30. juli 2007 - Tilbage fra sommerhus

Vi nåede at komme en tur i Geografisk have inden vi tog i sommerhuset (billedet). Vi fik kigget lidt på dyr og blomster og da Ida og Nikolaj skulle på legepladsen, tog Andreas og jeg mig en skraber i det grønne. Vi havde pakket ham ind i en sovepose og der lå han godt.

Sommerhuset var fint med godt vejr i tre dage. Nikolaj fik badet tre gange, men var meget hurtigt oppe den tredie gang. Vi fejrede Andreas' 12 års fødselsdag dernede med hele familien.

Nu er vi hjemme i Kolding igen. Andreas går stadig meget op i mad og sulten plager ham enormt. Det er samtidig meget svært når forældrene ved hvor meget og hvad han må få at spise - og så lige frem siger det! I de sidste par uger har han taget en kilo på om ugen. To i sidste uge. Han er meget ulykkelig over det, og der bliver råbt meget højt og smækket med døre nogle gange om dagen.

Vi nyder de måltider hvor der ikke bliver grædt eller råbt. Aftensmaden i aftes var HELT perfekt. Hyggeligt - lissom hos "den perfekte familie".

Var i Exploorit i Kolding idag, men vi gik. Derfor var Andreas noget mat i sokkerne da vi kom derned. Vi kunne godt have taget bilen, men så "får man jo ikke sin motion" og så det jo osse galt. Det var ellers ret spændende, med mug, maddikker og fluer. Perfekt sted at gå hen hvis man skal have dæmpet appetitten.

Andreas læser OK, hvis han lukker for det ene øje. Så holder ha. dobbeltsynet ude. Han har imidlertid mistet evnen til at se hvad der sker ude i siderne i begge sider (såkaldt kikkertsyn eller "heteronymt hemianopsi". Det vil bl.a betyde at han skal være noget mere opmærksom i trafikken og dreje hovedet mere end vi andre. En af de næste dage skal vi prøve at se hvordan det går på cykel.

18. juli 2007 - Cool igen

Natten gjorde det af med Andreas' feber. Han havde 37,4 om morgenen. Dejligt.

Dagen han var med nede i Kolding by i en time. Hjem og sove. Rundt sammen med mig og ordne nogle ærinder. Hjem og sove. Det går godt fremad, set i lyset af at det kun er 14 dage siden han blev opereret.
Vi er ved at blive bedre til at mærke hvornår han skal have et hvil. Han slingrer lidt, kan få lidt hovedpine, stirrer lidt frem for sig. Dem der har læst med fra starten ved at hvis han bliver presset/udfordret for meget, går det tilbage og han glemer lidt mere etc.

Andreas er lidt ked af at det er lidt svært at læse. Han kan godt læse skilte og lidt større bogstaver. Avis er bøvlet. Vi er lidt i tvivl om det er gået ud over noget af hans synsfelt, eller om det evnen til at se - eller måske evnen til at sætte det hele sammen i en højere enhed. Øjenlægen kommer ind over engang i august, neuropsykologen skal vi osse snakke med igen. Ellers ligner Andreas mere og mere sig selv. Hævelsen omkring øjnene er forsvundet. Arret der nu går fra øre til øre i hårkanten mangler kun at de sidste sårskorper falder af - og så lige et par centimeter hår.

Fedt at temperaturen holder sig nede. Torsdag vil vi forsøge os med et smut i Geografisk have og i næste uge kan vi komme en tur ned i ned i mors og fars sommerhus og fejre Andreas' fødselsdag både lørdag og søndag. Det glæder vi os meget til. Det begynder at lugte lidt af sommerferie.

17. juli 2007- feber igen

Det er egentlig gået OK idag. Vi gik en lille tur omkring karréen. En tur på 800 meter. Andreas har det OK, men han er MEGET sulten. Det er nok hydrokortisonen der arbejder.

