21. december - hjem til jul

I dag kom Malene over igen med toget. Vi skulle bytte og jeg tog hjem for at se Nikolaj være Balthazar i Nikolaj Kirke klokken 12. Klokken 13 ringede Malene og sagde at nu måtte vi komme hjem - vi var udskrevne.

Afsted til Odense igen for at hente dem hjem til jul. Andreas havde i mellemtiden fået en "build-a-bear"-bamse og et monstrøst LEGOkransamlesæt udleveret. Julegaver til de stakkels børn der var indlagt op mod jul.

Vi er hjemme nu og håber på at se frem til en rolig jul. Julen holder vi i Hjerting ovre med mormor og morfar. Det bliver dejligt.

Der har plumpet julebreve og betænkninger ind af brevsprækken og i mailboksen de sidste dage. Tak for dem! Vi lægger vores kræfter et andet sted lige nu, så her er nok det nærmeste vi kommer på et julekort for i år:

Det har været et hårdt år for hele familien - og især for Andreas. Idag er det den 21. december - årets korteste dag. Fra nu af bliver det lysere hver dag.
Vi alle på Svalevej ønsker jer en rigtig glædelig jul. Husk at leve lige nu.

Kærlig hilsen
Alle på Svalevej 16 i Kolding

19. december - 4 fjerde gang lykkens gang?

Andreas' operation er gået godt idag.

Dagen har været rigtig lang. Vi sagde godnat til Andreas klokken 9 og så ham først igen her klokken 17. Vi nåede ikke at få snakket med operatøren, men vi har fået at at vide at det er gået godt. Han ligger nu på Børneintensiv (BRITA) hvor nurserne passer godt på ham.
Andreas kan se - han kan se antal fingre, men vi har ikke undersøgt det nærmere. Han bevæger sig frit og der ingen lammelser.

Vi drikker rødvin og spiser chokolade.

Mere i morgen.

18. december 2007 - Planlægning af fjerde operation

Andreas, Malene og jeg kom tilbage til OUH og snakkede med lægerne. De vil forsøge en synsbevarende operation. Andreas skal opereres i morgen, og han skal op og scannes om lidt.
Det bliver en meget besværlig operation med mange risiko.

Desværre er Malene gået ned med et stort hold i ryggen og stod op mens vi snakkede med lægerne. Hun ligger nu i Andreas' seng med varmepude og kraftige smertestillende.

Send os en venlig tanke i morgen!

17. december 2007 - Juletræet med sin pynt...

Var i Odense igen idag. Vi skulle på øjenafdelingen for at få foretaget en synsfeltstest (perimetri). Da den var taget (10+10 minutter) og der var tegt billeder af nethinden (3 minutter), havde vi tilbragt 2½ time på Øjenafdeling E.

Lægerne vil først lægge en plan i morgen. Neurokirurgen der har opereret Andreas vil tale med os imorgen - måske operation onsdag.

Vi kan efterhånden se at det snerper henad mod jul og det er ikke sikkert at Andreas når at komme hjem inden da. Sidst gik der en lille uge. Derfor valgte vi at tage juletræet ind og pynte det. Andreas, Malene, Mormor og Nikolaj hjalp fint til. Ida havde vi puttet i seng forinden og fortalt at når hun sov kom julemanden og pyntede træet.

15.december 2007 - Manglende undertekster

Malene og jeg var til julefrokost her fredags. Det var sjovt og dejligt. Mens vi lå på sofaen og slappede af lørdag sagde Andreas pludselig at han synes at synet var blevet dårligere. Han kunne før læse underteksterne på fjernsynet når han lå i sofaen - det kunne han ikke længere!

Vi ankom til OUH klokken 16 og havde allerede fået lagt venflon klokken 16.20. Han blev scannet klokken 20. Klokken 22.30 til øjenlæge. Lidt søvn og så snakke med en neurokirug klokken 00.30.

Det ser ud til at cysterne har gendannet sig. Vi skal have foretaget endnu en øjenundersøgelse - og herefter vil de så bestemme hvad der skal ske. Vi risikerer at komme ud i endnu en operation. Det er MEGET ulykkeligt. Vi hænger noget med hovedet. Det er ligesom om at vi ikke kan få ro - sunde os og sige "videre herfra". Der kommer hele tiden noget ekstra til - det har vi levet med i ½ år nu. Det er hårdt.

Andreas er bange og meget ked af det. Han er bange for at blive blind - dø og ikke at holde jul ovre ved mormor og morfar.

Hvis han skal opereres bliver det 4 gange på 10 måneder. Strålerne er heller ikke ufarlige for synet. Og der kan osse følge andre bivirkninger med strålebehandling. Vi ved mere mandag eftermiddag.

5. december 2007 - I skole igen

Sidst jeg skrev var jeg var vist lidt hurtig. Jeg ville lige melde at vi var kommet hjem og så fik jeg ikke skrevet mere. Der er flere der har spurgt hvordan det egentlig går nu og det får i her.
Tak fordi I læser med.

Operationen gik faktisk rigtig godt. Andreas har ca. det samme syn som før synsnerven blev presset af cysten der trykkede. Det meste af den er væk nu og vi håber ikke på mere vokserier af den slags. Vi er kommet fra at Andreas ikke kunne læse på computeren til at han nu kan ligge i sofaen og læse underteksterne. Det er rigtigt godt.
Desværre skulle han stoppe med væksthormon i en periode - lægerne er bange for at det kan få cysterne til at vokse osse. Vi håber på at han kan starte igen snart for at få vækst og energi tilbage.

Selvfølgelig skulle han lige døje med en ordentlig omgang løs mave. Her lå han og sov det meste af dagen afbrudt af toiletbesøg, men idag er han startet i skole igen.

26. november 2007 - Hjemme igen

Så er Andreas kommet hjem. Det er godt at have ham hjemme.

25. november - besøg hjemmefra

Malene var hjemme i går lørdag. Idag klokken 11 kom Mormor og Morfar og byttede mig ud med Malene. Andreas havde set meget frem til at der skete lidt.
Han har et pænt stort hævet øje, og der er ikke HELT styr på salte og væskebalancen. Med lidt held kommer han hjem i morgen mandag.

Igen vil jeg sige: Han har det efter omstændighederne godt og vi regner med at han starter igen i skole om 1-2 uger.

Nu håber vi ikke at cysterne spøger igen, for det bliver sværere og sværere at operere ham. Hvis det fortsætter vil man forsøge strålebehandling. DET er også meget risikabelt for synet. Men lad os nu krydse fingre og håbe at der ikke sker mere.

23. november - ned på H2

Idag klokken 11 fik Andreas alle slanger af oppe på intensiv og kom ned på hans stamafdeling - H2. Han har det godt og været lidt oppe at gå. Han er forbavsende kvik set i forhold til det store indgreb.
Han har en voldsom sult der plager ham. Det er ikke muligt at stille den og det giver gnidninger. Her til aften er han dog faldet lidt til ro og vi har set Disney og Niels Hausgaard og spist lidt fredagsslik.

For at kunne operere og få plads nok har han fået noget MEGET stærkt vanddrivende. Det gør at han skal blive her til søndag så de er sikre på at han ikke får kramper.
Vi regner med at een af os kigger hjem imorgen og skifter så søndag.

22. november - Tredie operation

Andreas skulle køre til operation klokken 8. Klokken ni kom portøren efter ham. Vi fik at vide at det havde væltet ind med operationspatienter, så han var lige ved at blive aflyst.
Andreas græd da han fik masken over næse og mund. Han havde en puls på 130 - noget mere end de første gange, men dennegang vidste han jo osse hvad han gik ind til - måske.

Klokken 14 blev ni kaldt op på NIA (neurokirurgisk intensiv afdeling). Han kunne slå øjnene op og sige sit navn. Han kunne også trykke i hånden og bevæge benene.
Vi havde på det tidspunkt ikke snakket med operatøren, Claus endnu. Og jeg turde ikke spørge om han kunne se noget. Han havde godt nok haft øjnene åbne, men havde ikke sagt om det bare var sort eller om han kunne se. Jeg kom i tanker om at jeg havde købt et lille juletræ som kunne blinke. Jeg tændte det og så sagde han - "hvad er det?". Super.

Senere kom Claus og spurgte til synet - det var som det plejede. Man kan blive glad for lidt!.

Nu håber vi at aftenen går uden blødninger og forværringer feber, hævelse, forrykket saltbalance. Vi har stadig store problemer at slås med, men lige nu er vi glade. I må tage et glas vin og skåle for os i aften.
I Kolding er det Bedstmor og far der passer skansen. Senere kommer mormor og morfar. Claus sagde at hvis det gik efter planen skulle vi måske hjem søndag.

21. november 2007 Øjenundersøgelse

Efter øjenundersøgelsen stod det klart: Idag onsdag ser han kun 10% på det højre - og han skal opereres igen imorgen klokken 8. På samme måde som den første operation. Altså - ind langs synsnerven og skære fri.
Det er stadig en risikabel operation der skal forsøge at bevare det syn han har lige nu (ret dårligt). Han risikerer desværre at blive blind.
Kirurgen Claus kom og fortalte om operationen mens Andreas sad ved siden af. Vi sagde ja til operationen og Andreas gav Claus en high-five og sagde "vi gør det".
Herefter har Andreas og jeg grædt lidt og bekymret os over hvordan det skal gå. Vi håber selvfølgelig at synet bevares og at det måske kan blive lidt bedre. Andreas beklagede sig og sagde at han var ked af at han ikke kunne se llillesøster Ida vokse op og blive stor. Han sagde osse at han så ikke kunne se hvad han fik i julegave!
Jeg har fortalt Andreas at det sikkert er lissom den grimme ælling, der skulle gå så grueligt meget igennem inden den blev en smuk svane.

20. november 2007 - scanning

Det viste sig at vi allerede kom til scanning klokken 11. Selvom vi havde været der klokken 8.30 blev der lidt panik på fordi han skulle have sprøjtet noget kontrastvæske ind og så skulle der jo lægges en "venflon" - en vandhane i hånden. De ved at Andreas er svær at stikke i, og det gik da heller ikke. Måske de skulle have prøvet lidt før.
Nå - op til scanning og så ned og vente igen. Det var heldigt at vi nåede det inden eftermiddagen, fordi det specielle team af læger har kun konferencetirsdag eftermiddag. Havde det blevet efter var der gået en uge mere.
Scanningssvaret lød at der muuligvis var en lille forstørrelse af cysten der lå tæt ved synsnerven. Der skulle dog en ny undersøgelse til - en såkaldt synsperimetri - der skulle afsløre om Andreas' synsfelt var blevet indsnævret. Den skulle helst foretages i denne uge.

19. november 2007 - Forværring af synet.

