29.maj 2007 - her går det godt...

Hmmm - har lige læst indlægget som jeg skrev sidst. Det var vist lidt trist, men med en lille åbning til sidst i bloggen. Det råder jeg bod på nu.

...for de sidste uger er det gået rigtig meget fremad. Reguleringen af Andreas' medicin har gjort store underværker. Han sover nu næsten ikke om dagen. Højst ½ time i ny og næ. Skolen klarer han fint og han og her i pinsen var han og jeg ude at løbe 4½ km ude i skoven - flankeret af resten af familien på cykel. Han kæmper godt.

Hvis man får for meget Hydrokortison vil appetitten får et boost og man får en badering af fedt omkring maven. "Hormonlægen" (som egentlig hedder Thomas Hertel og er en meget rar mand) foreslog at vi ventede til kontrollen den 14. juni med at nedsætte hydrocortisonniveauet. Hydrokortisonen er nok noget han skal tage resten af livet, da operationen gør patienterne "hypofyseinsufficiente", ligeså med det antidiuretiske hormon. Han får et pust i næsen af det morgen og aften. Ellers vil han tisse som en hest - og drikke lisså meget. "Pyt" med medicinen. Heldigvis minimerer det generne meget - HVIS MAN HUSKER DET. Det er faktisk svært at huske at huske ham på det. Det sidste jeg har fundet på er at installere et program på Andreas' mobil der ringer tre gange om dagen og siger "Medicin".

Vi var oppe i terapiafdelingen for at få afklaret omkring hvornår jeg skal tilbage på arbejdet. Jeg havde fået skubbet to uger som jeg tager i juni. Det betyder at jeg starter på arbejde igen i uge 32. Det må siges at have været noget af en pause jeg har haft fra arbejdet. Andreas var med og havde tegnet en lille tegning til dem med "tak for chokolade - selvom mor og far spiste meste - tegning".

Andreas har osse være til øjenlæge. Dengang denne blog startede så han kun 10% på højre øje. Nu er det øget til 20%. Det var godt. Vi har faktisk været der to gange. Også for at checke synsfeltet - hvor han ser godt og hvor udfaldene er (perimetertest). Vi skal derned igen i starten af juni. Synsfeltchecket skal gentages 3 gange før man kan sige noget mere præcist.

Vi har været nede for at besøge diætisten på Kolding Sygehus. Andreas har det sidste år forsøgt at reducere vægten med De Danske Vægtkonsulenters måde at spise på. Det har ikke rykket det store, men det har svinget meget (og humøret ligeså). Det indebar en masse vejning af ingredienser, speciel madlavning etc. Han stod for det meste selv og det var både godt og skidt. Godt fordi at han selv tog ansvar, men skidt fordi han var meget regelbunden omkring principperne. Det indebar også at han så ikke rigtig i gang med at spise før vi næsten var færdige.

Nu hedder det tallerkenmodellen (se billede). Egentlig er det en Y-model, men Andreas har valgt at spise efter at det er ½ grønt, kvart kulhydrat og kvart protein. Nu krydser vi fingre for at det går den rigtige vej, vel vidende at svulsten er en modspiller der kan drille.

Kommunen vil betale for neuropsykologisk test og HOT-træningen på Vejlefjord og vi skal nok starte sidst i juni. Lige nu går det faktisk meget godt og Andreas husker hvad han har lavet i løbet af dagen og kan huske hvad vi fik at spise etc. Vi glæder os over fremskridtene hver dag.

På fredag skal Andreas MR-scannes for at se om svulsten vokser og hvor hurtigt. Det vil blive udslagsgivende for om og hvornår han skal opereres. Vi vil meget gerne undgå en operation, fordi vi kan se hvor lang tid det tager før man er ovenpå igen. Kryds fingre for ham!