Her til aften er Andreas blevet lidt varm og har hovedpine. Det er noget skidt. Han har feber 38.6 - samtidig med at han får antibiotika. Jeg ved at hans temperatur kan stige lidt på grund af operationen. Jeg håber det kun er det.
Vi skulle tage temperaturen med ½ times mellemrum, og den var 38.4 anden gang. Jeg brugte ventetiden til at putte lidt tøj i en taske igen. Jeg havde ikke pakket ud fra i søndags - jeg har hele tiden i baghovedet at vi ikke ved hvornår vi skal afsted igen.

Odense har lige ringet. Vi ser an til imorgen tidligt og håber at feberen er blæst væk. På Kolding Sýgehus siger de at der er en masse børneindlæggelser på diarre - med virus. Det bider Antibiotikaen ikke på. Andreas får en Pamol for hovedpinen, får dobbelt dosis hydrokortison (på grund af feberen), og så måler vi en temperatur i morgen tidlig.

15. juli - Hjem igen

Malene ringede her til morgen og sagde at vi gerne måtte tage hjem. Kirurgen havde været der om natten klokken 01.30 efter sidste operation og snakket med hende. Han mente at det havde lukket sig.
Nu venter der en uge med antibiotika på Kolding Sygehus 3 gange dagligt. Herefter håber vi på lidt sommerferie :o)

14. juli - Besøg fra Kolding

Andreas ligger stadig i sengen. Klokken eet kommer bedsteforældrene og Malle og Ida og Nikolaj. Vi kører Andreas ind i legestuen på H2 og han er faktisk ret vågen det meste af eftermiddagen.
Der er stadig ingen svar fra neurokirurgerne. På et tidspunkt kommer sygeplejersken dog ind og siger at de har ringet oppe fra operationsgangen og sagt at de ikke har glemt ham. Jeg er ved at være ret knotten, da Andreas jo ret beset er blevet akut indlagt, og ikke er tilset af neurokirurgerne. Men det er åbenbart tiden hvor folk kører sig selv i smadder og bliver mere akutte end ham - og prioriteres først. Et par timer før planen udløber (2 døgns sengeleje) får sygeplejersken at vide - at Andreas må begynde at komme lidt op. Det har stadigvæk ikke flydt fra næsen. Det er godt. Han kommer på WC på den "rigtige måde". En stor lettelse. Ida nyder at Andreas' seng kan køre op og ned og de får en tur af Nikolaj i kørestol (billedet) .

I skrivende stund( klokken 21.24) er er stadig ingen svar. Vi venter.

13. juli - ALT for megen ventetid

Efter at lægen var der igår og sagde at neurokirurgerne kom forbi er der ikke sket noget. Andreas blev ordineret sengeleje med eleveret hovedgærde. Han har nu prøvet at have bækken i sengen. DET er ikke hverken rart eller let. Spisningen krummer og nakken gør ondt.

Hele dagen idag er gået med at vente. Om morgenen spurgte jeg om han måske skulle faste? Det var godt vi ikke gjorde det. Neurokirurgerne var gået igang med en stor operation klokken 14 og blev ved til klokken 22. De kommer dog ikke ned. Det er ikke akut og planen er lagt (sengeleje 2 døgn). Jeg har bare så mange spørgsmål, som lægerne på afdelingen ikke kan svare på. Andreas sover stadig en del, men jeg tør ikke forlade ham mere en d 5-10 minutter mens han sover. Malle klarer skansen hjemme sammen med bedsteforældrene.

Min lillebror Ole og Rasmus er på besøg om eftermiddagen. Det er godt - så går tiden. Ole har kogt broccoli og agurk og tomater med. Økonomaen har ferie lige nu og det er anden gang i denne uge at vi får pølser og hotdogs uden nogen mulighed for grønt. De andre kræftbørn skal fedes op, men Andreas' slags skal passe lidt på med vægten.

12. juli - 2007 - Hjemme igen... eller?

Nå - så gik det pludselig hurtigt.
Til stuegang igår blev vi enige om at vi tog hjem idag. Han fik fjernet alle 40 sting i panden uden at kny. Han skal fortsætte med sin antibiotika en uge endnu, så derfor tager vi den på Kolding sygehus tre gange om dagen. Klokken 8, 14.30 og 22.

