21. december - hjem til jul

I dag kom Malene over igen med toget. Vi skulle bytte og jeg tog hjem for at se Nikolaj være Balthazar i Nikolaj Kirke klokken 12. Klokken 13 ringede Malene og sagde at nu måtte vi komme hjem - vi var udskrevne.

Afsted til Odense igen for at hente dem hjem til jul. Andreas havde i mellemtiden fået en "build-a-bear"-bamse og et monstrøst LEGOkransamlesæt udleveret. Julegaver til de stakkels børn der var indlagt op mod jul.

Vi er hjemme nu og håber på at se frem til en rolig jul. Julen holder vi i Hjerting ovre med mormor og morfar. Det bliver dejligt.

Der har plumpet julebreve og betænkninger ind af brevsprækken og i mailboksen de sidste dage. Tak for dem! Vi lægger vores kræfter et andet sted lige nu, så her er nok det nærmeste vi kommer på et julekort for i år:

Det har været et hårdt år for hele familien - og især for Andreas. Idag er det den 21. december - årets korteste dag. Fra nu af bliver det lysere hver dag.
Vi alle på Svalevej ønsker jer en rigtig glædelig jul. Husk at leve lige nu.

Kærlig hilsen
Alle på Svalevej 16 i Kolding

19. december - 4 fjerde gang lykkens gang?

Andreas' operation er gået godt idag.

Dagen har været rigtig lang. Vi sagde godnat til Andreas klokken 9 og så ham først igen her klokken 17. Vi nåede ikke at få snakket med operatøren, men vi har fået at at vide at det er gået godt. Han ligger nu på Børneintensiv (BRITA) hvor nurserne passer godt på ham.
Andreas kan se - han kan se antal fingre, men vi har ikke undersøgt det nærmere. Han bevæger sig frit og der ingen lammelser.

Vi drikker rødvin og spiser chokolade.

Mere i morgen.

18. december 2007 - Planlægning af fjerde operation

Andreas, Malene og jeg kom tilbage til OUH og snakkede med lægerne. De vil forsøge en synsbevarende operation. Andreas skal opereres i morgen, og han skal op og scannes om lidt.
Det bliver en meget besværlig operation med mange risiko.

Desværre er Malene gået ned med et stort hold i ryggen og stod op mens vi snakkede med lægerne. Hun ligger nu i Andreas' seng med varmepude og kraftige smertestillende.

Send os en venlig tanke i morgen!

17. december 2007 - Juletræet med sin pynt...

Var i Odense igen idag. Vi skulle på øjenafdelingen for at få foretaget en synsfeltstest (perimetri). Da den var taget (10+10 minutter) og der var tegt billeder af nethinden (3 minutter), havde vi tilbragt 2½ time på Øjenafdeling E.

Lægerne vil først lægge en plan i morgen. Neurokirurgen der har opereret Andreas vil tale med os imorgen - måske operation onsdag.

Vi kan efterhånden se at det snerper henad mod jul og det er ikke sikkert at Andreas når at komme hjem inden da. Sidst gik der en lille uge. Derfor valgte vi at tage juletræet ind og pynte det. Andreas, Malene, Mormor og Nikolaj hjalp fint til. Ida havde vi puttet i seng forinden og fortalt at når hun sov kom julemanden og pyntede træet.

15.december 2007 - Manglende undertekster

Malene og jeg var til julefrokost her fredags. Det var sjovt og dejligt. Mens vi lå på sofaen og slappede af lørdag sagde Andreas pludselig at han synes at synet var blevet dårligere. Han kunne før læse underteksterne på fjernsynet når han lå i sofaen - det kunne han ikke længere!

Vi ankom til OUH klokken 16 og havde allerede fået lagt venflon klokken 16.20. Han blev scannet klokken 20. Klokken 22.30 til øjenlæge. Lidt søvn og så snakke med en neurokirug klokken 00.30.

Det ser ud til at cysterne har gendannet sig. Vi skal have foretaget endnu en øjenundersøgelse - og herefter vil de så bestemme hvad der skal ske. Vi risikerer at komme ud i endnu en operation. Det er MEGET ulykkeligt. Vi hænger noget med hovedet. Det er ligesom om at vi ikke kan få ro - sunde os og sige "videre herfra". Der kommer hele tiden noget ekstra til - det har vi levet med i ½ år nu. Det er hårdt.

Andreas er bange og meget ked af det. Han er bange for at blive blind - dø og ikke at holde jul ovre ved mormor og morfar.

Hvis han skal opereres bliver det 4 gange på 10 måneder. Strålerne er heller ikke ufarlige for synet. Og der kan osse følge andre bivirkninger med strålebehandling. Vi ved mere mandag eftermiddag.

5. december 2007 - I skole igen

Sidst jeg skrev var jeg var vist lidt hurtig. Jeg ville lige melde at vi var kommet hjem og så fik jeg ikke skrevet mere. Der er flere der har spurgt hvordan det egentlig går nu og det får i her.
Tak fordi I læser med.

Operationen gik faktisk rigtig godt. Andreas har ca. det samme syn som før synsnerven blev presset af cysten der trykkede. Det meste af den er væk nu og vi håber ikke på mere vokserier af den slags. Vi er kommet fra at Andreas ikke kunne læse på computeren til at han nu kan ligge i sofaen og læse underteksterne. Det er rigtigt godt.
Desværre skulle han stoppe med væksthormon i en periode - lægerne er bange for at det kan få cysterne til at vokse osse. Vi håber på at han kan starte igen snart for at få vækst og energi tilbage.

Selvfølgelig skulle han lige døje med en ordentlig omgang løs mave. Her lå han og sov det meste af dagen afbrudt af toiletbesøg, men idag er han startet i skole igen.