Nå - det er et stykke tid siden lungebetændelsen er drevet over. Andreas er så småt begyndt på motionscenter. Det går rimelig godt og han og Malle træner sammen.
Men så..... De sidste 14 dage har Andreas syn blevet dårligere. Han så kun ca 20% med det venstre øje og fuldt på det højre. Vi var for 10 dage siden ved øjenlæge der bad os komme igen til en ny undersøgelse mandag. Her fik han dryppet øjnene ad flere omgange og var der hele dagen. Konklusionen var klar - Andreas skulle scannes igen for at se hvorfor synet pludselig var blevet så dårligt.
Jeg tog fri fra arbejde klokken 12 og vi styrtede til Odense for at skulle scannes -akut - som de kaldte det. Vi snkom klokken 14 og efter et par timer var jeg henne ved sygeplejerskerne for at spørge om de vidste mere. Her fik jeg at vide at akutte scanninger kom på efter klokken 16!
Klokken 17 spurgte jeg igen om de vidtse mere. her fik jeg at vide at de havde glemt at lave den elektroniske rekvisition og han derfor ikke kunne blive scannet idag alligevel. :o(
Harm vred og frusteret tog vi hjem. Jeg fik skrevet en klage og fik lidt luft for frustrationerne. Ventetiden på afdelingen er noget af det værste og når man så ligefrem ikke kan blive akut scannet fordi afdelingen har lavet en fejl!
Vi måtte gerne sover der, men vi valgte at tage hjem. Vi skulle møde igen klokken 8 næste dag, selvom de ikke kunne love nogen tider til os. Ikke engang FØR klokken 16!

17. oktober 2007 - Lungebetændelse

Lejrskolen blev godt overstået. Vi var helt stolte over at han holdt ud. Det har været godt til ham - at være lidt væk fra sine forældre der vil styre det hele. Der har været MEGET stille herhjemme. Nikolaj var jo afsted til tirsdag, så vi havde kun lille Ida at koncentrere os om.

Den 10 oktober var vi på motionscenter med Andreas. Det var noget vi havde ventet længe på, men vi skulle lige have overstået lejrskolen. Andreas var noget pjevset, og vi synes at han var lidt for pylret.
Om aftenen synes jeg at han lød noget pustende i sin vejrtrækning, og jeg spurgte om ikke Malle ville kigge forbi lægen for at få kigget og lytte på lungerne. Dagen efter sendte lægen Andreas op på sygehuset for at få taget røntgen etc. Han havde lungebetændelse!. Sikke nogle forældre - at presse ham på motionscenter uden luft. Han havde ikke meget feber, men den var god nok. Han havde også sovet og var mere sløj end ellers end han plejer, så vi burde måske have set det komme?

Andreas har været oppe på sygehuset for at få intravenøs penicillin tre gange dagligt lørdag til mandag. Han var egentlig indlagt, men fik lov at gå hjem mellem indhældningerne fordi han efterhånden er noget ked at sygehuse.
Herefter gik han over til piller. Inden han fik startet på pillerne ringede de og sagde at han havde en atypisk lungebetændelse, og at han faktisk skulle have noget andet penicillin. ned på apoteket IGEN og købe nyt.

Vi skal op på sygehuset i morgen og høre om de prøver han havde fået taget ser bedre ud. Ellers skifter de nok penicillin igen.

3. oktober 2007 - Godt nyt

Heldigvis viste det sig at der primært var godt nyt. Svulsten havde ikke vokset, og der var kun en lille cyste tilbage. Lægerne var blevet enige om at han nu skal starte væksthormon. De ville lade ham prøve tre måneder og så se om cysten vokser med (hvad den helst ikke skal gøre), så faren er drevet over for nu.
Vi håber meget på at vi kan komme igang, selvom vi først har tid hos hormonlægen om en måned. Jeg vil forsøge at presse ham lidt imorgen, for Andreas vægtøger stadig med 1 kilo om ugen. De andre voksne i hypofysenetværket sagde at når man startede væksthormon giver det et lidt større overskud, samtidig med at kiloene kan fordeles lidt bedre. Vækstøgningen kan blive op til 1 cm om måneden. Man vil næsten kunne se ham vokse. Det bliver rigtig godt til ham.
Der er stille i stuen hjemme hos os. Andreas er stadig på lejrskole - han har det godt siger læreren som vi ringede til. Hver dag han er afsted må være en lille sejr for ham. Vi glæder os til at få ham hjem igen.

Sidst i september 2007 - Lidt sommerferie

Til min 40-års fødselsdag fik jeg et gavekort på et kroophold. Vi tog til Aalborg - uden børn! DET var godt. Ungerne blev passet i hjemmet (det var også en del af gaven). Vi shoppede, gik i biffen, trillede rundt og spiste aftensmad uden skrig og skrål. Herligt.
Vi kom hjem søndag eftermiddag og skulle forberede Nikolaj og Andreas' lejrskole. Nikolaj skulle sove en nat ude, Andreas helt til fredag. Samme mandag morgen skulle Ida også starte i børnehave, så det var en lidt tummelumsk morgen.

Vi har haft to sessioner med vores psykolog. Orv - det var godt at snakke med hende. Hun pegede meget præcist ud hvor vi kunne arbejde med "os selv" i forhold til Andreas. Det var helt konkrete tiltag som vi allerede synes havde en god virkning. Målt på den måde at der lidt færre røde øjne og råberier i hverdagen.

Nu er det pludselig onsdag den 3. oktober. Det er koldt om morgenen, men solen skinner fint senere på dagen. Odense ringede i går og ville fortælle os om Andreas' scanning. De ville ikke sige noget om det i telefonen, men til et møde. Vi frygter at han skal opereres igen og har taget en dyb indånding.

Malene og jeg tager derover selv. Nikolaj er i skole og Ida i børnehave. Min mor og far kommer og henter og passer Ida. Andreas er stadig på lejrskole.

22. september 2007 - Hypofysenetværket

Var i denne weekend til landsmøde i hypofysenetværket Det er en samling af mennesker der har problemer med hypofysen.
Vi mødte to familier der havde gennemgået det samme som os. Blandt andet en 14 årig pige der var opereret ligesom Andreas - for to år siden. De fik snakket lidt sammen og Malene og jeg fik snakket meget med forældrene. De var rigtig søde og det var godt at have noget at dele sine frustrationer med. Det var lisssom at møde en familie man ikke vidste man havde. Det var rigtig godt.
Om aftenen var der "fællesprikning" hvor alle børnene stak sig med væksthormon (med en "pen" - lissom ved diabetes). Andreas så interesseret til og fik lov til at prøve at stikke i nålepude.

20 september - Sagsbehandleren i kommunen

Vi havde et godt møde med vores sagsbehandler i kommunen i dag. Vi har egentlig mest kommunikeret på mail, men efterhånden hobede det hele sig op og vi fik arrangeret en møde og fik en god snak.
Andreas skal på lejrskole fra den 1-5. oktober. Der kommer en ekstra støttelærer på som skal sørge for Andreas' medicin, hviletider etc. Det er vi glade for og vi er trygge ved at sende ham afsted.
Vi har fået bevilget merudgifter til motion og Andreas og jeg skal til første møde på fitness.dk som ligger to steder her i Kolding. Lige nu går han i skole hver dag og vi forsøger at komme ud hver dag, men det bliver mørkere og mørkere og efterhånden er det ikke til at komme ud at cykle og gå. I Kolding har fitness.fk et godt tilbud om at man kan benytte deres træningsfaciliteter og fri adgang til Slotssøbadet. De gav Malle og mig lov til at dele et kort, så det ikke altid er den samme der skal op og træne med ham. Det giver lidt mere fleksibilitet i hverdagen.
Andreas har fået en ny psykolog at snakke med. Det var for langt at køre til Odense hver gang, så nu skal vi nøjes med at trille til Vamdrup (10km). Vi håber meget at det er noget han vil få noget ud af. Han har det ganske svært i hverdagen.
Sidst og ikke mindst havde vores sagsbehandler i kommunen sørget for en kontakt til en god psykolog fra Vejlefjord som ville kunne hjælpe os. Både med at få snakket situationen igennem, men også om at hjælpe med konkrete opdragelsestiltag i hverdagen.
Hvor er det godt at vi lever i et velfærdssamfund, hvor der tages hånd om "de svage". Udgifterne til vores medicin ville have ruineret adskillige familiers økonomi. Jeg betaler min skat med glæde.

30.august - besøg hos øjenlægen

Fik at vide at Andreas skal til øjenlæge på OUH, da de tvivler lidt på de tests vores egen øjenlæge har foretaget. Det er en lang tur derover og det regner. Vi kommer ind til testen der skal teste ham for hvor stort synsfelt han har tilbage. Testen tager 2x10 minutter, men Andreas er ved at falde i søvn hele tiden. Sygeplejersken må hele tiden bede ham om at åbne øjnene.

Bagefter skal vi snakke med en læge. Men der går lige 20 minutter inden vi kan komme til. Andreas er allerede træt af ventetiden og går ud i regnen for at køle af. Pludselig viser det sig at der kommer "noget akut " ind foran os, og vi ender emd at være på øjenafdelingen tre timer. SUK! Andreas' blodsukker er lavt og det kan mærkes (!). Hurtigt hjem og spise lidt. Andreas bruger næsten en time på at lave de tre stykker brød og det grønne han skal have, men får endelig spist lidt.
Jeg (Jesper) er startet på arbejde igen. Det er faktisk dejligt at komme lidt væk, selvom det er hårdt at skulle vænne hjernen til at tænke i andre baner. Jeg ved at Malenes orlov er noget sværere end den jeg fik sammen med ham. Derfor har vi planlagt at han skal have lidt flere timer i skolen. For at komme lidt mere væk fra køkkenet, og for at opleve andet end hans (efter sigende meget urimelige forældre).

22. august 2007 - Store hævede øjenlåg

Andreas vågnede her til morgen med MEGET hævede øjenlåg, han kunne knapt åbne det ene. Den bekymrede far ringer til H2 for at få svar. Jeg skulle måske være taget til egen læge, men hvis det nu var noget med operationen. "I må komme over" - lyder det fra OUH.
De ved ikke hvad det er, men Andreas får nogle øjendråber og skal tage lidt antihistamin. Hmmmm - det er en lang tur for at få ti minutters konsultation og næste dag er det væk.

Dagen efter ringer "hormonlægen" og fortæller at han kan se at Andreas' stofskifte er for lavt, så han skal have en pille til. Eltroxin - hedder den. Den kan måske sparke lidt til omsætningen af mad, så han ikke bliver ved med at tage på. 1 - 2 kg om ugen lige nu.

14. august 2007 - Øv!

Vi skulle til kontrol klokken 13, men grundet sygdom kom vi først til klokken 14.45. Nøøøj hvor var vi forstående. Lægen undskyldte mange gange og så stresset ud.