Andreas ligger på sofaen og har det vist meget godt med at være kommet hjem. Han fik et stort knus og kys af sin lillesøster. Han er stadig noget træt, men det ser godt ud.
Nå - frokosten kalder.

__________________

...men det skal åbenbart ikke være "så let".
Vi var på Kolding Sygehus klokken 16 for at få en portion antibiotika. Lige efter får Andreas lidt næseblod. Det ser lidt tyndt ud. Jeg bliver bekymret for om det er cerebrospinalvæske (væske inde fra hjernen) der løber. Ved den anden store operation fik vi at vide at han ikke måtte pudse næse eller "snøkke op" i tre uger. Ellers ville een an hjernehinderne kunne springe. Næseblodet standser efter 5 minutter og vi tager hjem igen. Men Andreas' næse begynder at dryppe igen lige efter et dejligt varmt bad. Dennegang mere tyndt. Afsted igen.
Nu sidder vi igen på H2 i Odense. Neurokirurgerne kigger ind i morgen for at lægge en plan. Jeg håber på det bedste. Andreas må ikke forlade sengen. Han er rigtig ked af det, men han ved osse at hvis han græder og øger trykket i hovedet kan det genere endnu mere.

Nu har vi snart brug for lidt skyfri himmel. På alle måder.

10. juli 2007 - Lettere forvirring

Malle og jeg skiftede idag. Jeg kom hjem og købte cykel til Nikolaj. Vi fik den samlet og var ude på en lille prøvetur. Den er rigtig flot. Malle fik snakket med Socialrådgiveren på OUH. Hun overtager plejeorloven så snart vi forlader sygehuset.

Andreas har stadig været lidt forvirret idag. Egentlig mere end efter den anden store operation. Det er RIGTIG træls for ham. for ham opdager tit selv at det han siger og ser ikke er rigtigt. Lægerne siger at de nok ikke vil give ham forebyggende epilepsimedicin. Det vil først komme på tale hvis han får et anfald til. En sådan Medicin skal tages dagligt, og udtrapning sker først efter år. Neurokirurgen siger at anfaldene ser slemt ud, men er ikke så farligt for ham (medmindre han falder og slår hovedet). Vi håber at det kun bliver denne ene gang. Vi skal jo have ham igang med at jonglere igen. Se ham ved at klikke her.
Sammen med mormor spillede vi til aften et kortspil, som Nikolaj havde fået til fødselsdag, og kastede med en sjov bold som "plopper ud" efter et stykke tid. Vi fik grint rigtig rigtig meget - det var dejligt. Nikolaj nød det. Nu ligger han i sengen oppe hos mig. Jeg må hellere op og putte ham. Godnat

9. juli 2007 - Mandag morgen travlhed

Morgen. Jeg har stadig en sovende og sløv Andreas ved siden af mig. Jeg ringer hjem til Nikolaj og ønsker ham tillykke med
fødselsdag. Han har fået penge til en cykel og diverse andre ting. Han glæder sig til at få den købt. Håber snart at jeg kan komme hjem og købe den sammen med ham.Klokken ni står der pludselig tre børn ude på gangen der skal have deres kemo. Alle stuer er fyldt op. Travlhed præger hele afdelingen, men vi kan heldigvis lukke døren og passe os selv. Alle sygeplejersker og læger har lynende travlt. I et nyhedsbrev der er hængt op fortæller de at det antal børn de plejer at have på et helt år har de allerede haft. Pludselig har Andreas temperaturstigning igen - på trods af at han får antibiotika. Jeg kan mærke bekymringen nage og jeg synes at at han bliver dybere sovende. Samtidig er han også lettere konfus og siger mærkelige ting. Jeg tænker straks på menigitis og encefalitis. Hvis han har det, skal man give antibiotikaen ind i hjernen. Suk.

