5. okt 2008 - Intet nyt

Det går roligt fremad.

Vi fik en dejlig sommerferie. Billedet viser Andreas på Råbjerg mile.

Andreas er startet i skole på fuld tid og vi kan mærke at han har mere overskud end i 6. klasse. Han får nogle gode støttetimer og så går det egentlig OK. Han kæmper stadig med vægten, der er eet af de store emner på dagsordenen. Det er meget svært for ham.

Med hensyn til svulsten går det osse godt. Der er stadig intet der tyder på at den er aktiv. Han har ingen hovedpine og synet er "som det plejer". Andreas skal nok gå til scanninger resten af sit liv. Den næste ligger 3. december.

Her ses familien (uden faderen som er bag kameraet) på Råbjerg mile. Men vi var der - og lige efter denne dag blev det for alvor varmt.

10. juli 2008 Gode nyheder

Stadig tak til alle der læser med på denne blog. Vi har ventet længe på gode nyheder og det fik vi idag.
Kolding og Odense Sygehus er ikke kompatible med hinanden og har svært ved at udveksle scanningsbilleder. Vi fik en kontroltid 14 dage efter scanningen for at billederne kunne sendes og at de kunne fremstilles på røntgenkonference til idag. Det havde de selvfølgelig IKKE nået - suk!

Vi fik kun beskrivelsen, og den lød til gengæld godt. Der er ingen vækst af cyster. Jeg synes jo det havde været det bedste om cysterne var reduceret, men til det svarede vores nye læge at de heller ikke tog kontrastvæske til sig - og det var gode tegn.

Andreas' syn er tilsyneladende heller ikke blevet forværret, så vi havde håbet, men vi var ikke HELT sikre. Nu er vi næsten sikre. De ville kontakte os igen når de havde set billederne.

Det er det første positive vi har hørt i dette lange år. Det er godt, men vi har stadig en del at slås med. Andreas har stadig problemer med at holde vægten. Det er meget svært.

Vi melder os igen når der er mere nyt.

Sommeren starter 2008

Andreas blev færdig med stråler og han tabte faktisk ingen hår. Han var voldsomt træt i et par uger efter strålingen. Det var hårdt for ham, men nu er han igen på næsten fuld tid i skolen.
Vægten øges desværre stadig. Det slås vi en del med. Samtidig med at vi bliver nervøse når han får feber eller klager over hovedpine. Han ligger lige nu med 38.6 og har sovet meget de sidste døgn.

Andreas skal scannes sidst i juni og de vil se billederne først i juli. Det er nogle lange ventemåneder.

Halvfærdig med stråler

Så er Andreas halvfærdig med strålebehandlingen. Det går godt og der er ingen hovedpine eller kvalme. Håret er heller ikke begyndt at falde - selvom han er klar med ti nye kasketter sponsoreret af stråleafdelingen på OUH. Synet er osse det samme. På billedet ser i hvordan det ser ud når han er fikseret, lige inden han skal have stråler.

Om to dage er det eet år siden hele denne "rejse" startede. Andreas skulle til øjenlæge - måske for at få briller? (...og vi skulle til Rom). Det har været en stenet vej, med alt for mange blindgyder. Nu håber vi at vi kan komme videre - Det har været dyrt på mange fronter. Jeg er glad for at vi har fået megen hjælp fra kommunen, sygehuset familie og venner. Tak for alle de de trøstende ord og hjælp. Uden alle jer var det ikke gået.

Andreas havde fortalt de rare "Strålesygeplejerskerne" at han havde havde holdet hyggeaften/12 års fødselsdag for sine klassekammerater og at de havde klædt sig ud. Sygeplejerskerne sagde at det ville de gerne se. I andre kan osse se med her:

Malene og jeg tager til Rom den 27-31. marts. Det er Malenes fødselsdagsgave - forsinket næsten to år. Vi får backup af bedsteforældrene. Vi glæder os meget.

22. februar 2008 - Første stråler

Andreas fik de første stråler i dag. De skulle lige scanne ham på stråleafdelingen. Da det var overstået fik han tre doser a 10 sekunder og så var vi ude. Sygepljerskerne på afdelingen var rigtig søde og gode til at forklare. Han fik en seddel med mulighed for at købe en smart kasket, til når håret begynder at falde af der hvor strålerne går ind (og ud). Den måtte koste op til 700,-. Vi skal snart ud og shoppe.

Andreas har det OK og der var ikke noget at mærke på ham. Synet er stadig som det plejer. Vi håber ikke at strålerne får stoppet cysten, så den ikke kommer til at genere hans syn mere. ...og det skulle gerne stoppe svulsten helt.

19 februar 2008 - Marc

Idag fik vi besøg af Mark en ung mand på 18 år som kan aflaste os lidt. Han kommer et par gange om ugen, og Andreas og ham kan bruge den til det de vil - gerne med lidt aktivitet indlagt: Bowling, svømning, gåture, cykelture, biografture.

Det vil give os lidt luft til at bruge lidt mere tid på Ida og Nikolaj. Det er kommunen der bevilget tiden sammen med Mark. De skal op og bowle på torsdag.

13. februar 2008 - Fremstilling af skal og scanning

I de sidste par dage har vi været på OUH for at lave forberedelser til strålebehandlingen. Andreas fik lavet en "skal" (se billedet) som skal holde ham på plads og sikre at strålingen rammer rigtigt. Herefter blev han CT og MR-scannet. Det forløb desværre over tre dage i vinterferien, men herefter fik vi lidt vinterferie og var ovre hos mormor og morfar.

11. februar 2008 - Besøg hos strålelægen

Vi var på OUH idag for at snakke med en læge omkring strålebehandling. Andreas skal have stråler 28 hverdage startende fra mandag uge 9. Vi fik dennegang at vide at det ikke var så stor risiko for at hans syn blev værre. Det var godt at få at vide. Det SKAL virke dennegang. Ellers skal han opereres igen.
Der er desværre osse bivirkninger ved behandlingen. Der kan komme lidt tynde steder med hår på hovedet og der er osse senskader der kan betyde nedsat hukommelse og indlæringsbesvær. De sidste to ting vil i givet fald komme i løbet af nogle år.
Vi tager derover igen i morgen for at lave en skal som han skal ligge i og få foretaget nogle scanninger.

18. januar 2008 Ny scanning - igen

Den 18 janaur blev Andreas scannet og har desværre dannet sig en cyste igen. Den er på 1 cm i diameter, men generer ikke hans syn eller andet lige nu.

Lægerne er ved at lægge plan for hvad man nu vil gøre. Lige nu lyder det som om at de mener at stråleterapi er det de vil forsøge med denne gang. Vi er noget nervøse for at hans nedsatte syn kan blive værre.

Vi melder os når vi ved mere.

9 januar 2008

Hej kære bloglæsere. Godt nytår!

Andreas er startet i skole igen. Han har fire timer i sin gamle klasse og han siger at det er godt at komme i skole igen. Han (og vi andre) var noget træt af IKKE at have noget at lave.
Vi arbejder på at få noget støtte til ham i klassen. Han ser tilsyneladende det han skal se, selvom øjenundersøgelserne ikke var entydige. Derfor skal vi over og have hans øjne checket igen om et par uger.

Han er også startet på motionscenter og guitar igen. Sulten nager ham meget og der er stadig meget konfliktstof her. I aften gik det dog rigtig fint til aftensmad. Ingen råben og vi var næsten en "normal" familie.

Lægen der skulle tage stilling til om han skulle starte væksthormon eller eksperimentel kemo (for at standse cystevæksten) var desværre sygemeldt, så det bliver til nogen flere gange til Odense i den kommende tid.