Han mener at sult/mæthedscenteret har taget skade og det er derfor at Andreas ikke taber sig - han spiser ved siden af sin diæt. Andreas græd hulkende da han fortalte om børn der havde det samme symptomer. Forældren må sætte lås på køleskabet og derhvor der findes mad. De andre børn har en medfødt defekt i den del af hjerne der hedder hypothalamus, som styrer sultfølelsen. Andreas har fået symptomerne fordi han er opereret tæt ved det område. Sygdommen hos de børn hedder Prader-Willy, og vi kan genkende træk i det vi ser til daglig:

Enorm fokus på mad og spisning. Andreas kan osse tit blive urimelig i svær grad (så er det vist sagt pænt), og det er det det vi kæmper med lige nu.

Lige nu afventer vi MRscanning. Hvis restsvulsten ikke har dannet cyster (og gud forbyde det - ellers skal han opereres igen) skal han starte på væksthormonbehandling til efteråret.

12. august 2007 - Cykling eller ej?

Andreas har været ude for at prøve cyklen af og det går fint med balancen.

Vi var ved øjenlæde her forleden. Han sagde at det så godt ud med synsnerven. Nogle gange så man at synsnerven faldt yderligere hen med et dårligere syn til følge, men det har ikke været tilfældet. Andreas ser heldigvis "lissågodt" som efter første operation. Øjenlægen grovundersøgte hans synsfelt og mente at Andreas ikke skulle cykle ude i trafikken. SUK! Jeg forklarede at han havde været ude at prøve og det så godt ud, men lægen mente at selvom vi var med var han for "snæversynet".

Det giver os nogle problemer når han skal til guitar igen oppe på Musikskolen på Riis Toft. I år to gange om ugen, da han osse skal gå til sammenspil. Nikolaj har meldt at han gerne vil til at gå til håndbold, Det er med træning to gange om ugen og kampe i weekenden. Det kan godt gå hen og blive et puslespil.

Samtidig har Andreas osse brugt det som motionsmulighed, så det er NOGET træls. Jeg håber på at vi kan bløde op på det og at det kan lade sig gøre alligevel. Andreas har stadig lidt latenstid, så det kan have påvirket testen.

Vi fik osse kontakt med endnu en offentlig instans. Andreas er blevet meldt til "synsnetværket". De ved en masse om hjælpemidler og mulighed for hjælp til kompensation når han skal læse etc.

I morgen starter Andreas i skole og får bøger. Om eftermiddagen tager vi til Odense til kontrol i børnelægeambulatoriet. Torsdag skal vi derover igen og besøge psykologen, og den 28 august til kontrol ved neurokirurgen. Sikke en ferie!

Vi nyder de varme dage lige nu. De voksne har fuldstændig overtaget opfyldningen af tallerkener til måltiderne herhjemme, og det har givet noget mere ro på fronten. I dag har været den første dag siden operationen uden dørsmækken, råben og røde øjne hist og her.

30. juli 2007 - Tilbage fra sommerhus

Vi nåede at komme en tur i Geografisk have inden vi tog i sommerhuset (billedet). Vi fik kigget lidt på dyr og blomster og da Ida og Nikolaj skulle på legepladsen, tog Andreas og jeg mig en skraber i det grønne. Vi havde pakket ham ind i en sovepose og der lå han godt.

Sommerhuset var fint med godt vejr i tre dage. Nikolaj fik badet tre gange, men var meget hurtigt oppe den tredie gang. Vi fejrede Andreas' 12 års fødselsdag dernede med hele familien.

Nu er vi hjemme i Kolding igen. Andreas går stadig meget op i mad og sulten plager ham enormt. Det er samtidig meget svært når forældrene ved hvor meget og hvad han må få at spise - og så lige frem siger det! I de sidste par uger har han taget en kilo på om ugen. To i sidste uge. Han er meget ulykkelig over det, og der bliver råbt meget højt og smækket med døre nogle gange om dagen.

Vi nyder de måltider hvor der ikke bliver grædt eller råbt. Aftensmaden i aftes var HELT perfekt. Hyggeligt - lissom hos "den perfekte familie".

Var i Exploorit i Kolding idag, men vi gik. Derfor var Andreas noget mat i sokkerne da vi kom derned. Vi kunne godt have taget bilen, men så "får man jo ikke sin motion" og så det jo osse galt. Det var ellers ret spændende, med mug, maddikker og fluer. Perfekt sted at gå hen hvis man skal have dæmpet appetitten.

Andreas læser OK, hvis han lukker for det ene øje. Så holder ha. dobbeltsynet ude. Han har imidlertid mistet evnen til at se hvad der sker ude i siderne i begge sider (såkaldt kikkertsyn eller "heteronymt hemianopsi". Det vil bl.a betyde at han skal være noget mere opmærksom i trafikken og dreje hovedet mere end vi andre. En af de næste dage skal vi prøve at se hvordan det går på cykel.

18. juli 2007 - Cool igen

Natten gjorde det af med Andreas' feber. Han havde 37,4 om morgenen. Dejligt.

Dagen han var med nede i Kolding by i en time. Hjem og sove. Rundt sammen med mig og ordne nogle ærinder. Hjem og sove. Det går godt fremad, set i lyset af at det kun er 14 dage siden han blev opereret.
Vi er ved at blive bedre til at mærke hvornår han skal have et hvil. Han slingrer lidt, kan få lidt hovedpine, stirrer lidt frem for sig. Dem der har læst med fra starten ved at hvis han bliver presset/udfordret for meget, går det tilbage og han glemer lidt mere etc.

Andreas er lidt ked af at det er lidt svært at læse. Han kan godt læse skilte og lidt større bogstaver. Avis er bøvlet. Vi er lidt i tvivl om det er gået ud over noget af hans synsfelt, eller om det evnen til at se - eller måske evnen til at sætte det hele sammen i en højere enhed. Øjenlægen kommer ind over engang i august, neuropsykologen skal vi osse snakke med igen. Ellers ligner Andreas mere og mere sig selv. Hævelsen omkring øjnene er forsvundet. Arret der nu går fra øre til øre i hårkanten mangler kun at de sidste sårskorper falder af - og så lige et par centimeter hår.

Fedt at temperaturen holder sig nede. Torsdag vil vi forsøge os med et smut i Geografisk have og i næste uge kan vi komme en tur ned i ned i mors og fars sommerhus og fejre Andreas' fødselsdag både lørdag og søndag. Det glæder vi os meget til. Det begynder at lugte lidt af sommerferie.

17. juli 2007- feber igen

Det er egentlig gået OK idag. Vi gik en lille tur omkring karréen. En tur på 800 meter. Andreas har det OK, men han er MEGET sulten. Det er nok hydrokortisonen der arbejder.

Her til aften er Andreas blevet lidt varm og har hovedpine. Det er noget skidt. Han har feber 38.6 - samtidig med at han får antibiotika. Jeg ved at hans temperatur kan stige lidt på grund af operationen. Jeg håber det kun er det.
Vi skulle tage temperaturen med ½ times mellemrum, og den var 38.4 anden gang. Jeg brugte ventetiden til at putte lidt tøj i en taske igen. Jeg havde ikke pakket ud fra i søndags - jeg har hele tiden i baghovedet at vi ikke ved hvornår vi skal afsted igen.

Odense har lige ringet. Vi ser an til imorgen tidligt og håber at feberen er blæst væk. På Kolding Sýgehus siger de at der er en masse børneindlæggelser på diarre - med virus. Det bider Antibiotikaen ikke på. Andreas får en Pamol for hovedpinen, får dobbelt dosis hydrokortison (på grund af feberen), og så måler vi en temperatur i morgen tidlig.

15. juli - Hjem igen

Malene ringede her til morgen og sagde at vi gerne måtte tage hjem. Kirurgen havde været der om natten klokken 01.30 efter sidste operation og snakket med hende. Han mente at det havde lukket sig.
Nu venter der en uge med antibiotika på Kolding Sygehus 3 gange dagligt. Herefter håber vi på lidt sommerferie :o)

14. juli - Besøg fra Kolding

Andreas ligger stadig i sengen. Klokken eet kommer bedsteforældrene og Malle og Ida og Nikolaj. Vi kører Andreas ind i legestuen på H2 og han er faktisk ret vågen det meste af eftermiddagen.
Der er stadig ingen svar fra neurokirurgerne. På et tidspunkt kommer sygeplejersken dog ind og siger at de har ringet oppe fra operationsgangen og sagt at de ikke har glemt ham. Jeg er ved at være ret knotten, da Andreas jo ret beset er blevet akut indlagt, og ikke er tilset af neurokirurgerne. Men det er åbenbart tiden hvor folk kører sig selv i smadder og bliver mere akutte end ham - og prioriteres først. Et par timer før planen udløber (2 døgns sengeleje) får sygeplejersken at vide - at Andreas må begynde at komme lidt op. Det har stadigvæk ikke flydt fra næsen. Det er godt. Han kommer på WC på den "rigtige måde". En stor lettelse. Ida nyder at Andreas' seng kan køre op og ned og de får en tur af Nikolaj i kørestol (billedet) .

I skrivende stund( klokken 21.24) er er stadig ingen svar. Vi venter.

13. juli - ALT for megen ventetid

Efter at lægen var der igår og sagde at neurokirurgerne kom forbi er der ikke sket noget. Andreas blev ordineret sengeleje med eleveret hovedgærde. Han har nu prøvet at have bækken i sengen. DET er ikke hverken rart eller let. Spisningen krummer og nakken gør ondt.

Hele dagen idag er gået med at vente. Om morgenen spurgte jeg om han måske skulle faste? Det var godt vi ikke gjorde det. Neurokirurgerne var gået igang med en stor operation klokken 14 og blev ved til klokken 22. De kommer dog ikke ned. Det er ikke akut og planen er lagt (sengeleje 2 døgn). Jeg har bare så mange spørgsmål, som lægerne på afdelingen ikke kan svare på. Andreas sover stadig en del, men jeg tør ikke forlade ham mere en d 5-10 minutter mens han sover. Malle klarer skansen hjemme sammen med bedsteforældrene.

Min lillebror Ole og Rasmus er på besøg om eftermiddagen. Det er godt - så går tiden. Ole har kogt broccoli og agurk og tomater med. Økonomaen har ferie lige nu og det er anden gang i denne uge at vi får pølser og hotdogs uden nogen mulighed for grønt. De andre kræftbørn skal fedes op, men Andreas' slags skal passe lidt på med vægten.

12. juli - 2007 - Hjemme igen... eller?

Nå - så gik det pludselig hurtigt.
Til stuegang igår blev vi enige om at vi tog hjem idag. Han fik fjernet alle 40 sting i panden uden at kny. Han skal fortsætte med sin antibiotika en uge endnu, så derfor tager vi den på Kolding sygehus tre gange om dagen. Klokken 8, 14.30 og 22.

