Torsdag den 19. april - Skolestart

Malle og jeg var til møde på skolen idag sammen med læreren fra Odense, Thomas - Andreas' klasselærer og inspektøren - og så selvfølgelig Andreas.
Andreas starter imorgen i skolen. Det bliver to timer om dagen i de næste måneder. Det lyder ikke af så meget, men vi bliver nødt til at at starte stille op, for at Andreas kan følge med. Andreas havde været på besøg i skolen i to timer i mandags og sov resten af den formiddag. Alle de indtryk han får, skal lige fordøjes, så jeg tror at det er den rigtige plan.

Vi snakkede om at det måske var vigtigt at det ikke var for tidligt på dagen han startede, men Andreas er tidligt oppe hver dag - lissom før. Han står op klokken 6.20 og ser lidt fjernsyn og laver lidt morgenmad. Så på mandag starter han med to timers musik klokken 8.00.

Jeg synes stadig at det går fremad. Vi afslutter dagen med at gennemgå hvad vi har lavet. Andreas husker det meste. Vi var ude at cykle til storcenteret forleden, sammen med Ida og Nikolaj. Fin tur. Andreas var til guitar i går. Det gik osse godt. Han har ikke glemt det han lærte før operationen. Han skal til sammenspilskoncert på Musikskolen om to uger, hvor han bl.a. skal spille "Malaguena" og "Jutlandia" af Kim Larsen.

Torsdag den 12. april

Kære Alle

For tre uger siden blev Andreas indlagt. Vi føler at der er gået tre måneder. Der har været mange "ups and downs". Det hele er ved at falde lidt til ro nu. Solen skinner varmt og gør alting meget nemmere. Ida snakker utrolig meget og nyder de privilegier det er at være 2½ (næsten tre) år såsom at smide sig ned på gulvet og bestemme sit tøj selv. Nikolaj skriver fantastiske stile og laver saltomortaler på trampolinen i haven.

Det går roligt fremad. Andreas er nu vågen 7-8 timer i døgnet istedet for 3. Han har ikke så meget hovedpine, mere nakkesmerter. Han er begyndt at skændes med sine forældre - det tager vi som et godt tegn. Det har vi "savnet". Andreas er begynd at læse lidt, se lidt TV, og er med på enkelte indkøbsture. Vi træner lidt hukommelse - gennemgår dagen etc.
Vi var ovre på skolen i frikvarteret i dag . Han fik mange klap og krammere. Det var rart at se.

Kontrollen i Odense i går gik godt. Lægerne er egentlig tilfredse med hvordan det er gået indtil nu. Planen fremover er at han starter i skolen 1-2 timer dagligt for at se hvordan det går. Der er ingen sport indtil næste kontrol om 6 uger. Vi har fået en masse kontakter til neuropsykolog på Vejlefjord, diætist, en lærer fra OUH der vil hjælpe med overgangen til skolen etc.
Andreas bliver indkaldt til scanning om 3 mdr og lægerne vil så tage stilling til det videre forløb. Måske skal man operere igen, måske er der andre muligheder?

Malle og jeg har orlov til den 22. april. Herefter holder een af os orlov til sidst i juni for at hjælpe med køre Andreas ind i skolen.

Torsdag - endelig hjemme

Endelig kom dagen hvor vi skulle hjem. Andreas er meget træt og sover en del, men vi er ved at etablere en hverdag igen.

Vi skal som sagt til kontrol på onsdag efter påske

Tak til alle jer der har læst med på denne blog.
Den holder en pause nu.
God påske til jer alle.

Onsdag den 4. april. Mere op - snart hjem

Moder fortæller:
Idag var Andreas tidligt vågen og fik bad MED hårvask og det hele. Har gået flere ture ud til spisestuen/legerummet. Det går bedre med gangen.
På stuegang sagde lægen at vi måtte tage hjem skærtorsdag når vi havde snakket med "hormonlægen", med ret til at komme hvis vi havde brug for det.

Idag var der besøg af hospitalsklovnen. Andreas kunne vise ham jongleringstricks. Klovnen var MEGET imponeret.

Senere på dagen var vi ude at køre en tur. Vi tog ud til fruens Bøge og købte en is. Det var meget koldt, så isen blev fortæret i bilen. Senere var vi oppe på BRITA for at sige tak for god behandling og aflevere lidt til kaffen. Malle spurgte om vi mon ville møde nogen sygepljersker vi kendte, men jeg tror at vi har været hele vagtskemaet igennem.
Vi mødte Dorthe - den sygeplejerske der passede Andreas meget i de sidste dage inden han kom på børneafdelingen. Hun var glad og overrasket over at se hvor langt Andreas var kommet siden mandag morgen.

Vi skal til kontrol onsdag efter påske, for at se hvont det går. Det bliver dejligt at komme hjem og sove i egne senge, samle vores lille familie og mærke lidt mere ro end der er på et sygehus.

Tirsdag den 3. april - Op lille Hans...