Endelig til middag kommer der stuegang, men med en meget travl bagvagt. Hendes telefon ringer tre gange mens hun er der og tredie gang går hun og kommer ikke tilbage. Sølle stuegang. Jeg får dog skitseret planen, men jeg har et par spørgsmål omkring hvordan de griber det an. Spørgsmålene gør lægen usikker kan jeg mærke og så bliver jeg for alvor bekymret. Efter at have "hægtet mig fast" i et par lægekitler sker der dog noget og der kommer både en af de neurokirurger vi kender og en hormonlæge ind og lægger en plan. Pludselig er infektionstallene der - stadig dalende. Godt. Så er det formodentlig indgrebet i sidste uge der driller med termostaten.Hormonlægen lægger en plan der lyder rigtig fornuftig. Desværre bliver det notat først skrevet 1½ time senere og planen bygger oven på den forrige plan (som der ikke var styr på), kommer vi først i gang med ændringen her til aften klokken 20. Nu skulle det køre. Måske slipper vi for natlige blosprøvebesøg og knirkende droppumper.

8. juli 2008 - Farvel Brita

Andreas har bare ligget og sovet idag. Omkring middag tog afsted fra BRITA og tog ned på H2. Jeg kørte Malene til
toget, så hun kunne komme hjem og fejre Nikolajs fødselsdag.Pludselig er der en masse bøvl med hans "natrium". Niveauet er for lavt og det kan godt udløse flere kramper.
Andreas skal nu tisse i en kolbe og der skal måles ind- og udgift (hvad man drikker og tisser) og hver tredie time kommer der en bioanalytiker (hedder det nu - før: laborant) og tager en blodprøve. Lægen ringer til sine kolleger for at høre hvordan man ellers kan øge Andreas' natriumniveau. Der er er flere muligheder man kan hænge saltvand op eller... Pludselig foreslår hun at vi skaffer nogle godt saltede pomfritter. Da det ikke kan skaffes søger man efter popcorn. Lægeordinerede!Et par telefonopkald senere falder opinionen dog ud til saltvandets fordel. Kedeligt - specielt fordi at det ikke bare er saltvand der hænger og drypper ned, men det bliver givet i en pumpe, som den de andre kemobørn er koblet til. Den knirker hele natten og sammen med blodprøvebesøgene og tisningerne klokken 23, 2, 5 og 8 giver det en lidt
urolig nat.

7. juli 2007 - Fødselsdag på en anden måde.

Havde egentlig håbet på at kunne afslutte denne blog snart, men livet spøger stadig.

