29.6. 2007 - Nye planer

"Life is what happens to you while you are busy making other plans".
Det må siges at være dækkende.

Vi holdt Nikolajs fødselsdag med 10 drenge fra hans klasse, i går. Andreas og Nikolaj var begge gået i skole, men 8.30 ringer Andreas og siger at han har kastet op. Det har han ikke gjort siden den store operation, så jeg har en grim anelse. H2 OUH siger at vi lige skal se det an - det kunne være en maveforkølelse. Andreas er sløv og sover resten af dagen og kaster op igen om eftermiddagen. Vi tager til Odense og bliver scannet. Neurokirurgerne har konference næste formiddag - idag.

Heldigvis gik fødselsdagen godt. Vi fik spist boller og snegle af to omgange og drukker spandevis af saftevand og kakao. På programmet var fodbold, rundbold, skydning, trapolinspring og "fri leg" som Nikolaj kalder det. Nikolaj var godt tilfreds og dagen indbragte 310 kroner og en hoppebold.

Desværre ser det ud til at cysterne vokser og giver Andreas de gener han har. Samtidig ligger det nyindsatte dræn ikke rigtigt. Lægerne tør ikke udsætte operationen. Andreas skal ind og MRscannes nu på mandag og opereres tirsdag. Det var en streg i regningen, men det er sådan det bliver.
Nu er der heldigvis noget konkret man kan gøre. Der skal afbestilles sommerferierejse, mad til fødselsdag etc. Det er stressende at man ikke på nogen måde kan forberede sig til det der kommer - ud over at bekymre sig. Så det gør vi.

27. juni 2007 Snak med kirurgen

Hmmmmm.
Vi er nede i kulkælderen i disse dage. Vi var i Odense tirsdag for at snakke med kirurgen. Han sagde at næste operation er mere kompliceret og har længere udsigter mhp at komme op på det rigtige niveau igen. Han ville egentlig gerne have opereret i næste uge, men synes osse at Andreas så ud til at have det rigtig godt. Derfor holder vi ved planen omkring operation i august, med mindre Andreas bliver dårligere. Vi spørger hele tiden til om han har hovedpine, kvalme etc. for at se om cysterne påvirker ham. Det gør de ikke, og han er vist ved at være lidt træt af alt det spørgen.

Jeg har netop idag søgt forlænget orlov. Vi regner med at det går igennem som en formsag. Jeg snakkede osse med Dorthe Maagard - min chef, og vi fik regnet os frem til at jeg nok først starter på arbejde primo oktober. Orlov ca august ud, og så de fem ugers ferie.
Malene starter på orlov istedet for mig efter operationen.

Jeg skrev til badmintonklubben at Andreas ikke spillede i næste sæson og forklarede dem grunden. Da vi kom hjem fra Odense stod der en splinterny ketcher og en ny spilletrøje ved hoveddøren, med håb om at de snart fik ham at se på banen igen. Andreas var rigtig glad for ketcheren. Jeg får en lille klump i halsen når folk giver deres tilkendegivelser og sender deres gode og venlige tanker denne vej. Tusind tak for det.

21. juni 2007 - hjemme igen

Rolig morgen. Stod op klokken 7 og fik morgenmad på patienthotellet. Malene ringede og sagde at nu flyttede de over på H2. De havde sovet godt.

Til middag var der grillmad på H2 og hospitalsklovnen (Pablo)var på besøg. Andreas og Pablo udvekslede jongleringstricks. Der var mange børn samlet da Pablo hoppede i sjippetov til stor morskab. Lidt efter ankom Pjerrot fra Cirkus Arena. Han snakkede med børnene og delte juice ud.


Endelig blev det vores tur til at snakke med lægen. De var godt tilfredse med operationen, og vi måtte godt tage hjem idag. Vi kom hjem til Ida og Nikolaj og mormor der spiste is i sommervarmen.

Desværre bliver vi nødt til at få foretaget den store operation igen. Svulsten har dannet cyster, som skal fjernes ellers risikerer han at miste synet. Andreas skal MRscannes i uge 33, og opereres i uge 34. Det er vi ret kede af, men de tog hensyn til at vi havde brug for en sommerferie til at lade op på.
Jeg håber at vi på een eller anden måde får det lettere efter anden gang. Vi kender lidt til det nu. Ved hvad vi kan forvente - måske? Vi håber på det bedste!
God sommerferie til jer alle.

20. juni 2007 Ventetid og shunt

Vi ankom i går aftesklokken 20 til H2. Der kom en afdelingslæge senere på aftenen og så til os, men hun kunne desværre ikke give os svar på om det var den store eller den lille operation vi skulle til. I journalen stod der at det kun var til shuntanlæggelse, men lægen i telefonen havde talt meget om revision af svulstoperationen, så vi vidste ikke om det var et lille indgreb, hvor vi ville være hjemme igen efter en lille uge, eller vi blev "bombet" 3 måneder tilbage. Vi synes jo osse at det havde lydt tilforladeligt til kontrollen og selvom de ikke havde set røntgenbillederne, så det var noget af en rutchebanetur at være ude i.

Jeg kørte over til Mette og Ole og sov der. Der var desværre optaget på patienthotellet. Det var dejligt at få vendt situationen igen, (tro mig - der er mange informationer og tanker at holde styr på).