Andreas ligger på sofaen og har det vist meget godt med at være kommet hjem. Han fik et stort knus og kys af sin lillesøster. Han er stadig noget træt, men det ser godt ud.
Nå - frokosten kalder.

__________________

...men det skal åbenbart ikke være "så let".
Vi var på Kolding Sygehus klokken 16 for at få en portion antibiotika. Lige efter får Andreas lidt næseblod. Det ser lidt tyndt ud. Jeg bliver bekymret for om det er cerebrospinalvæske (væske inde fra hjernen) der løber. Ved den anden store operation fik vi at vide at han ikke måtte pudse næse eller "snøkke op" i tre uger. Ellers ville een an hjernehinderne kunne springe. Næseblodet standser efter 5 minutter og vi tager hjem igen. Men Andreas' næse begynder at dryppe igen lige efter et dejligt varmt bad. Dennegang mere tyndt. Afsted igen.
Nu sidder vi igen på H2 i Odense. Neurokirurgerne kigger ind i morgen for at lægge en plan. Jeg håber på det bedste. Andreas må ikke forlade sengen. Han er rigtig ked af det, men han ved osse at hvis han græder og øger trykket i hovedet kan det genere endnu mere.

Nu har vi snart brug for lidt skyfri himmel. På alle måder.

10. juli 2007 - Lettere forvirring

Malle og jeg skiftede idag. Jeg kom hjem og købte cykel til Nikolaj. Vi fik den samlet og var ude på en lille prøvetur. Den er rigtig flot. Malle fik snakket med Socialrådgiveren på OUH. Hun overtager plejeorloven så snart vi forlader sygehuset.

Andreas har stadig været lidt forvirret idag. Egentlig mere end efter den anden store operation. Det er RIGTIG træls for ham. for ham opdager tit selv at det han siger og ser ikke er rigtigt. Lægerne siger at de nok ikke vil give ham forebyggende epilepsimedicin. Det vil først komme på tale hvis han får et anfald til. En sådan Medicin skal tages dagligt, og udtrapning sker først efter år. Neurokirurgen siger at anfaldene ser slemt ud, men er ikke så farligt for ham (medmindre han falder og slår hovedet). Vi håber at det kun bliver denne ene gang. Vi skal jo have ham igang med at jonglere igen. Se ham ved at klikke her.
Sammen med mormor spillede vi til aften et kortspil, som Nikolaj havde fået til fødselsdag, og kastede med en sjov bold som "plopper ud" efter et stykke tid. Vi fik grint rigtig rigtig meget - det var dejligt. Nikolaj nød det. Nu ligger han i sengen oppe hos mig. Jeg må hellere op og putte ham. Godnat

9. juli 2007 - Mandag morgen travlhed

Morgen. Jeg har stadig en sovende og sløv Andreas ved siden af mig. Jeg ringer hjem til Nikolaj og ønsker ham tillykke med
fødselsdag. Han har fået penge til en cykel og diverse andre ting. Han glæder sig til at få den købt. Håber snart at jeg kan komme hjem og købe den sammen med ham.Klokken ni står der pludselig tre børn ude på gangen der skal have deres kemo. Alle stuer er fyldt op. Travlhed præger hele afdelingen, men vi kan heldigvis lukke døren og passe os selv. Alle sygeplejersker og læger har lynende travlt. I et nyhedsbrev der er hængt op fortæller de at det antal børn de plejer at have på et helt år har de allerede haft. Pludselig har Andreas temperaturstigning igen - på trods af at han får antibiotika. Jeg kan mærke bekymringen nage og jeg synes at at han bliver dybere sovende. Samtidig er han også lettere konfus og siger mærkelige ting. Jeg tænker straks på menigitis og encefalitis. Hvis han har det, skal man give antibiotikaen ind i hjernen. Suk.

Endelig til middag kommer der stuegang, men med en meget travl bagvagt. Hendes telefon ringer tre gange mens hun er der og tredie gang går hun og kommer ikke tilbage. Sølle stuegang. Jeg får dog skitseret planen, men jeg har et par spørgsmål omkring hvordan de griber det an. Spørgsmålene gør lægen usikker kan jeg mærke og så bliver jeg for alvor bekymret. Efter at have "hægtet mig fast" i et par lægekitler sker der dog noget og der kommer både en af de neurokirurger vi kender og en hormonlæge ind og lægger en plan. Pludselig er infektionstallene der - stadig dalende. Godt. Så er det formodentlig indgrebet i sidste uge der driller med termostaten.Hormonlægen lægger en plan der lyder rigtig fornuftig. Desværre bliver det notat først skrevet 1½ time senere og planen bygger oven på den forrige plan (som der ikke var styr på), kommer vi først i gang med ændringen her til aften klokken 20. Nu skulle det køre. Måske slipper vi for natlige blosprøvebesøg og knirkende droppumper.

8. juli 2008 - Farvel Brita

Andreas har bare ligget og sovet idag. Omkring middag tog afsted fra BRITA og tog ned på H2. Jeg kørte Malene til
toget, så hun kunne komme hjem og fejre Nikolajs fødselsdag.Pludselig er der en masse bøvl med hans "natrium". Niveauet er for lavt og det kan godt udløse flere kramper.
Andreas skal nu tisse i en kolbe og der skal måles ind- og udgift (hvad man drikker og tisser) og hver tredie time kommer der en bioanalytiker (hedder det nu - før: laborant) og tager en blodprøve. Lægen ringer til sine kolleger for at høre hvordan man ellers kan øge Andreas' natriumniveau. Der er er flere muligheder man kan hænge saltvand op eller... Pludselig foreslår hun at vi skaffer nogle godt saltede pomfritter. Da det ikke kan skaffes søger man efter popcorn. Lægeordinerede!Et par telefonopkald senere falder opinionen dog ud til saltvandets fordel. Kedeligt - specielt fordi at det ikke bare er saltvand der hænger og drypper ned, men det bliver givet i en pumpe, som den de andre kemobørn er koblet til. Den knirker hele natten og sammen med blodprøvebesøgene og tisningerne klokken 23, 2, 5 og 8 giver det en lidt
urolig nat.

7. juli 2007 - Fødselsdag på en anden måde.

Havde egentlig håbet på at kunne afslutte denne blog snart, men livet spøger stadig.

Det viste sig at Andreas alligevel ikke skulle have drænet lagt lørdag. CTscanningen som de hvde taget så OK ud og de ville vente i denne omgang. Måske om nogle uger, men ikke lige nu. Det betød at skiftede med Malene og tog med hjem til Kolding og holdt halvdelen af min 40-års fødselsdag. Vi havde inviteret Inx og Jax (svoger og hustru), mormor og morfar og bedstemor og far. Jeg delte dagen op og tog afsted med toget mod Kolding 15.31.Lars SMS'ede og sagde at han var på vej til fest i Odense og han ville lige kigge forbi. Nu er det bare sådan at hvis man har skiftet tog mod Ringe, så skal man - lissom i bussen - trykke stop hvis man vil af. Dette betød at jeg så stoppesetedet ved OUH fare forbi. Næste stop Fruens Bøge.DSB var forsinket - 27 minutter. Jeg ringede til Malene og sagde at jeg var forsinket og ville tage toget med tilbage. Lars var ankommet og de sad og fik en kop kaffe. Ved Fruens Bøge var der jazzmusik ved en kro - og jeg satte mig for at høre. Næste gang jeg checkede DSB's info stod der at de nu var 51 minutter forsinkede. Et opkald til Malene gav Lars i røret. Han ville overbringe beskeden. To minutter senere ringer Lars og siger at jeg skal tage en taxa ind til sygehuset - de kan ikke komme i kontakt med Andreas.
Mig ind på kroen. Maser mig forbi en masse dansende, glade, halvfulde mennesker for at få ringet efter en taxa. Løber frem og tilbage på vejen for at vente på den. Spørger et ældre ægtepar om de skal den vej. Det skal de ikke. Ind igen for at høre om nu HAR ringet efter en vogn. Pludselig kommer den og turen derind virker frygtelig lang. Alle de andre kører MEGET langsomt.Løber ind på H2 hvor Lars og Malene står ude på gangen. Kort knus og ind på stuen. Andreas har haft kramper og har ikke kunnet vækkes. Andreas bliver undersøgt at læger, og har ikke kramper mere, men han har "karruseløjne" og ser bange og forvirret ud. Få minutter efter kommer der læger der intuberer ham og han kører i CTscanneren.
Lang ventetid. 15 minutter cirka.
På vej tilbage siger narkoselægen at CTscannningerne lignede dem fra i går. Altså ingen blødninger eller øget væske i hovedet. Pyyyh. Andreas kommer på BRITA igen hvor han lægges i respirator. Man hælder efterhånden til den teori at han har haft et epileptisk anfald.
Efter en time bliver han taget ud af respiratoren. Han trækker selv vejret men åbner ikke øjnene. Sover meget tungt. Efter et par timer lokkes han til at sige "Dav". Han er MEGA-træt.
Personalet på intensiv har fundet to flag frem og vi spiser fødselsdagsmenu på stue 8 ved et lille sengebord. Sej Kalvegryde og Mateus rosé. Vi er de eneste på BRITA og nabostuen indrettes med fjernsyn og to stole. Der kommer en sygeplejerske og spørger om vi vil have kaffe eller the - sikken service.

Andreas sover stadig tungt. Klokken er 23.30 og jeg vil i seng. Jeg sover ved siden af ham. Malene er taget ned på H2 for at sove der. Sikken fødselsdag - den vil jeg sent glemme.

6. juli 2007 - Besøg på H2 fra Kolding

Fik besøg på H2 af Mormor og Morfar. Ida og Nikolaj var med og der var gaver som Ida hurtigt "pakkede af". Andreas var dog noget træt, og gik ind og lagde sig med sine hævede øjne.

Jeg tog med hjem. Vi købte en kæmpepizza på vejen hjem, men inden jeg kunne spise skulle jeg dog liiiige ind og lege baby sammen med Ida. Efter spisen gik jeg straks ud og slog græs. Det var dejligt at "udrette noget". Jeg har fødselsdag imorgen.

5. juli 2007 - Sovedag

Klokken 9 begyndte sygeplejersken at fjerne diverse dræn og katedre fordi vi vi var klar til at komme ned på H2 igen. Andreas havde fået feber på BRITA og med risikoen for infektion blev han opstartet med antibiotika. Vi sendte Malene med toget til Kolding til afløsning af bedsteforældre.
Andreas sover stadig meget. Da han fik noget hovedpine ud over sløvheden blev han i eftermiddags CT-scannet for at se om det var forstørrede ventrikler der generede ham. Da venstre ventrikel var lidt forstørret og da han stadig har det dræn der ikke fungerer, blev lægerne enige om at han ikke må gå hjem før vi havde fået anlagt nyt dræn i venstre side. Det er planlagt til at finde sted på lørdag den 7. juli. Jeg havde planlagt at skifte med Malene i morgen, men tror at jeg bliver og "putter" ham i narkosen, før jeg tager hjem og siger hej til de andre to unger. Det lader til at vi kan komme hjem i næste uge hvis alt forløber som det skal. Og det skal det :o)
Malene har lige SMS'et. Klokken er 21.48 og Ida sover ikke endnu. Malle har slet ikke haft tid til Nikolaj. Heldigvis havde han haft en sjov dag i Givskud. Vi krydser fingre for at vi snart er tilbage på sporet igen.