Jeg har sovet på patienthotellet i nat på 5. sal med flot udsigt over Odense. Patienthotellet ligger i den der glasting man kan se som det første når man kommer til sygehuset.

Da jeg kom ned på værelset sad Andreas i sengen og var ved at spise morgenmad. Han så godt ud og havde ikke så meget hovedpine. Efter morgenmaden tog de de kateder og de sidste venflons og så rejste han sig op og gik let slingrende med støtte ud på toilettet. HURAAA. Og der var både nummer eet og nummer to - uproblematisk.

Andreas er utrolig øm i nakke og ryg og skuldre, men det går bedre hver dag. Korttidshukommelsen har lige fået et gok. Det må vi se om vi kan træne op.

Jeg tog til Kolding idag. Andreas kommer måske hjem torsdag eller fredag i denne uge.

Mandag den 2. april - Ned på børneafdelingen


Malles fødselsdag. Vi ringede og Andreas og jeg have selv fabrikeret et vers på melodien "I dag er det moars fødselsdag".

Og når hun hjem fra arbejd går
hurra, hurra, hurraaaaa
Så skal hun ud og hoppe "lin" (trampo)
og det er sam'n med Ida-pi'n
med dejlig chokolade og kager til.
Jeg var glad for at se at Andreas stadig rimer fint.

Endelig kunne nogel af alle de trælse slanger trækkes ud af diverse steder og vi tog klokken 11 ned på børneafdelingen H2. Efter at have været vækket hele natten og vågen hele formiddagen var Andreas ganske bombet og han sov faktisk resten af dagen. Heldigvis så det ud til at at ikke var forvirret. "Kun" MEGAtræt.

Sonden i næsen generede ham en del. Når man skal ligge ned og spise havde han fornemmelse af at gulerødder og rugbrød kravler op i næsen, så da han have lovet at spise godt, fik han lov til at trække den ud.

Nede på børneafdelingen blev han kørt helt hen foran buffet'en og prikkede det ud han gerne vill have og spiste fint.
Malene kom tilbage fra Kolding og vi drak lidt rødvin og fandt lidt chokolade. Lidt tynd fødselsdag, men hun fejrede den hjemme i haven med Pia, Jax, Inx og de gamle, Andreas har det godt!

Søndag den 1.april. Endelig "sidste" operation.

Jeg har sovet godt nede på børneafdelingen. Andreas mente nok at det kunne gå at jeg gik derned. Klokken 10 fik vi beskeden om at det desværre godt kunne trække lidt ud med operation. Meget træls besked. Andreas var igen begyndt at se ting der ikke var der. Een af lægerne på BRITA fik dog trykket så meget på narkosen at han kom afsted.

Nu er han kørt til operation her klokken 11, så han kan få lagt drænene indenfor. Jeg ser et lille problem i det kommende par døgn, for idag må han kun ligge vandret og i morgen kun eleveret hovedet 15 grader. Han havde det rigtigt godt af at komme op og sidde og få noget jordforbindelse, men det må vente lidt mere. Han bliver RIGTIG træt af det. Vi skal måske have en fast vagt på ham.

Da jeg fortalte Andreas at det var den 1 april sagde han "ejjj - og jeg er ikke i skole!". Desværre nok ingen aprilspøg i år. Den bliver sovet væk for hans vedkommende. Andreas er færdig med operationen om to timer, så nu tager jeg ud og løber en tur i det gode vejr.

På hjemmefronten skiftes der personale igen. Mormor og morfar kommer og tager over.

Løb til Fruens bøge og kom forbi giraffer og strudse - syret! Det var Odense Zoo.
Ligeså syret var det åbenbart for Andreas da han slog øjnene op igen. Så mange mærkelige ting til langt ud på eftermiddagen. Ville gerne i skole (på trods af påskeferien) og har ca 1000 gange forsøgt at overbevise os om at sonden var en bussemand der bare skulle hives ud. Jeg har en fast tro på at det tager af når han får hovedet mere opad.

Var lige nede efter lidt mere frugt nede på H2. Der var kun et gammelt rynket æble, og jeg spurgte om de kunne få fat i noget mere. Den søde ældre fynske sygeplejerske sagde at "så måtte hun lige ringe til hendes reservelæger". SYRET MAND!!! Havde lige lagt øret til en masse underlige ting oppe på stuen, og synes at det var en vildt underlig arbejdsfordeling at lade reservelægerne styre sygehusets lager af frugt. Efter at have bedt hende om at gentage det et par gange, fandt jeg ud af at hun mente "reserveLAGER". Hurra for det fynske - jeg er ikke helt gal endnu.

Mobilos ringede her hen under aften. Jeg fik Andreas til at tage den, og han førte en hel relevant samtale med mor, bedstemor, Nikolaj og Ida. Flot. Da man ikke kan måle trykket i hjernen mere, skal hans bevidsthedsniveau checkes hver time med lysen i øjnene og det hele. Det bliveren lidt hård nat for ham.