Mandag den 14. maj 2007

Vi har haft nogle dage hvor vi synes at det er gået lidt i stå med fremskridtene. Andreas har sovet noget mere og har været MEGET glemsom. Rigtig meget mere end for to uger siden. Her lavede han selv mad og kunne gengive hvad vi havde lavet i løbet af dagen. Det har han ikke kunnet de sidste dage.


Bekymret som man er har jeg snakket med læge og neuropsykologen på Vejlefjord. De siger begge at man kan betragte det som et batteri der aflades i løbet af en dag. Hvis man bruger mere strøm end der er i batteriet, er der mindre "strøm" den næste dag, så han skal økonomisere med kræfterne.


Andreas bruger meget krudt i de timer han er i skolen til den sociale kontakt, så der er nok ikke så meget tilbage når han kommer hjem. Neuropsykologen sagde at de lægger op til at han skal til at træne dagligt - noget de kalder HOT. Her vil han kunne lære strategier til at kunne koncentrere sig og huske bedre. Fremtiden vil vise hvor mange timer han vil kunne kapere når vi kommer til det nye skoleår. Vi håber det bedste.


Vi snakker hver dag om at det kun er to måneder siden at han var alvorligt tilredt efter den store operation (billedet), og at vi allerede har fået meget Andreas. Men vi vil have det hele, så vi kæmper videre.

Klokken er 23.00. Andreas har lige kigget op og kommet ind til Malle og mig der sad og var ved at finde vores sommerferie (en hytte i Harzen) - han kunne ikke sove. Det tager jeg som et godt tegn. Han har osse været mere frisk idag, og husket bedre end hele sidste uge. Vi bygger videre på det imorgen. Godnat.

Søndag 6. maj 2007

Havde lige problemer med at huske password til denne blog. Men nu er jeg inde.

Det går stadig fremad med Andreas. Han har nu gået i skole i et par uger og han klarer fint at være der. Klasselæreren synes at han virker upåfaldende og han følger tilsyneladende med i timerne. Efter de to til tre timer om dagen har han brug for at komme hjem og hvile/sove. De dage hvor vi har været afsted på tur, bliver han en del mere glemsom og træt.

Min dag går med at hente bringe børn. De dage hvor Ida, Nikolaj og Andreas møder på tre forskellige tidspunkter er der en del køren. Ida nyder godt af de dage hvor Andraes møder lidt senere.

Vi åbnede Legolandssæson'en i fredags og var i cirkus i Esbjerg lørdag, og det var en hård omgang. Andreas vil gerne i gang med at motionere lidt. Vi er startet ud i dag med at gå to gange rundt om boligkarréen i skarpt trav. Det er en tur på 1,2 km. Det gik fint. Hjertet og benene fulgte fint med, men han måtte ind og hvile sig bagefter.

I de to timer Andreas er væk er jeg i gang med aftensmadsplanlægning, oprydning, madlavning, avislæsning, et kyllingecheck og et smut på biblioteket i ny og næ. Det er rart at kunne få lidt ro på hele familien. Det betyder at det Malle og jeg skulle til at lave klokken 15.30 når jeg kom hjem ER der styr på.. I starten så jeg det mere som en hjælp til at køre Andreas ind i skolen, og huske hans medicin, men jeg kan se at det egentlig er en stor hjælp til hele familien. Samtidig kan jeg også lægge noget tid til til Ida og Nikolaj, som nok bliver klemt lidt her i tiden.

Der var desværre gået kuk i henvisningerne til øjenlæge, diætist og neuropsykolog. Der var tilsyneladende en skrivepukkel hos sekretærerne. Træls når man nu troede at alt kørte. Man må være lidt om sig som patient. Nå - det er der styr på nu.

Det drypper stadig ind med gaver og tankebreve. Sidst fra USA. Tusind tak for dem. Kyllingerne i hønsehuset vokser og bliver een centimeter større for hver dag der går. Her ser i et billede som de så ud da jeg fik dem - een dag gammel.

Vi skrives ved senere.