4. juli 2007 - Rolig nat - rolig dag

Malle og jeg sov på patienthotellet i nat. Andreas skulle jo lyses i øjnene hver time og det får man ikke en god søvn af.
Andreas har sovet en del idag, men kunne fint vækkes. Han var oppe at sidde på sengekanten idag. Han blev vasket lidt. Senere på dagen fik han lidt at spise. Det går fint. Senere fik han fjernet et dræn i panden. Det gjorde lidt ondt på trods af en morfinrus.

Ellers ser det det roligt ud og vi er meget fortrøstningsfulde. Han husker allerede meget godt. Han kunne huske at han havde fået en ketcher af badmintonklubben. Vi mærker en stor forskel fra sidste store operation - det er rigtig godt. Vi forventer at han skal ned på afdeling H2 i morgen på et tidspunkt.
Nikolaj er kommet hjem fra koloni (solforbrændt på ører og kind - hvem havde forventet det?) og det nyder Ida i stor stil. Lars og Lena tager ham med til Givskud Løvepark i morgen - hvis de kan få ham ud af sengen. Han var vist meget træt.

3.juli - Anden store operation

Sendte Andreas til operation klokken otte. Fik sovet lidt, men timerne sneglede sig afsted. Da klokken var 14.30 spurgte vi om hvornår de mon ville være færdige og svaret var + 1 time.

Klokken 1630 ringede de fra BRITA (børneintensiv) og sagde at der var en læge der ville snakke med os. Tro mig - man lægger ALT i hvad de 12 ord sygeplejersken sagde. Tonefald, usikkerhed etc. Vi nærmest løb op på BRITA hvor lægen ventede.

og......

Det er gået RIGTIG godt!

Operationen var mere kompliceret og tog noget længere tid (8½ time), men Andreas havde "opført sig eksemplarisk". Der havde ingen komplikationer været. De har fået fjernet RIGTIG meget af svulsten (sagde han under 10% tilbage?). Cysterne mente han osse at de havde fjernet en del af. Dette kunne de dog ikke se, da de navigerer i blinde. Hvis cysten bliver meget lille "dør" den og danner så ikke cyster.

Tilsyneladende havde de heller ikke kommet i carambolage med den der cirkulære arterie under hjernen, som man var så bange for at komme til at ødelægge noget af. Det ville havde givet store problemer. Nu må vi se på om drænene klotter til med proteinrester og svulstmasse og han måske skal have andre. Det er dog "småting".

Andreas lå og døsede da vi kom ind til ham. Han var ikke i respirator, kunne snakke, åbne øjne og bevæge alle lemmerne. "Du lugter af øl, far", var det første han sagde til mig. Lægen viste V-tegnet og bad Andreas gøre det samme. Langsomt men sikkert gjorde han det efter.

Vi er SÅ lettede. Helt høje!

Andreas bliver nu monitoreret for om drænene virker. Men foreløbig ligger vi på stue 8 på BRITA.

2 juli 2007 - Ankomst

Tidligt op idag. Andreas og jeg tog bilen til Odense. Nikolaj skulle på koloni idag - sikke et vejr.
Der var desværre ikke en seng til os på H2, så Vi slængede os på den røde sofa indtil vi heldigvis kunne komme over på patienthotellet. Snakkede med et par læger, som foretog nogle rutineundersøgelser.
Andreas blev scannet ved 12tiden. Lidt frokost på H2 og så over på patienthotellet for at sove lidt. Der er godtnok ikke meget overskud disse dage. Energien bliver bundet mange andre steder.
Malle dukkede op ved 1630tiden med toget. Der var mad klokken 1730 (tro mig - der er VIRKELIG basis for at tage et par gram på her. Der er ingen lightprodukter, og da tiden er lang er spisetid ofte det eneste man ser frem til. Og så kan man jo trøstespise lidt :o)

Under middagen faldt vi i snak med et par der osse havde et barn med en central hjernetumor. Barnet var 1½ år gammel og havde fået skiftet drænet 10 gange siden januar. Det er rigtig rart at snakke med nogen der er i samme båd. Dele frustrationer og støtte hinanden.
Så er det store operation i morgen. Kryds fingre for os.

29.6. 2007 - Nye planer

"Life is what happens to you while you are busy making other plans".
Det må siges at være dækkende.

Vi holdt Nikolajs fødselsdag med 10 drenge fra hans klasse, i går. Andreas og Nikolaj var begge gået i skole, men 8.30 ringer Andreas og siger at han har kastet op. Det har han ikke gjort siden den store operation, så jeg har en grim anelse. H2 OUH siger at vi lige skal se det an - det kunne være en maveforkølelse. Andreas er sløv og sover resten af dagen og kaster op igen om eftermiddagen. Vi tager til Odense og bliver scannet. Neurokirurgerne har konference næste formiddag - idag.

Heldigvis gik fødselsdagen godt. Vi fik spist boller og snegle af to omgange og drukker spandevis af saftevand og kakao. På programmet var fodbold, rundbold, skydning, trapolinspring og "fri leg" som Nikolaj kalder det. Nikolaj var godt tilfreds og dagen indbragte 310 kroner og en hoppebold.

Desværre ser det ud til at cysterne vokser og giver Andreas de gener han har. Samtidig ligger det nyindsatte dræn ikke rigtigt. Lægerne tør ikke udsætte operationen. Andreas skal ind og MRscannes nu på mandag og opereres tirsdag. Det var en streg i regningen, men det er sådan det bliver.
Nu er der heldigvis noget konkret man kan gøre. Der skal afbestilles sommerferierejse, mad til fødselsdag etc. Det er stressende at man ikke på nogen måde kan forberede sig til det der kommer - ud over at bekymre sig. Så det gør vi.

27. juni 2007 Snak med kirurgen

Hmmmmm.
Vi er nede i kulkælderen i disse dage. Vi var i Odense tirsdag for at snakke med kirurgen. Han sagde at næste operation er mere kompliceret og har længere udsigter mhp at komme op på det rigtige niveau igen. Han ville egentlig gerne have opereret i næste uge, men synes osse at Andreas så ud til at have det rigtig godt. Derfor holder vi ved planen omkring operation i august, med mindre Andreas bliver dårligere. Vi spørger hele tiden til om han har hovedpine, kvalme etc. for at se om cysterne påvirker ham. Det gør de ikke, og han er vist ved at være lidt træt af alt det spørgen.

Jeg har netop idag søgt forlænget orlov. Vi regner med at det går igennem som en formsag. Jeg snakkede osse med Dorthe Maagard - min chef, og vi fik regnet os frem til at jeg nok først starter på arbejde primo oktober. Orlov ca august ud, og så de fem ugers ferie.
Malene starter på orlov istedet for mig efter operationen.

Jeg skrev til badmintonklubben at Andreas ikke spillede i næste sæson og forklarede dem grunden. Da vi kom hjem fra Odense stod der en splinterny ketcher og en ny spilletrøje ved hoveddøren, med håb om at de snart fik ham at se på banen igen. Andreas var rigtig glad for ketcheren. Jeg får en lille klump i halsen når folk giver deres tilkendegivelser og sender deres gode og venlige tanker denne vej. Tusind tak for det.

21. juni 2007 - hjemme igen

Rolig morgen. Stod op klokken 7 og fik morgenmad på patienthotellet. Malene ringede og sagde at nu flyttede de over på H2. De havde sovet godt.

Til middag var der grillmad på H2 og hospitalsklovnen (Pablo)var på besøg. Andreas og Pablo udvekslede jongleringstricks. Der var mange børn samlet da Pablo hoppede i sjippetov til stor morskab. Lidt efter ankom Pjerrot fra Cirkus Arena. Han snakkede med børnene og delte juice ud.


Endelig blev det vores tur til at snakke med lægen. De var godt tilfredse med operationen, og vi måtte godt tage hjem idag. Vi kom hjem til Ida og Nikolaj og mormor der spiste is i sommervarmen.

Desværre bliver vi nødt til at få foretaget den store operation igen. Svulsten har dannet cyster, som skal fjernes ellers risikerer han at miste synet. Andreas skal MRscannes i uge 33, og opereres i uge 34. Det er vi ret kede af, men de tog hensyn til at vi havde brug for en sommerferie til at lade op på.
Jeg håber at vi på een eller anden måde får det lettere efter anden gang. Vi kender lidt til det nu. Ved hvad vi kan forvente - måske? Vi håber på det bedste!
God sommerferie til jer alle.

20. juni 2007 Ventetid og shunt

Vi ankom i går aftesklokken 20 til H2. Der kom en afdelingslæge senere på aftenen og så til os, men hun kunne desværre ikke give os svar på om det var den store eller den lille operation vi skulle til. I journalen stod der at det kun var til shuntanlæggelse, men lægen i telefonen havde talt meget om revision af svulstoperationen, så vi vidste ikke om det var et lille indgreb, hvor vi ville være hjemme igen efter en lille uge, eller vi blev "bombet" 3 måneder tilbage. Vi synes jo osse at det havde lydt tilforladeligt til kontrollen og selvom de ikke havde set røntgenbillederne, så det var noget af en rutchebanetur at være ude i.

Jeg kørte over til Mette og Ole og sov der. Der var desværre optaget på patienthotellet. Det var dejligt at få vendt situationen igen, (tro mig - der er mange informationer og tanker at holde styr på).

Kom tilbage klokken 6.30, hvor Andreas var stået op. Jeg har vist ikke fortalt at Andreas ligner sig selv. Vi har ikke kunnet mærke noget på ham overhovedet. Han spillede til en koncert på Musikskolen i Kolding mandag aften. Måske en lille smule hovedpine - ellers intet.

Vi kan mærke at de har MEGET travlt på H2. Der står senge på gangene og der var nogle børn der fik kramper af deres kemoterapi, så de skulle til stuegang først. Det var også derfor at vi først fik snakket med en læge klokken 12.30. Næsten 24 timer senere. Det syntes vi var MEGET lang tid.vAndreas mave knurrede og Malene knurrede også.

Det er "kun" den lille operation denne gang. De ville anlægge et dræn. Med lidt held er vi hjemme til weekenden. Overlægen ville dog kigge på billederne igen, og der er risiko for at man bliver nødt til at fjerne mere af svulsten. De kan se at svulsten har dannet cyster (væskefyldte hulrum) som har lukket af og fået hjernens hulrum til at hæve. Når denne shunt er lagt er der styr på ventriklerne (som de væskefyldte hulrum hedder). Det næste er så svulsten der kan true synet. Vi får besked inden vi tager hjem - håber vi. Vi ved endnu ikke om det er om ½ år eller om tre uger.

