Lejrskolen blev godt overstået. Vi var helt stolte over at han holdt ud. Det har været godt til ham - at være lidt væk fra sine forældre der vil styre det hele. Der har været MEGET stille herhjemme. Nikolaj var jo afsted til tirsdag, så vi havde kun lille Ida at koncentrere os om.
Den 10 oktober var vi på motionscenter med Andreas. Det var noget vi havde ventet længe på, men vi skulle lige have overstået lejrskolen. Andreas var noget pjevset, og vi synes at han var lidt for pylret.
Om aftenen synes jeg at han lød noget pustende i sin vejrtrækning, og jeg spurgte om ikke Malle ville kigge forbi lægen for at få kigget og lytte på lungerne. Dagen efter sendte lægen Andreas op på sygehuset for at få taget røntgen etc. Han havde lungebetændelse!. Sikke nogle forældre - at presse ham på motionscenter uden luft. Han havde ikke meget feber, men den var god nok. Han havde også sovet og var mere sløj end ellers end han plejer, så vi burde måske have set det komme?
Andreas har været oppe på sygehuset for at få intravenøs penicillin tre gange dagligt lørdag til mandag. Han var egentlig indlagt, men fik lov at gå hjem mellem indhældningerne fordi han efterhånden er noget ked at sygehuse.
Herefter gik han over til piller. Inden han fik startet på pillerne ringede de og sagde at han havde en atypisk lungebetændelse, og at han faktisk skulle have noget andet penicillin. ned på apoteket IGEN og købe nyt.
Vi skal op på sygehuset i morgen og høre om de prøver han havde fået taget ser bedre ud. Ellers skifter de nok penicillin igen.
3. oktober 2007 - Godt nyt
Heldigvis viste det sig at der primært var godt nyt. Svulsten havde ikke vokset, og der var kun en lille cyste tilbage. Lægerne var blevet enige om at han nu skal starte væksthormon. De ville lade ham prøve tre måneder og så se om cysten vokser med (hvad den helst ikke skal gøre), så faren er drevet over for nu.
Vi håber meget på at vi kan komme igang, selvom vi først har tid hos hormonlægen om en måned. Jeg vil forsøge at presse ham lidt imorgen, for Andreas vægtøger stadig med 1 kilo om ugen. De andre voksne i hypofysenetværket sagde at når man startede væksthormon giver det et lidt større overskud, samtidig med at kiloene kan fordeles lidt bedre. Vækstøgningen kan blive op til 1 cm om måneden. Man vil næsten kunne se ham vokse. Det bliver rigtig godt til ham.
Der er stille i stuen hjemme hos os. Andreas er stadig på lejrskole - han har det godt siger læreren som vi ringede til. Hver dag han er afsted må være en lille sejr for ham. Vi glæder os til at få ham hjem igen.
Vi håber meget på at vi kan komme igang, selvom vi først har tid hos hormonlægen om en måned. Jeg vil forsøge at presse ham lidt imorgen, for Andreas vægtøger stadig med 1 kilo om ugen. De andre voksne i hypofysenetværket sagde at når man startede væksthormon giver det et lidt større overskud, samtidig med at kiloene kan fordeles lidt bedre. Vækstøgningen kan blive op til 1 cm om måneden. Man vil næsten kunne se ham vokse. Det bliver rigtig godt til ham.
Der er stille i stuen hjemme hos os. Andreas er stadig på lejrskole - han har det godt siger læreren som vi ringede til. Hver dag han er afsted må være en lille sejr for ham. Vi glæder os til at få ham hjem igen.
Sidst i september 2007 - Lidt sommerferie
Til min 40-års fødselsdag fik jeg et gavekort på et kroophold. Vi tog til Aalborg - uden børn! DET var godt. Ungerne blev passet i hjemmet (det var også en del af gaven). Vi shoppede, gik i biffen, trillede rundt og spiste aftensmad uden skrig og skrål. Herligt.
Vi kom hjem søndag eftermiddag og skulle forberede Nikolaj og Andreas' lejrskole. Nikolaj skulle sove en nat ude, Andreas helt til fredag. Samme mandag morgen skulle Ida også starte i børnehave, så det var en lidt tummelumsk morgen.
Vi har haft to sessioner med vores psykolog. Orv - det var godt at snakke med hende. Hun pegede meget præcist ud hvor vi kunne arbejde med "os selv" i forhold til Andreas. Det var helt konkrete tiltag som vi allerede synes havde en god virkning. Målt på den måde at der lidt færre røde øjne og råberier i hverdagen.
Nu er det pludselig onsdag den 3. oktober. Det er koldt om morgenen, men solen skinner fint senere på dagen. Odense ringede i går og ville fortælle os om Andreas' scanning. De ville ikke sige noget om det i telefonen, men til et møde. Vi frygter at han skal opereres igen og har taget en dyb indånding.
Vi kom hjem søndag eftermiddag og skulle forberede Nikolaj og Andreas' lejrskole. Nikolaj skulle sove en nat ude, Andreas helt til fredag. Samme mandag morgen skulle Ida også starte i børnehave, så det var en lidt tummelumsk morgen.
Vi har haft to sessioner med vores psykolog. Orv - det var godt at snakke med hende. Hun pegede meget præcist ud hvor vi kunne arbejde med "os selv" i forhold til Andreas. Det var helt konkrete tiltag som vi allerede synes havde en god virkning. Målt på den måde at der lidt færre røde øjne og råberier i hverdagen.
Nu er det pludselig onsdag den 3. oktober. Det er koldt om morgenen, men solen skinner fint senere på dagen. Odense ringede i går og ville fortælle os om Andreas' scanning. De ville ikke sige noget om det i telefonen, men til et møde. Vi frygter at han skal opereres igen og har taget en dyb indånding.
Malene og jeg tager derover selv. Nikolaj er i skole og Ida i børnehave. Min mor og far kommer og henter og passer Ida. Andreas er stadig på lejrskole.
22. september 2007 - Hypofysenetværket
Var i denne weekend til landsmøde i hypofysenetværket Det er en samling af mennesker der har problemer med hypofysen.
Vi mødte to familier der havde gennemgået det samme som os. Blandt andet en 14 årig pige der var opereret ligesom Andreas - for to år siden. De fik snakket lidt sammen og Malene og jeg fik snakket meget med forældrene. De var rigtig søde og det var godt at have noget at dele sine frustrationer med. Det var lisssom at møde en familie man ikke vidste man havde. Det var rigtig godt.
Om aftenen var der "fællesprikning" hvor alle børnene stak sig med væksthormon (med en "pen" - lissom ved diabetes). Andreas så interesseret til og fik lov til at prøve at stikke i nålepude.
Vi mødte to familier der havde gennemgået det samme som os. Blandt andet en 14 årig pige der var opereret ligesom Andreas - for to år siden. De fik snakket lidt sammen og Malene og jeg fik snakket meget med forældrene. De var rigtig søde og det var godt at have noget at dele sine frustrationer med. Det var lisssom at møde en familie man ikke vidste man havde. Det var rigtig godt.
Om aftenen var der "fællesprikning" hvor alle børnene stak sig med væksthormon (med en "pen" - lissom ved diabetes). Andreas så interesseret til og fik lov til at prøve at stikke i nålepude.
Abonner på:
Opslag (Atom)