Det viste sig at Andreas alligevel ikke skulle have drænet lagt lørdag. CTscanningen som de hvde taget så OK ud og de ville vente i denne omgang. Måske om nogle uger, men ikke lige nu. Det betød at skiftede med Malene og tog med hjem til Kolding og holdt halvdelen af min 40-års fødselsdag. Vi havde inviteret Inx og Jax (svoger og hustru), mormor og morfar og bedstemor og far. Jeg delte dagen op og tog afsted med toget mod Kolding 15.31.Lars SMS'ede og sagde at han var på vej til fest i Odense og han ville lige kigge forbi. Nu er det bare sådan at hvis man har skiftet tog mod Ringe, så skal man - lissom i bussen - trykke stop hvis man vil af. Dette betød at jeg så stoppesetedet ved OUH fare forbi. Næste stop Fruens Bøge.DSB var forsinket - 27 minutter. Jeg ringede til Malene og sagde at jeg var forsinket og ville tage toget med tilbage. Lars var ankommet og de sad og fik en kop kaffe. Ved Fruens Bøge var der jazzmusik ved en kro - og jeg satte mig for at høre. Næste gang jeg checkede DSB's info stod der at de nu var 51 minutter forsinkede. Et opkald til Malene gav Lars i røret. Han ville overbringe beskeden. To minutter senere ringer Lars og siger at jeg skal tage en taxa ind til sygehuset - de kan ikke komme i kontakt med Andreas.
Mig ind på kroen. Maser mig forbi en masse dansende, glade, halvfulde mennesker for at få ringet efter en taxa. Løber frem og tilbage på vejen for at vente på den. Spørger et ældre ægtepar om de skal den vej. Det skal de ikke. Ind igen for at høre om nu HAR ringet efter en vogn. Pludselig kommer den og turen derind virker frygtelig lang. Alle de andre kører MEGET langsomt.Løber ind på H2 hvor Lars og Malene står ude på gangen. Kort knus og ind på stuen. Andreas har haft kramper og har ikke kunnet vækkes. Andreas bliver undersøgt at læger, og har ikke kramper mere, men han har "karruseløjne" og ser bange og forvirret ud. Få minutter efter kommer der læger der intuberer ham og han kører i CTscanneren.
Lang ventetid. 15 minutter cirka.
På vej tilbage siger narkoselægen at CTscannningerne lignede dem fra i går. Altså ingen blødninger eller øget væske i hovedet. Pyyyh. Andreas kommer på BRITA igen hvor han lægges i respirator. Man hælder efterhånden til den teori at han har haft et epileptisk anfald.
Efter en time bliver han taget ud af respiratoren. Han trækker selv vejret men åbner ikke øjnene. Sover meget tungt. Efter et par timer lokkes han til at sige "Dav". Han er MEGA-træt.
Personalet på intensiv har fundet to flag frem og vi spiser fødselsdagsmenu på stue 8 ved et lille sengebord. Sej Kalvegryde og Mateus rosé. Vi er de eneste på BRITA og nabostuen indrettes med fjernsyn og to stole. Der kommer en sygeplejerske og spørger om vi vil have kaffe eller the - sikken service.

Andreas sover stadig tungt. Klokken er 23.30 og jeg vil i seng. Jeg sover ved siden af ham. Malene er taget ned på H2 for at sove der. Sikken fødselsdag - den vil jeg sent glemme.

6. juli 2007 - Besøg på H2 fra Kolding

Fik besøg på H2 af Mormor og Morfar. Ida og Nikolaj var med og der var gaver som Ida hurtigt "pakkede af". Andreas var dog noget træt, og gik ind og lagde sig med sine hævede øjne.

Jeg tog med hjem. Vi købte en kæmpepizza på vejen hjem, men inden jeg kunne spise skulle jeg dog liiiige ind og lege baby sammen med Ida. Efter spisen gik jeg straks ud og slog græs. Det var dejligt at "udrette noget". Jeg har fødselsdag imorgen.

5. juli 2007 - Sovedag

Klokken 9 begyndte sygeplejersken at fjerne diverse dræn og katedre fordi vi vi var klar til at komme ned på H2 igen. Andreas havde fået feber på BRITA og med risikoen for infektion blev han opstartet med antibiotika. Vi sendte Malene med toget til Kolding til afløsning af bedsteforældre.
Andreas sover stadig meget. Da han fik noget hovedpine ud over sløvheden blev han i eftermiddags CT-scannet for at se om det var forstørrede ventrikler der generede ham. Da venstre ventrikel var lidt forstørret og da han stadig har det dræn der ikke fungerer, blev lægerne enige om at han ikke må gå hjem før vi havde fået anlagt nyt dræn i venstre side. Det er planlagt til at finde sted på lørdag den 7. juli. Jeg havde planlagt at skifte med Malene i morgen, men tror at jeg bliver og "putter" ham i narkosen, før jeg tager hjem og siger hej til de andre to unger. Det lader til at vi kan komme hjem i næste uge hvis alt forløber som det skal. Og det skal det :o)
Malene har lige SMS'et. Klokken er 21.48 og Ida sover ikke endnu. Malle har slet ikke haft tid til Nikolaj. Heldigvis havde han haft en sjov dag i Givskud. Vi krydser fingre for at vi snart er tilbage på sporet igen.