Vi fik "det grønne tøj" på (på billedet er vi klar til at køre op til operation) og afleverede Andreas i narkosen. Her fik han en lille hvid teddybjørn Den er rigtig sød. Den vil Ida nok synes om. Andreas hoppede (som de andre gange) op på lejet og var helt rolig. Vi har nu set indsovningen mange gange før, men det er altså lidt ubehageligt at se på. Da han sov sagde narkosefolkene "tak for hjælpen" og at de nok skulle passe på ham.
____________________________________

Operationen er nu vel overstået og han ligger nu på NIA (NeuroIntensivAfd Opvågning.) og døser. Han var fint vågen og havde sagt til den mandlige sygeplejerske at han havde det fint. Bare de lige sagde til inden de stak ham.
Han har igen fået barberet en bane hår af - denne gang i venstre side (vi jokede med at håret osse var ved at blive LIDT langt). Og så har han fået et lille snit i hårbunden, på halsen og på maven. Han fik stillet pizza tilside til middag og det henter jeg til ham nu.

Vi havde jo planlagt (blandt meget andet) en stor Sct Hans fest hjemme hos mor og far. Måske kan det lade sig gøre alligevel. Jeg skulle spille til Sct Hans på Nordborg Slot sammen med Torben ( i kender vel http://www.frehrognissen.dk/ ?). Torben har lige SMS'et og var glad for at han ikke skulle spille selv :o)
Tak fordi I kiggede med. Jeg skriver når der er nyt.

19. juni - Åh nej!

Lægerne fra Odense har lige ringet.
De har set scanningsbillederne sammen med neurokirurgerne og var desværre IKKE tilfredse. Vi skal pakke og Andreas skal opereres imorgen. Måske kun med anlæggelse af ny shunt - måske vil de forsøge at fjerne mere af svulsten.
Vi ved mere i morgen.

15.juni 2007 Kontrol uden billeder

Endelig kom dagen hvor vi skulle have besked på hvad MR-scanningen viste.

...og så kunne OUH ikke læse dem fra CDrommen (eller hvad det nu var), så neurokirurgen havde ikke set dem på konferencen. RIGTIG træls!. STOR skuffelse! Jeg spurgte om vi dog ikke i det mindste kunne se en røntgenbeskrivelse. De ringede efter een og blev faxet og vi havde den 10 minutter efter. Her, dagen efter synes jeg at de ikke havde forberedt sig ordentligt.

Den viste at drænet lå som det skulle, men kunne ikke rigtig fortælle noget om svulsten havde vokset eller ej. Vi fik snakket lidt medicin, og Andreas fik taget nogle blodprøver, og så trillede vi hjem. Lægen beklagede meget og lovede at billederne blev set på konferencen og at vi fik besked - den 22. juni. Det vigtigste er dog at Andreas har det godt. Vi håber på at gå en rolig sommer i møde.

Her til aften kom der et blomsterbud med en flot buket. Den kom fra plejepersonalet på C1+2 ortopædkirurgisk afdeling - der hvor jeg jeg har gået i mange år. De skrev at de havde trukket den lidt med at sende da de vidste at vi blev "overdynget" i starten. Tak for blomsten.

Jeg ved at der er mange der læser med på sygehuse, i kommunen og længere ude i vores bekendtskabskreds. Det er rart at vide at i følger med - og vi mærker at vide at der bliver sendt varme tanker dennevej. Tak.

11. juni 2007 Testing testing....

Neuropsykologen har just været forbi herhjemme. Hun hedder Aase Tromborg og kommer fra Vejlefjord. Hun skulle teste for "udfald" og undersøge Andreas' evner til at problemløse etc.

Det gik rigtig godt. Han skulle bl.a kigge på billeder og se hvad der manglede (knurhår i den ene side på en kat, det ene hængsel på en dør etc.) og svare på spørgsmål som f.eks "hvad sker der når jern ruster" "hvilket land i verden har flest indbyggere" og "hvem opfandt telefonen".

Vi skal se Aase to gange endnu, men det gik så godt at det faktisk ikke er sikkert at han skal igang med HOT-træningen. Næste gang skal vi op på Vejlefjord. Andreas havde hørt at det var flot deroppe, så han ville gerne lige checke det ud. Vi er færdige med testen i slutningen af næste uge.

29.maj 2007 - her går det godt...

Hmmm - har lige læst indlægget som jeg skrev sidst. Det var vist lidt trist, men med en lille åbning til sidst i bloggen. Det råder jeg bod på nu.

...for de sidste uger er det gået rigtig meget fremad. Reguleringen af Andreas' medicin har gjort store underværker. Han sover nu næsten ikke om dagen. Højst ½ time i ny og næ. Skolen klarer han fint og han og her i pinsen var han og jeg ude at løbe 4½ km ude i skoven - flankeret af resten af familien på cykel. Han kæmper godt.

Hvis man får for meget Hydrokortison vil appetitten får et boost og man får en badering af fedt omkring maven. "Hormonlægen" (som egentlig hedder Thomas Hertel og er en meget rar mand) foreslog at vi ventede til kontrollen den 14. juni med at nedsætte hydrocortisonniveauet. Hydrokortisonen er nok noget han skal tage resten af livet, da operationen gør patienterne "hypofyseinsufficiente", ligeså med det antidiuretiske hormon. Han får et pust i næsen af det morgen og aften. Ellers vil han tisse som en hest - og drikke lisså meget. "Pyt" med medicinen. Heldigvis minimerer det generne meget - HVIS MAN HUSKER DET. Det er faktisk svært at huske at huske ham på det. Det sidste jeg har fundet på er at installere et program på Andreas' mobil der ringer tre gange om dagen og siger "Medicin".

Vi var oppe i terapiafdelingen for at få afklaret omkring hvornår jeg skal tilbage på arbejdet. Jeg havde fået skubbet to uger som jeg tager i juni. Det betyder at jeg starter på arbejde igen i uge 32. Det må siges at have været noget af en pause jeg har haft fra arbejdet. Andreas var med og havde tegnet en lille tegning til dem med "tak for chokolade - selvom mor og far spiste meste - tegning".

Andreas har osse være til øjenlæge. Dengang denne blog startede så han kun 10% på højre øje. Nu er det øget til 20%. Det var godt. Vi har faktisk været der to gange. Også for at checke synsfeltet - hvor han ser godt og hvor udfaldene er (perimetertest). Vi skal derned igen i starten af juni. Synsfeltchecket skal gentages 3 gange før man kan sige noget mere præcist.

Vi har været nede for at besøge diætisten på Kolding Sygehus. Andreas har det sidste år forsøgt at reducere vægten med De Danske Vægtkonsulenters måde at spise på. Det har ikke rykket det store, men det har svinget meget (og humøret ligeså). Det indebar en masse vejning af ingredienser, speciel madlavning etc. Han stod for det meste selv og det var både godt og skidt. Godt fordi at han selv tog ansvar, men skidt fordi han var meget regelbunden omkring principperne. Det indebar også at han så ikke rigtig i gang med at spise før vi næsten var færdige.

Nu hedder det tallerkenmodellen (se billede). Egentlig er det en Y-model, men Andreas har valgt at spise efter at det er ½ grønt, kvart kulhydrat og kvart protein. Nu krydser vi fingre for at det går den rigtige vej, vel vidende at svulsten er en modspiller der kan drille.

Kommunen vil betale for neuropsykologisk test og HOT-træningen på Vejlefjord og vi skal nok starte sidst i juni. Lige nu går det faktisk meget godt og Andreas husker hvad han har lavet i løbet af dagen og kan huske hvad vi fik at spise etc. Vi glæder os over fremskridtene hver dag.

På fredag skal Andreas MR-scannes for at se om svulsten vokser og hvor hurtigt. Det vil blive udslagsgivende for om og hvornår han skal opereres. Vi vil meget gerne undgå en operation, fordi vi kan se hvor lang tid det tager før man er ovenpå igen. Kryds fingre for ham!

Mandag den 14. maj 2007

Vi har haft nogle dage hvor vi synes at det er gået lidt i stå med fremskridtene. Andreas har sovet noget mere og har været MEGET glemsom. Rigtig meget mere end for to uger siden. Her lavede han selv mad og kunne gengive hvad vi havde lavet i løbet af dagen. Det har han ikke kunnet de sidste dage.


Bekymret som man er har jeg snakket med læge og neuropsykologen på Vejlefjord. De siger begge at man kan betragte det som et batteri der aflades i løbet af en dag. Hvis man bruger mere strøm end der er i batteriet, er der mindre "strøm" den næste dag, så han skal økonomisere med kræfterne.


Andreas bruger meget krudt i de timer han er i skolen til den sociale kontakt, så der er nok ikke så meget tilbage når han kommer hjem. Neuropsykologen sagde at de lægger op til at han skal til at træne dagligt - noget de kalder HOT. Her vil han kunne lære strategier til at kunne koncentrere sig og huske bedre. Fremtiden vil vise hvor mange timer han vil kunne kapere når vi kommer til det nye skoleår. Vi håber det bedste.


Vi snakker hver dag om at det kun er to måneder siden at han var alvorligt tilredt efter den store operation (billedet), og at vi allerede har fået meget Andreas. Men vi vil have det hele, så vi kæmper videre.

Klokken er 23.00. Andreas har lige kigget op og kommet ind til Malle og mig der sad og var ved at finde vores sommerferie (en hytte i Harzen) - han kunne ikke sove. Det tager jeg som et godt tegn. Han har osse været mere frisk idag, og husket bedre end hele sidste uge. Vi bygger videre på det imorgen. Godnat.

Søndag 6. maj 2007

Havde lige problemer med at huske password til denne blog. Men nu er jeg inde.

Det går stadig fremad med Andreas. Han har nu gået i skole i et par uger og han klarer fint at være der. Klasselæreren synes at han virker upåfaldende og han følger tilsyneladende med i timerne. Efter de to til tre timer om dagen har han brug for at komme hjem og hvile/sove. De dage hvor vi har været afsted på tur, bliver han en del mere glemsom og træt.

Min dag går med at hente bringe børn. De dage hvor Ida, Nikolaj og Andreas møder på tre forskellige tidspunkter er der en del køren. Ida nyder godt af de dage hvor Andraes møder lidt senere.

Vi åbnede Legolandssæson'en i fredags og var i cirkus i Esbjerg lørdag, og det var en hård omgang. Andreas vil gerne i gang med at motionere lidt. Vi er startet ud i dag med at gå to gange rundt om boligkarréen i skarpt trav. Det er en tur på 1,2 km. Det gik fint. Hjertet og benene fulgte fint med, men han måtte ind og hvile sig bagefter.

