er godartet går han alligevel ind under kræftdiagnosen, da det er noget at de samme følgeproblemer han vil få efter operationen.
Vi går i seng klokken 22 for at få lidt ro mens Andreas sover. Klokken 23 ringer sygeplejersken og siger at trykket stiger i Andreas' hjerne. Masser af nye beymringer. CT-scanning. Scanningen viser at der er ingen nye blødninger, men et forhøjet tryk i kraniet. De ligger et nyt dræn i højre side. Ned og sove 1½ time mens de lægger det. Op klokken 2.30 for at kysse ham godnat igen. Pyyyh for en nat
Søndag den 25.3
Besøg af Ingelise og Jakob og ungerne. Om eftermiddagen besøg af Bedstemor- og far og Ida og Nikolaj. Nu er der kun kort tid til mandag og vi er meget spændte og noget bekymrede. Det er en stor operation.
Om aftenen trillede jeg ud og købte Mexicansk mad. Vi gik ned på et "pårørenderum" (huhaa for et ord), hvor det eneste der manglede var et par stearinlys. Colaer og øller fra bilens bagsmæk gjorde billedet NÆSTEN perfekt.
Om aftenen trillede jeg ud og købte Mexicansk mad. Vi gik ned på et "pårørenderum" (huhaa for et ord), hvor det eneste der manglede var et par stearinlys. Colaer og øller fra bilens bagsmæk gjorde billedet NÆSTEN perfekt.
Lørdag den 24.3
Familiebesøg. Først af Ole og Mette og ungerne og om eftermiddagen af mormor og morfar og Ida og Nikolaj. Masser af gaver og mange SMS'er.
Fredag den 23.3 - Første dræn
Fredag fik Andreas lagt et dræn i den ene ventrikel - eet af de hulrum i hjernen der er er væske i. Han var rigtig tapper og da han var færdig havde han en ganske lille antenne på 5 cm stikkende ud af hovedet.
"Antennen" dræner den overskydende væske ud af hovedet - det der har givet ham hovedpinen. Det løber ned i et lille glassystem der hele tiden skal passes ind efter hvor hans hovede var. Lå han ned skulle det sænkes - stod han på skulle det hæves.
Andreas SKULLE blive på intensiv (BRITA hedder det), sålænge han havde dræn i. Det viste sig hurtigt at han sagtens kunne smutte ud og tisse, og gå små ture. Det nød vi meget i stedet for at skulle være bundet til sengen indtil mandag. Vi fik lånt nogle bøger og DVD'er på sygehuset. Han skulle først opereres mandag og vi skulle have tiden til at gå. Fredag aften var helt normal med disneysjov og lidt lækkert.
"Antennen" dræner den overskydende væske ud af hovedet - det der har givet ham hovedpinen. Det løber ned i et lille glassystem der hele tiden skal passes ind efter hvor hans hovede var. Lå han ned skulle det sænkes - stod han på skulle det hæves.
Andreas SKULLE blive på intensiv (BRITA hedder det), sålænge han havde dræn i. Det viste sig hurtigt at han sagtens kunne smutte ud og tisse, og gå små ture. Det nød vi meget i stedet for at skulle være bundet til sengen indtil mandag. Vi fik lånt nogle bøger og DVD'er på sygehuset. Han skulle først opereres mandag og vi skulle have tiden til at gå. Fredag aften var helt normal med disneysjov og lidt lækkert.
Øjenlæge. Torsdag den 22.3.2007
Den 22. marts tog vi til øjenlæge med Andreas. Han havde klaget over hovedpine i lang tid og nu synes han osse at det var gået ud over synet. Han kunne ikke rigtigt se bolden til badminton. Øjenlægen kunne se noget tryk på synsnerven og sendte os til scanning på Kolding Sygehus.
Her fandt de desværre en svulst i Andreas hjerne på ca 3x4 cm. Vi blev få timer senere sendt med taxi til Odense Sygehus. Vi ankom klokken 23 til H2 - børneafdelingen og skulle igennem to sæt læger der lidt skulle undersøge Andreas igen. De undersøgte ham på kryds og tværs, men fandt kun det dårlige syn på højre øje. Det blev en nat uden meget søvn. Klokken 2 om natten kom der en laborant som skulle have nogle blodprøver. Hun fyldte 14 glas inden hun tog afsted igen. Andreas er noget træt af alle de blodprøver, de har taget RIGTIG mange siden vi startede
Her fandt de desværre en svulst i Andreas hjerne på ca 3x4 cm. Vi blev få timer senere sendt med taxi til Odense Sygehus. Vi ankom klokken 23 til H2 - børneafdelingen og skulle igennem to sæt læger der lidt skulle undersøge Andreas igen. De undersøgte ham på kryds og tværs, men fandt kun det dårlige syn på højre øje. Det blev en nat uden meget søvn. Klokken 2 om natten kom der en laborant som skulle have nogle blodprøver. Hun fyldte 14 glas inden hun tog afsted igen. Andreas er noget træt af alle de blodprøver, de har taget RIGTIG mange siden vi startede
START HER
Vores Største søn Andreas er blevet indlagt på Odense Sygehus. Man opdagede en svulst i hjernen. Det ser ud til at være godartet. Et såkaldt kraniefaryngiom.
Der er MANGE mennesker der spørger til ham. Han får mange SMS'er og det gør vi osse. Vi kan ikke nå at besvare dem alle, men håber lidt på råde bod på det med den her blog.
Det er mig - Andreas' far der skriver den. Der er ikke internet på intensivafdelingen hvor han ligger så jeg har taget min bærbare med og skal logge ned og låne et trådløst signal. Jeg vil forsøge at checke min mail herfra.
Tusind tak for SMS'er og rare tanker. Vi mærker en stor medfølelse og det er rart.
Andreas modtager ikke gæster, kun familie mens han er indlagt. Vi skal nok fortælle jer her, når han er klar til det.
Blive endelig ved med at SMS'e til ham. Vi læser dem op for ham dagligt. Der er også mulighed for at lægge en kommentar på denne forside (den 22. under START HER og klik på kommentarer).
Spred "rygtet" om dette blogsted. Det kan findes på tre måder:
Der er MANGE mennesker der spørger til ham. Han får mange SMS'er og det gør vi osse. Vi kan ikke nå at besvare dem alle, men håber lidt på råde bod på det med den her blog.
Det er mig - Andreas' far der skriver den. Der er ikke internet på intensivafdelingen hvor han ligger så jeg har taget min bærbare med og skal logge ned og låne et trådløst signal. Jeg vil forsøge at checke min mail herfra.
Tusind tak for SMS'er og rare tanker. Vi mærker en stor medfølelse og det er rart.
Andreas modtager ikke gæster, kun familie mens han er indlagt. Vi skal nok fortælle jer her, når han er klar til det.
Blive endelig ved med at SMS'e til ham. Vi læser dem op for ham dagligt. Der er også mulighed for at lægge en kommentar på denne forside (den 22. under START HER og klik på kommentarer).
Spred "rygtet" om dette blogsted. Det kan findes på tre måder:
- gå ind på www.frehr.dk vælge JESPER og klikke på linket på forsiden.
- eller skriv "jesper.frehr.dk" i adresselinien og så trykke return.
- eller skriv http://andreasfrehr.blogspot.com/ i adresselinien og tryk return.
Med venlig hilsen
Jesper Frehr
Abonner på:
Opslag (Atom)