4. juli 2007 - Rolig nat - rolig dag

Malle og jeg sov på patienthotellet i nat. Andreas skulle jo lyses i øjnene hver time og det får man ikke en god søvn af.
Andreas har sovet en del idag, men kunne fint vækkes. Han var oppe at sidde på sengekanten idag. Han blev vasket lidt. Senere på dagen fik han lidt at spise. Det går fint. Senere fik han fjernet et dræn i panden. Det gjorde lidt ondt på trods af en morfinrus.

Ellers ser det det roligt ud og vi er meget fortrøstningsfulde. Han husker allerede meget godt. Han kunne huske at han havde fået en ketcher af badmintonklubben. Vi mærker en stor forskel fra sidste store operation - det er rigtig godt. Vi forventer at han skal ned på afdeling H2 i morgen på et tidspunkt.
Nikolaj er kommet hjem fra koloni (solforbrændt på ører og kind - hvem havde forventet det?) og det nyder Ida i stor stil. Lars og Lena tager ham med til Givskud Løvepark i morgen - hvis de kan få ham ud af sengen. Han var vist meget træt.

3.juli - Anden store operation

Sendte Andreas til operation klokken otte. Fik sovet lidt, men timerne sneglede sig afsted. Da klokken var 14.30 spurgte vi om hvornår de mon ville være færdige og svaret var + 1 time.

Klokken 1630 ringede de fra BRITA (børneintensiv) og sagde at der var en læge der ville snakke med os. Tro mig - man lægger ALT i hvad de 12 ord sygeplejersken sagde. Tonefald, usikkerhed etc. Vi nærmest løb op på BRITA hvor lægen ventede.

og......

Det er gået RIGTIG godt!

Operationen var mere kompliceret og tog noget længere tid (8½ time), men Andreas havde "opført sig eksemplarisk". Der havde ingen komplikationer været. De har fået fjernet RIGTIG meget af svulsten (sagde han under 10% tilbage?). Cysterne mente han osse at de havde fjernet en del af. Dette kunne de dog ikke se, da de navigerer i blinde. Hvis cysten bliver meget lille "dør" den og danner så ikke cyster.

Tilsyneladende havde de heller ikke kommet i carambolage med den der cirkulære arterie under hjernen, som man var så bange for at komme til at ødelægge noget af. Det ville havde givet store problemer. Nu må vi se på om drænene klotter til med proteinrester og svulstmasse og han måske skal have andre. Det er dog "småting".

Andreas lå og døsede da vi kom ind til ham. Han var ikke i respirator, kunne snakke, åbne øjne og bevæge alle lemmerne. "Du lugter af øl, far", var det første han sagde til mig. Lægen viste V-tegnet og bad Andreas gøre det samme. Langsomt men sikkert gjorde han det efter.

Vi er SÅ lettede. Helt høje!

Andreas bliver nu monitoreret for om drænene virker. Men foreløbig ligger vi på stue 8 på BRITA.

2 juli 2007 - Ankomst

Tidligt op idag. Andreas og jeg tog bilen til Odense. Nikolaj skulle på koloni idag - sikke et vejr.
Der var desværre ikke en seng til os på H2, så Vi slængede os på den røde sofa indtil vi heldigvis kunne komme over på patienthotellet. Snakkede med et par læger, som foretog nogle rutineundersøgelser.
Andreas blev scannet ved 12tiden. Lidt frokost på H2 og så over på patienthotellet for at sove lidt. Der er godtnok ikke meget overskud disse dage. Energien bliver bundet mange andre steder.
Malle dukkede op ved 1630tiden med toget. Der var mad klokken 1730 (tro mig - der er VIRKELIG basis for at tage et par gram på her. Der er ingen lightprodukter, og da tiden er lang er spisetid ofte det eneste man ser frem til. Og så kan man jo trøstespise lidt :o)

Under middagen faldt vi i snak med et par der osse havde et barn med en central hjernetumor. Barnet var 1½ år gammel og havde fået skiftet drænet 10 gange siden januar. Det er rigtig rart at snakke med nogen der er i samme båd. Dele frustrationer og støtte hinanden.
Så er det store operation i morgen. Kryds fingre for os.