Fik at vide at Andreas skal til øjenlæge på OUH, da de tvivler lidt på de tests vores egen øjenlæge har foretaget. Det er en lang tur derover og det regner. Vi kommer ind til testen der skal teste ham for hvor stort synsfelt han har tilbage. Testen tager 2x10 minutter, men Andreas er ved at falde i søvn hele tiden. Sygeplejersken må hele tiden bede ham om at åbne øjnene.
Bagefter skal vi snakke med en læge. Men der går lige 20 minutter inden vi kan komme til. Andreas er allerede træt af ventetiden og går ud i regnen for at køle af. Pludselig viser det sig at der kommer "noget akut " ind foran os, og vi ender emd at være på øjenafdelingen tre timer. SUK! Andreas' blodsukker er lavt og det kan mærkes (!). Hurtigt hjem og spise lidt. Andreas bruger næsten en time på at lave de tre stykker brød og det grønne han skal have, men får endelig spist lidt.
Jeg (Jesper) er startet på arbejde igen. Det er faktisk dejligt at komme lidt væk, selvom det er hårdt at skulle vænne hjernen til at tænke i andre baner. Jeg ved at Malenes orlov er noget sværere end den jeg fik sammen med ham. Derfor har vi planlagt at han skal have lidt flere timer i skolen. For at komme lidt mere væk fra køkkenet, og for at opleve andet end hans (efter sigende meget urimelige forældre).
22. august 2007 - Store hævede øjenlåg
Andreas vågnede her til morgen med MEGET hævede øjenlåg, han kunne knapt åbne det ene. Den bekymrede far ringer til H2 for at få svar. Jeg skulle måske være taget til egen læge, men hvis det nu var noget med operationen. "I må komme over" - lyder det fra OUH.
De ved ikke hvad det er, men Andreas får nogle øjendråber og skal tage lidt antihistamin. Hmmmm - det er en lang tur for at få ti minutters konsultation og næste dag er det væk.
Dagen efter ringer "hormonlægen" og fortæller at han kan se at Andreas' stofskifte er for lavt, så han skal have en pille til. Eltroxin - hedder den. Den kan måske sparke lidt til omsætningen af mad, så han ikke bliver ved med at tage på. 1 - 2 kg om ugen lige nu.
De ved ikke hvad det er, men Andreas får nogle øjendråber og skal tage lidt antihistamin. Hmmmm - det er en lang tur for at få ti minutters konsultation og næste dag er det væk.
Dagen efter ringer "hormonlægen" og fortæller at han kan se at Andreas' stofskifte er for lavt, så han skal have en pille til. Eltroxin - hedder den. Den kan måske sparke lidt til omsætningen af mad, så han ikke bliver ved med at tage på. 1 - 2 kg om ugen lige nu.
14. august 2007 - Øv!
Vi skulle til kontrol klokken 13, men grundet sygdom kom vi først til klokken 14.45. Nøøøj hvor var vi forstående. Lægen undskyldte mange gange og så stresset ud.
Han mener at sult/mæthedscenteret har taget skade og det er derfor at Andreas ikke taber sig - han spiser ved siden af sin diæt. Andreas græd hulkende da han fortalte om børn der havde det samme symptomer. Forældren må sætte lås på køleskabet og derhvor der findes mad. De andre børn har en medfødt defekt i den del af hjerne der hedder hypothalamus, som styrer sultfølelsen. Andreas har fået symptomerne fordi han er opereret tæt ved det område. Sygdommen hos de børn hedder Prader-Willy, og vi kan genkende træk i det vi ser til daglig:
Enorm fokus på mad og spisning. Andreas kan osse tit blive urimelig i svær grad (så er det vist sagt pænt), og det er det det vi kæmper med lige nu.
Lige nu afventer vi MRscanning. Hvis restsvulsten ikke har dannet cyster (og gud forbyde det - ellers skal han opereres igen) skal han starte på væksthormonbehandling til efteråret.
Han mener at sult/mæthedscenteret har taget skade og det er derfor at Andreas ikke taber sig - han spiser ved siden af sin diæt. Andreas græd hulkende da han fortalte om børn der havde det samme symptomer. Forældren må sætte lås på køleskabet og derhvor der findes mad. De andre børn har en medfødt defekt i den del af hjerne der hedder hypothalamus, som styrer sultfølelsen. Andreas har fået symptomerne fordi han er opereret tæt ved det område. Sygdommen hos de børn hedder Prader-Willy, og vi kan genkende træk i det vi ser til daglig:
Enorm fokus på mad og spisning. Andreas kan osse tit blive urimelig i svær grad (så er det vist sagt pænt), og det er det det vi kæmper med lige nu.
Lige nu afventer vi MRscanning. Hvis restsvulsten ikke har dannet cyster (og gud forbyde det - ellers skal han opereres igen) skal han starte på væksthormonbehandling til efteråret.
12. august 2007 - Cykling eller ej?
Andreas har været ude for at prøve cyklen af og det går fint med balancen.
Vi var ved øjenlæde her forleden. Han sagde at det så godt ud med synsnerven. Nogle gange så man at synsnerven faldt yderligere hen med et dårligere syn til følge, men det har ikke været tilfældet. Andreas ser heldigvis "lissågodt" som efter første operation. Øjenlægen grovundersøgte hans synsfelt og mente at Andreas ikke skulle cykle ude i trafikken. SUK! Jeg forklarede at han havde været ude at prøve og det så godt ud, men lægen mente at selvom vi var med var han for "snæversynet".
Det giver os nogle problemer når han skal til guitar igen oppe på Musikskolen på Riis Toft. I år to gange om ugen, da han osse skal gå til sammenspil. Nikolaj har meldt at han gerne vil til at gå til håndbold, Det er med træning to gange om ugen og kampe i weekenden. Det kan godt gå hen og blive et puslespil.
Samtidig har Andreas osse brugt det som motionsmulighed, så det er NOGET træls. Jeg håber på at vi kan bløde op på det og at det kan lade sig gøre alligevel. Andreas har stadig lidt latenstid, så det kan have påvirket testen.
Vi fik osse kontakt med endnu en offentlig instans. Andreas er blevet meldt til "synsnetværket". De ved en masse om hjælpemidler og mulighed for hjælp til kompensation når han skal læse etc.
I morgen starter Andreas i skole og får bøger. Om eftermiddagen tager vi til Odense til kontrol i børnelægeambulatoriet. Torsdag skal vi derover igen og besøge psykologen, og den 28 august til kontrol ved neurokirurgen. Sikke en ferie!
Vi nyder de varme dage lige nu. De voksne har fuldstændig overtaget opfyldningen af tallerkener til måltiderne herhjemme, og det har givet noget mere ro på fronten. I dag har været den første dag siden operationen uden dørsmækken, råben og røde øjne hist og her.
Abonner på:
Opslag (Atom)