26. november 2007 - Hjemme igen

Så er Andreas kommet hjem. Det er godt at have ham hjemme.

25. november - besøg hjemmefra

Malene var hjemme i går lørdag. Idag klokken 11 kom Mormor og Morfar og byttede mig ud med Malene. Andreas havde set meget frem til at der skete lidt.
Han har et pænt stort hævet øje, og der er ikke HELT styr på salte og væskebalancen. Med lidt held kommer han hjem i morgen mandag.

Igen vil jeg sige: Han har det efter omstændighederne godt og vi regner med at han starter igen i skole om 1-2 uger.

Nu håber vi ikke at cysterne spøger igen, for det bliver sværere og sværere at operere ham. Hvis det fortsætter vil man forsøge strålebehandling. DET er også meget risikabelt for synet. Men lad os nu krydse fingre og håbe at der ikke sker mere.

23. november - ned på H2

Idag klokken 11 fik Andreas alle slanger af oppe på intensiv og kom ned på hans stamafdeling - H2. Han har det godt og været lidt oppe at gå. Han er forbavsende kvik set i forhold til det store indgreb.
Han har en voldsom sult der plager ham. Det er ikke muligt at stille den og det giver gnidninger. Her til aften er han dog faldet lidt til ro og vi har set Disney og Niels Hausgaard og spist lidt fredagsslik.

For at kunne operere og få plads nok har han fået noget MEGET stærkt vanddrivende. Det gør at han skal blive her til søndag så de er sikre på at han ikke får kramper.
Vi regner med at een af os kigger hjem imorgen og skifter så søndag.

22. november - Tredie operation

Andreas skulle køre til operation klokken 8. Klokken ni kom portøren efter ham. Vi fik at vide at det havde væltet ind med operationspatienter, så han var lige ved at blive aflyst.
Andreas græd da han fik masken over næse og mund. Han havde en puls på 130 - noget mere end de første gange, men dennegang vidste han jo osse hvad han gik ind til - måske.

Klokken 14 blev ni kaldt op på NIA (neurokirurgisk intensiv afdeling). Han kunne slå øjnene op og sige sit navn. Han kunne også trykke i hånden og bevæge benene.
Vi havde på det tidspunkt ikke snakket med operatøren, Claus endnu. Og jeg turde ikke spørge om han kunne se noget. Han havde godt nok haft øjnene åbne, men havde ikke sagt om det bare var sort eller om han kunne se. Jeg kom i tanker om at jeg havde købt et lille juletræ som kunne blinke. Jeg tændte det og så sagde han - "hvad er det?". Super.

Senere kom Claus og spurgte til synet - det var som det plejede. Man kan blive glad for lidt!.

Nu håber vi at aftenen går uden blødninger og forværringer feber, hævelse, forrykket saltbalance. Vi har stadig store problemer at slås med, men lige nu er vi glade. I må tage et glas vin og skåle for os i aften.
I Kolding er det Bedstmor og far der passer skansen. Senere kommer mormor og morfar. Claus sagde at hvis det gik efter planen skulle vi måske hjem søndag.

21. november 2007 Øjenundersøgelse

Efter øjenundersøgelsen stod det klart: Idag onsdag ser han kun 10% på det højre - og han skal opereres igen imorgen klokken 8. På samme måde som den første operation. Altså - ind langs synsnerven og skære fri.
Det er stadig en risikabel operation der skal forsøge at bevare det syn han har lige nu (ret dårligt). Han risikerer desværre at blive blind.
Kirurgen Claus kom og fortalte om operationen mens Andreas sad ved siden af. Vi sagde ja til operationen og Andreas gav Claus en high-five og sagde "vi gør det".
Herefter har Andreas og jeg grædt lidt og bekymret os over hvordan det skal gå. Vi håber selvfølgelig at synet bevares og at det måske kan blive lidt bedre. Andreas beklagede sig og sagde at han var ked af at han ikke kunne se llillesøster Ida vokse op og blive stor. Han sagde osse at han så ikke kunne se hvad han fik i julegave!
Jeg har fortalt Andreas at det sikkert er lissom den grimme ælling, der skulle gå så grueligt meget igennem inden den blev en smuk svane.

20. november 2007 - scanning

Det viste sig at vi allerede kom til scanning klokken 11. Selvom vi havde været der klokken 8.30 blev der lidt panik på fordi han skulle have sprøjtet noget kontrastvæske ind og så skulle der jo lægges en "venflon" - en vandhane i hånden. De ved at Andreas er svær at stikke i, og det gik da heller ikke. Måske de skulle have prøvet lidt før.
Nå - op til scanning og så ned og vente igen. Det var heldigt at vi nåede det inden eftermiddagen, fordi det specielle team af læger har kun konferencetirsdag eftermiddag. Havde det blevet efter var der gået en uge mere.
Scanningssvaret lød at der muuligvis var en lille forstørrelse af cysten der lå tæt ved synsnerven. Der skulle dog en ny undersøgelse til - en såkaldt synsperimetri - der skulle afsløre om Andreas' synsfelt var blevet indsnævret. Den skulle helst foretages i denne uge.

19. november 2007 - Forværring af synet.

Nå - det er et stykke tid siden lungebetændelsen er drevet over. Andreas er så småt begyndt på motionscenter. Det går rimelig godt og han og Malle træner sammen.
Men så..... De sidste 14 dage har Andreas syn blevet dårligere. Han så kun ca 20% med det venstre øje og fuldt på det højre. Vi var for 10 dage siden ved øjenlæge der bad os komme igen til en ny undersøgelse mandag. Her fik han dryppet øjnene ad flere omgange og var der hele dagen. Konklusionen var klar - Andreas skulle scannes igen for at se hvorfor synet pludselig var blevet så dårligt.
Jeg tog fri fra arbejde klokken 12 og vi styrtede til Odense for at skulle scannes -akut - som de kaldte det. Vi snkom klokken 14 og efter et par timer var jeg henne ved sygeplejerskerne for at spørge om de vidste mere. Her fik jeg at vide at akutte scanninger kom på efter klokken 16!
Klokken 17 spurgte jeg igen om de vidtse mere. her fik jeg at vide at de havde glemt at lave den elektroniske rekvisition og han derfor ikke kunne blive scannet idag alligevel. :o(
Harm vred og frusteret tog vi hjem. Jeg fik skrevet en klage og fik lidt luft for frustrationerne. Ventetiden på afdelingen er noget af det værste og når man så ligefrem ikke kan blive akut scannet fordi afdelingen har lavet en fejl!
Vi måtte gerne sover der, men vi valgte at tage hjem. Vi skulle møde igen klokken 8 næste dag, selvom de ikke kunne love nogen tider til os. Ikke engang FØR klokken 16!