I de to timer Andreas er væk er jeg i gang med aftensmadsplanlægning, oprydning, madlavning, avislæsning, et kyllingecheck og et smut på biblioteket i ny og næ. Det er rart at kunne få lidt ro på hele familien. Det betyder at det Malle og jeg skulle til at lave klokken 15.30 når jeg kom hjem ER der styr på.. I starten så jeg det mere som en hjælp til at køre Andreas ind i skolen, og huske hans medicin, men jeg kan se at det egentlig er en stor hjælp til hele familien. Samtidig kan jeg også lægge noget tid til til Ida og Nikolaj, som nok bliver klemt lidt her i tiden.

Der var desværre gået kuk i henvisningerne til øjenlæge, diætist og neuropsykolog. Der var tilsyneladende en skrivepukkel hos sekretærerne. Træls når man nu troede at alt kørte. Man må være lidt om sig som patient. Nå - det er der styr på nu.

Det drypper stadig ind med gaver og tankebreve. Sidst fra USA. Tusind tak for dem. Kyllingerne i hønsehuset vokser og bliver een centimeter større for hver dag der går. Her ser i et billede som de så ud da jeg fik dem - een dag gammel.

Vi skrives ved senere.

Torsdag den 19. april - Skolestart

Malle og jeg var til møde på skolen idag sammen med læreren fra Odense, Thomas - Andreas' klasselærer og inspektøren - og så selvfølgelig Andreas.
Andreas starter imorgen i skolen. Det bliver to timer om dagen i de næste måneder. Det lyder ikke af så meget, men vi bliver nødt til at at starte stille op, for at Andreas kan følge med. Andreas havde været på besøg i skolen i to timer i mandags og sov resten af den formiddag. Alle de indtryk han får, skal lige fordøjes, så jeg tror at det er den rigtige plan.

Vi snakkede om at det måske var vigtigt at det ikke var for tidligt på dagen han startede, men Andreas er tidligt oppe hver dag - lissom før. Han står op klokken 6.20 og ser lidt fjernsyn og laver lidt morgenmad. Så på mandag starter han med to timers musik klokken 8.00.

Jeg synes stadig at det går fremad. Vi afslutter dagen med at gennemgå hvad vi har lavet. Andreas husker det meste. Vi var ude at cykle til storcenteret forleden, sammen med Ida og Nikolaj. Fin tur. Andreas var til guitar i går. Det gik osse godt. Han har ikke glemt det han lærte før operationen. Han skal til sammenspilskoncert på Musikskolen om to uger, hvor han bl.a. skal spille "Malaguena" og "Jutlandia" af Kim Larsen.

Torsdag den 12. april

Kære Alle

For tre uger siden blev Andreas indlagt. Vi føler at der er gået tre måneder. Der har været mange "ups and downs". Det hele er ved at falde lidt til ro nu. Solen skinner varmt og gør alting meget nemmere. Ida snakker utrolig meget og nyder de privilegier det er at være 2½ (næsten tre) år såsom at smide sig ned på gulvet og bestemme sit tøj selv. Nikolaj skriver fantastiske stile og laver saltomortaler på trampolinen i haven.

Det går roligt fremad. Andreas er nu vågen 7-8 timer i døgnet istedet for 3. Han har ikke så meget hovedpine, mere nakkesmerter. Han er begyndt at skændes med sine forældre - det tager vi som et godt tegn. Det har vi "savnet". Andreas er begynd at læse lidt, se lidt TV, og er med på enkelte indkøbsture. Vi træner lidt hukommelse - gennemgår dagen etc.
Vi var ovre på skolen i frikvarteret i dag . Han fik mange klap og krammere. Det var rart at se.

Kontrollen i Odense i går gik godt. Lægerne er egentlig tilfredse med hvordan det er gået indtil nu. Planen fremover er at han starter i skolen 1-2 timer dagligt for at se hvordan det går. Der er ingen sport indtil næste kontrol om 6 uger. Vi har fået en masse kontakter til neuropsykolog på Vejlefjord, diætist, en lærer fra OUH der vil hjælpe med overgangen til skolen etc.
Andreas bliver indkaldt til scanning om 3 mdr og lægerne vil så tage stilling til det videre forløb. Måske skal man operere igen, måske er der andre muligheder?

Malle og jeg har orlov til den 22. april. Herefter holder een af os orlov til sidst i juni for at hjælpe med køre Andreas ind i skolen.

Torsdag - endelig hjemme

Endelig kom dagen hvor vi skulle hjem. Andreas er meget træt og sover en del, men vi er ved at etablere en hverdag igen.

Vi skal som sagt til kontrol på onsdag efter påske

Tak til alle jer der har læst med på denne blog.
Den holder en pause nu.
God påske til jer alle.

Onsdag den 4. april. Mere op - snart hjem

Moder fortæller:
Idag var Andreas tidligt vågen og fik bad MED hårvask og det hele. Har gået flere ture ud til spisestuen/legerummet. Det går bedre med gangen.
På stuegang sagde lægen at vi måtte tage hjem skærtorsdag når vi havde snakket med "hormonlægen", med ret til at komme hvis vi havde brug for det.

Idag var der besøg af hospitalsklovnen. Andreas kunne vise ham jongleringstricks. Klovnen var MEGET imponeret.

Senere på dagen var vi ude at køre en tur. Vi tog ud til fruens Bøge og købte en is. Det var meget koldt, så isen blev fortæret i bilen. Senere var vi oppe på BRITA for at sige tak for god behandling og aflevere lidt til kaffen. Malle spurgte om vi mon ville møde nogen sygepljersker vi kendte, men jeg tror at vi har været hele vagtskemaet igennem.
Vi mødte Dorthe - den sygeplejerske der passede Andreas meget i de sidste dage inden han kom på børneafdelingen. Hun var glad og overrasket over at se hvor langt Andreas var kommet siden mandag morgen.

Vi skal til kontrol onsdag efter påske, for at se hvont det går. Det bliver dejligt at komme hjem og sove i egne senge, samle vores lille familie og mærke lidt mere ro end der er på et sygehus.

Tirsdag den 3. april - Op lille Hans...

Jeg har sovet på patienthotellet i nat på 5. sal med flot udsigt over Odense. Patienthotellet ligger i den der glasting man kan se som det første når man kommer til sygehuset.

Da jeg kom ned på værelset sad Andreas i sengen og var ved at spise morgenmad. Han så godt ud og havde ikke så meget hovedpine. Efter morgenmaden tog de de kateder og de sidste venflons og så rejste han sig op og gik let slingrende med støtte ud på toilettet. HURAAA. Og der var både nummer eet og nummer to - uproblematisk.

Andreas er utrolig øm i nakke og ryg og skuldre, men det går bedre hver dag. Korttidshukommelsen har lige fået et gok. Det må vi se om vi kan træne op.

Jeg tog til Kolding idag. Andreas kommer måske hjem torsdag eller fredag i denne uge.

Mandag den 2. april - Ned på børneafdelingen

Malles fødselsdag. Vi ringede og Andreas og jeg have selv fabrikeret et vers på melodien "I dag er det moars fødselsdag".

Og når hun hjem fra arbejd går
hurra, hurra, hurraaaaa
Så skal hun ud og hoppe "lin" (trampo)
og det er sam'n med Ida-pi'n
med dejlig chokolade og kager til.

Jeg var glad for at se at Andreas stadig rimer fint.

Endelig kunne nogel af alle de trælse slanger trækkes ud af diverse steder og vi tog klokken 11 ned på børneafdelingen H2. Efter at have været vækket hele natten og vågen hele formiddagen var Andreas ganske bombet og han sov faktisk resten af dagen. Heldigvis så det ud til at at ikke var forvirret. "Kun" MEGAtræt.

Sonden i næsen generede ham en del. Når man skal ligge ned og spise havde han fornemmelse af at gulerødder og rugbrød kravler op i næsen, så da han have lovet at spise godt, fik han lov til at trække den ud.

Nede på børneafdelingen blev han kørt helt hen foran buffet'en og prikkede det ud han gerne vill have og spiste fint.

Malene kom tilbage fra Kolding og vi drak lidt rødvin og fandt lidt chokolade. Lidt tynd fødselsdag, men hun fejrede den hjemme i haven med Pia, Jax, Inx og de gamle, Andreas har det godt!

Søndag den 1.april. Endelig "sidste" operation.

Jeg har sovet godt nede på børneafdelingen. Andreas mente nok at det kunne gå at jeg gik derned. Klokken 10 fik vi beskeden om at det desværre godt kunne trække lidt ud med operation. Meget træls besked. Andreas var igen begyndt at se ting der ikke var der. Een af lægerne på BRITA fik dog trykket så meget på narkosen at han kom afsted.

Nu er han kørt til operation her klokken 11, så han kan få lagt drænene indenfor. Jeg ser et lille problem i det kommende par døgn, for idag må han kun ligge vandret og i morgen kun eleveret hovedet 15 grader. Han havde det rigtigt godt af at komme op og sidde og få noget jordforbindelse, men det må vente lidt mere. Han bliver RIGTIG træt af det. Vi skal måske have en fast vagt på ham.

Da jeg fortalte Andreas at det var den 1 april sagde han "ejjj - og jeg er ikke i skole!". Desværre nok ingen aprilspøg i år. Den bliver sovet væk for hans vedkommende. Andreas er færdig med operationen om to timer, så nu tager jeg ud og løber en tur i det gode vejr.

På hjemmefronten skiftes der personale igen. Mormor og morfar kommer og tager over.

Løb til Fruens bøge og kom forbi giraffer og strudse - syret! Det var Odense Zoo.
Ligeså syret var det åbenbart for Andreas da han slog øjnene op igen. Så mange mærkelige ting til langt ud på eftermiddagen. Ville gerne i skole (på trods af påskeferien) og har ca 1000 gange forsøgt at overbevise os om at sonden var en bussemand der bare skulle hives ud. Jeg har en fast tro på at det tager af når han får hovedet mere opad.

Var lige nede efter lidt mere frugt nede på H2. Der var kun et gammelt rynket æble, og jeg spurgte om de kunne få fat i noget mere. Den søde ældre fynske sygeplejerske sagde at "så måtte hun lige ringe til hendes reservelæger". SYRET MAND!!! Havde lige lagt øret til en masse underlige ting oppe på stuen, og synes at det var en vildt underlig arbejdsfordeling at lade reservelægerne styre sygehusets lager af frugt. Efter at have bedt hende om at gentage det et par gange, fandt jeg ud af at hun mente "reserveLAGER". Hurra for det fynske - jeg er ikke helt gal endnu.

Mobilos ringede her hen under aften. Jeg fik Andreas til at tage den, og han førte en hel relevant samtale med mor, bedstemor, Nikolaj og Ida. Flot. Da man ikke kan måle trykket i hjernen mere, skal hans bevidsthedsniveau checkes hver time med lysen i øjnene og det hele. Det bliveren lidt hård nat for ham.