Kom tilbage klokken 6.30, hvor Andreas var stået op. Jeg har vist ikke fortalt at Andreas ligner sig selv. Vi har ikke kunnet mærke noget på ham overhovedet. Han spillede til en koncert på Musikskolen i Kolding mandag aften. Måske en lille smule hovedpine - ellers intet.

Vi kan mærke at de har MEGET travlt på H2. Der står senge på gangene og der var nogle børn der fik kramper af deres kemoterapi, så de skulle til stuegang først. Det var også derfor at vi først fik snakket med en læge klokken 12.30. Næsten 24 timer senere. Det syntes vi var MEGET lang tid.vAndreas mave knurrede og Malene knurrede også.

Det er "kun" den lille operation denne gang. De ville anlægge et dræn. Med lidt held er vi hjemme til weekenden. Overlægen ville dog kigge på billederne igen, og der er risiko for at man bliver nødt til at fjerne mere af svulsten. De kan se at svulsten har dannet cyster (væskefyldte hulrum) som har lukket af og fået hjernens hulrum til at hæve. Når denne shunt er lagt er der styr på ventriklerne (som de væskefyldte hulrum hedder). Det næste er så svulsten der kan true synet. Vi får besked inden vi tager hjem - håber vi. Vi ved endnu ikke om det er om ½ år eller om tre uger.

Vi fik "det grønne tøj" på (på billedet er vi klar til at køre op til operation) og afleverede Andreas i narkosen. Her fik han en lille hvid teddybjørn Den er rigtig sød. Den vil Ida nok synes om. Andreas hoppede (som de andre gange) op på lejet og var helt rolig. Vi har nu set indsovningen mange gange før, men det er altså lidt ubehageligt at se på. Da han sov sagde narkosefolkene "tak for hjælpen" og at de nok skulle passe på ham.
____________________________________

Operationen er nu vel overstået og han ligger nu på NIA (NeuroIntensivAfd Opvågning.) og døser. Han var fint vågen og havde sagt til den mandlige sygeplejerske at han havde det fint. Bare de lige sagde til inden de stak ham.
Han har igen fået barberet en bane hår af - denne gang i venstre side (vi jokede med at håret osse var ved at blive LIDT langt). Og så har han fået et lille snit i hårbunden, på halsen og på maven. Han fik stillet pizza tilside til middag og det henter jeg til ham nu.

Vi havde jo planlagt (blandt meget andet) en stor Sct Hans fest hjemme hos mor og far. Måske kan det lade sig gøre alligevel. Jeg skulle spille til Sct Hans på Nordborg Slot sammen med Torben ( i kender vel http://www.frehrognissen.dk/ ?). Torben har lige SMS'et og var glad for at han ikke skulle spille selv :o)
Tak fordi I kiggede med. Jeg skriver når der er nyt.

19. juni - Åh nej!

Lægerne fra Odense har lige ringet.
De har set scanningsbillederne sammen med neurokirurgerne og var desværre IKKE tilfredse. Vi skal pakke og Andreas skal opereres imorgen. Måske kun med anlæggelse af ny shunt - måske vil de forsøge at fjerne mere af svulsten.
Vi ved mere i morgen.

15.juni 2007 Kontrol uden billeder

Endelig kom dagen hvor vi skulle have besked på hvad MR-scanningen viste.

...og så kunne OUH ikke læse dem fra CDrommen (eller hvad det nu var), så neurokirurgen havde ikke set dem på konferencen. RIGTIG træls!. STOR skuffelse! Jeg spurgte om vi dog ikke i det mindste kunne se en røntgenbeskrivelse. De ringede efter een og blev faxet og vi havde den 10 minutter efter. Her, dagen efter synes jeg at de ikke havde forberedt sig ordentligt.

Den viste at drænet lå som det skulle, men kunne ikke rigtig fortælle noget om svulsten havde vokset eller ej. Vi fik snakket lidt medicin, og Andreas fik taget nogle blodprøver, og så trillede vi hjem. Lægen beklagede meget og lovede at billederne blev set på konferencen og at vi fik besked - den 22. juni. Det vigtigste er dog at Andreas har det godt. Vi håber på at gå en rolig sommer i møde.

Her til aften kom der et blomsterbud med en flot buket. Den kom fra plejepersonalet på C1+2 ortopædkirurgisk afdeling - der hvor jeg jeg har gået i mange år. De skrev at de havde trukket den lidt med at sende da de vidste at vi blev "overdynget" i starten. Tak for blomsten.

Jeg ved at der er mange der læser med på sygehuse, i kommunen og længere ude i vores bekendtskabskreds. Det er rart at vide at i følger med - og vi mærker at vide at der bliver sendt varme tanker dennevej. Tak.

11. juni 2007 Testing testing....

Neuropsykologen har just været forbi herhjemme. Hun hedder Aase Tromborg og kommer fra Vejlefjord. Hun skulle teste for "udfald" og undersøge Andreas' evner til at problemløse etc.

Det gik rigtig godt. Han skulle bl.a kigge på billeder og se hvad der manglede (knurhår i den ene side på en kat, det ene hængsel på en dør etc.) og svare på spørgsmål som f.eks "hvad sker der når jern ruster" "hvilket land i verden har flest indbyggere" og "hvem opfandt telefonen".

Vi skal se Aase to gange endnu, men det gik så godt at det faktisk ikke er sikkert at han skal igang med HOT-træningen. Næste gang skal vi op på Vejlefjord. Andreas havde hørt at det var flot deroppe, så han ville gerne lige checke det ud. Vi er færdige med testen i slutningen af næste uge.