Lørdag 31.3. Faste laaaang tid

Hmmmm.
Andreas SKULLE have haft lagt drænet internt idag. Havde fastet siden klokken 12 igår aftes. Han skulle være kørt til operation klokken 10, men en motorcykelulykke kom ivejen og optog alle narkoselæger og operationsressourcer. Andreas har været meget urolig idag og meget vågen. Haft stor hovedpine og klaget sig en del. Malle var vist glad for at jeg kom og hjalp lidt til.

Klokken 16.15 ringes der ned og siger at det ikke bliver idag. Jeg springer ned på H2 og henter ostemad og han får straks noget at drikke. Han spørgerom han må få cola og sygeplejersken vil lige hente et glas. Der går lidt tid før hun kommer tilbage... og fortæller at MÅSKE er der plads alligevel. Mglp - og han har lige kørt ½ ostemed ned. Andreas er MEGET sulten og har hovedpine. Mere ventetid. Der går desværre en hel time før vi klokken 17.15 får endelig besked om at det ikke bliver idag alligevel. SUK ... men 18 timers faste er overstået !
Nu er han sat på programmet i morgen klokken 11, med mindre der kommer noget akut ind over.

Det var dejligt at være hjemme i Kolding for første gang i en uge. Solen skinnede varmt og Bedsterne var gået i haven for at ordne drivhuset. Alle vores borde blev stillet op og der var en pudsen og en passen, mens Ida hoppede rundt på trampolinen og jeg fik spillet lidt fodbold med Nikolaj.
Huset ser vildt godt ud indenfor. Der er vasket i bund og alle de sokker der ikke har en makker er kasseret. Man kan nu se gulvet inde i værkstedet og gulvtæppet i kælderen ligger ikke skævt mere. Men nu er jagten på uorden gået ind udenfor osse (læs lige den igen!). Hvad skal det dog ikke ende med :o)

Vi hjalp den unge mand ud på sengekanten og fik lavet lidt grounding med ham. Det gik fint. Han kom osse op at stå og trippe for første gang i en uge. Det bekom ham vel og han var ikke så forvirret resten af aftenen. Andreas så og slumrede lidt til Matador og efter overlærer Andersens (og Hitlers) endeligt, tog Malle toget til Kolding.

Fredag den 30. marts. Planen lagt

Så er planen lagt for de næste dage. Neurokirurgerne vil lukke det ene antennedræn af i venstre side og se om han kan undvære det. Det gør de ved kontinuerligt at måle trykke "interkranielt". Hvis han kan det kan han nøjes med at få lagt det interne dræn i højre side. Man vil så vente nogle måneder for at se om de kan gøre noget for at få den sidste del af svulsten ud.

Når Andreas får drænet lagt internt, må han komme ned på H2 hvor vi sover. Han er lidt forvirret i ny og næ, men vi håber på at det er "intensiv delir" eller sygehuskuller. Man bliver jo lyst i øjnene hele tiden, og nat og dag flyder ud i eet, så det bliver godt for ham at komme væk fra intensiv. MÅSKE kan han snart komme hjem på orlov og se lidt af den dagligdag han kom fra. Så håber vi på det letter forvirringen.

Jeg tog hjem idag. Det var dejligt at se vores to andre børn og lege lidt med dem. Det er osse svært (formodentlig osse for Andreas) at være sammen med de gamle 24 timer i døgnet. Vi plejer jo kun at se ham fra 16-20.30 i hverdagene.

Sikken masse gaver og lykønskninger og tanker og blomster. Det er ganske overvældende. Jeg bliver meget rørt hver gang jeg læser og hører om dem der tænker på os. Nok engang tak for det .

Jeg tager til Odense i morgen eftermiddag igen. Malle skal til Kolding for at se Nikolaj lave opvisning i springgymnastik søndag og mandag har hun jo fødselsdag.

Torsdag 29.3 Mere vågen. Ny scanning

Andreas og jeg har sovet godt inat. Der var meget mere ro på. Han var ganske vågen her til morgen - omend stadig groggy på grund af morfinen. Han fik en banan og lidt havregryn. Blev vasket og fik skiftet sengetøj. Skulle hvile lidt herefter.

Andreas blev CTscannet her i eftermiddag. Det var for at se om det er muligt at lægge de to "antennedræn" som der stikker ud af hovedet, internt ned i bughulen(se billedet). CT-billederne så fine ud. Væskehulrummene var på det nærmeste normaliseret. Desværre har han fået lidt feber. Det kunne godt trække processen med at lægge de interne dræn - lidt ud.

Malle er tilbage på Sygehuset. Ida havde spurgt hvorfor Andreas var på sygehuset. Da Malle sagde at det var fordi at han var syg sagde hun: "Nårh lille Gresen - ikke være ked af det!".

Til middag var der påskefrokost nede på afd. H2 sammen med personalet. Der blev virkelig kræset op, med lam, tatziki, kylling, tarteletter, rejer, æggestand, sild, jordbær - ja ALT hvad hjertet kunne begære. Se selv!

Desværre er der ikke megen appetit i Andreas. Han fik lagt ernæringssonden igen som han pillede ud. Han troede at det var en lang bussemand.!

Onsdag den 28.3. Røret ud

Her til morgen fik Andreas røret ud af munden. Han er noget hæs og er meget træt. Men nu kan han fortælle hvad han vil. Ikke mere "gæt og grimasser". Der er nu helt roligt på stuen. Ingen respirator og ikke så mange alarmer. Det er dejligt. Andreas er ret sløv på grund af morfinen.

Malle er taget hjem for at være lidt mor for Ida og Nikolaj. Hun vil overraske Nikolaj med at hente ham i fritteren. Det er mormor og morfar der er på skansen på Svalevej lige nu. Imorgen bytter de. Der er kommet masser af blomster, gaver og hilsner. Tusind tak for dem. På billedet et lille udsnit af det grønne.

Det er rigtig blevet forår i Odense. Malle skal have løbetøjet med til mig når hun kommer tilbage. Der er dejligt nede ved åen.

Nyd hver dag i har lige nu - tag ikke noget for givet.

Tirsdag den 27.3. Godmorgen

Vi er meget trætte af ventetiden. Den er ulidelig. Vi ved ikke helt hvor meget operationen har påvirket Andreas, og vi får det først at vide når han kommer lidt ud af sederingen (sovemedicinen) som de giver ham. Mens Malle og jeg er nede for at spise har hjernekirurgen været og lette på sederingen. Her har han kortvarigt slået øjnene op (eller øjet - han har fået et KÆMPEblåt øje der ikke kan åbnes), og bevæget begge arme og ben og svaret på spørgsmål med nik. HURRAAAAAA!!! Han er faktisk så aktiv at da sygeplejersken vil vende ham lidt om på siden bliver de nødt til lige at stoppe dig med at hjælpe til, for at få slanger med.

Senere på dagen letter de ydeligere på sederingen, og Andreas bliver mere aktiv. Vi kan mærke at han stadig har humor og det varmer dejligt, selvom han ikek kan sige noget. Det er meget træls ikke at kunne snakke fordi man har et rør i halsen - ingen forstår een. Det bliver rent gæt og grimasser og Andreas er meget frustreret. Det hele besværliggøres af røret i halsen, så man ikke kan se hvordan ham former munden. Samtidig er han lidt "fuld" af morfinen han får. Øjnene kører lidt rundt i hovedet og han kan ikke helt skrive eller pege på bogstaver for os.

Det er er en lang nat. Andreas er sederet til "tubetolerance". Dvs. at han kun får bedøvelse så kan kan holde ud at have slangen i munden. Men alt klistrer og klør og morfinen gør at han hiver lidt i de slanger der er i næse og mund. Jeg sover på stuen - meget afbrudt. Op og få ham til at falde til ro - høre alarmer - sygeplejersker der skramler lidt og hvisker for ikke at vække ham - respiratorens sukken, uret der klikker ved hvert minut.

Mandag den 26.3. - den store operation

Operationsdag. Vi står tidligt op og kører på operationsgangen klokken 8. Andreas siger at han "tager det som en oplevelse". Sikken flot indstilling. Da han går ind og lægger sig på operationsbordet har hen en rolig puls på 70.
Det er fem MEGET lange timer for Malle og mig. Vi tager bad og går tur i H.C. Andersen parken. ønsker Andreas modtager i den tid 34 SMS'er fra hans kammerater med god bedringsønsker.
Endelig ringer de og siger at Andreas er ved at blive lukket og at vi kan forvente ham på BRITA om ½ time. Hurtigt afsted og gøre klar.
Da vi kommer op på BRITA står respiratoren klar og bipper. Andreas kommer ind tilkoblet respirator. Den hjælper ham bl.a. med at få styr på kemien via hans åndedræt. På et tidspunkt står der 7 mand omkring ham og får styr på slanger og medicin. Det ser noget voldsomt ud.

Lægen der har opereret siger at der har været nogen komplikationer i forbindelse med operationen. Det har pludselig blødt en del og derfor har han ikke fået det hele af svulsten med. De regner stadig med at den er godartet, men har sendt ekstra prøver ud af huset for at få dem undersøgt. Det er en kompliceret operation hvor svulsten ligger centralt lige bag chiasma /synsnervekrydset), nær hjernestammen. Kirurgen kigger ind gennem et hul der er 3x4 mm og forsøger at fjerne svulsten. Scanningsbilleder til højre er ikke Andreas', men viser ca. hvor svulsten ligger.

Andras har fået et KÆMPE blåt øje og ligger roligt på respirator. Nu skal vi vente og se hvad der sker når han vågner op.

De er simpelthem rare på børnekræftafdelingen H2. Malle og jeg gik ned fór at se Anna Pihl for at få tiden til at gå. Så kommer der en sygehjælper og byder os kakao på sengen. Der er pragtfuld beriget mad på H2 til de småtspisende kræftbørn. Det er lissom at gå på restaurant hver dag. Det er meget rart at kunne sætte sig til bords uden at skulle tænke på at skulle finde noget at putte i skrutten. samtidig er de dejlige at snakkemed. Vi har snakket sammen med andre forældre der osse har børn med kræft - det var rart. Selvom svulsten er godartet går han alligevel ind under kræftdiagnosen, da det er noget at de samme følgeproblemer han vil få efter operationen.

Vi går i seng klokken 22 for at få lidt ro mens Andreas sover. Klokken 23 ringer sygeplejersken og siger at trykket stiger i Andreas' hjerne. Masser af nye beymringer. CT-scanning. Scanningen viser at der er ingen nye blødninger, men et forhøjet tryk i kraniet. De ligger et nyt dræn i højre side. Ned og sove 1½ time mens de lægger det. Op klokken 2.30 for at kysse ham godnat igen. Pyyyh for en nat