Juli 2015

Tre år siden sidste opdatering. Lige et par pip, da der er flere der har spurgt til Andreas. Måske nogen kan bruge det til noget.

Andreas flyttede til et andet bosted, da han skulle sammen med andre voksne. Nemlig Åbrinken på Djursland. Hans adresse er:

Andreas Thrane Frehr
Ådalsvej 5, dør 4
8961 Allingåbro

Han arbejder daglig på "gården" med montagearbejde og kreativitet. Han er mesterproducent i nøgleringe, kort, plakater og tegneserier.

Andreas kæmper stadig med spisetrangen og vægten. Det er nok et livsprojekt. Han ligger nu på 160 kilo. Han er en flot høj fyr - NOGET højere end sin far og mor :o)   Find ham på familiebilledet:

Andreas er klar over at hans daglige cykeltur på ½ time er meget vigtig for ham, selvom det mestendels er noget der skal "overstås". Han har nogle dårlige ankler og leddene knager lidt. Andreas bliver kørt hjem på weekend hver 14. dag og nyder MEGET at komme hjem :o)
Men der er ikke tumorvækst, han er velreguleret i medicin. Så alt i alt er der ro på.

Slut herfra.

Juni 2012

Der er er flere der har spurgt, så nu iler jeg lige med en hurtig update. Det er ved at være et par år siden jeg skrev sidst. Tak til alle "followers" :o)

Andreas har nu været på Møllebakken i to år. Han er stadig hjemme hver anden weekend og i ferierne. Han er vokset sin mor over hovedet og er nu en pæn ung mand.
Billedet her er taget i maj 2012.

Andreas kæmper stadig med sin lyst til at spise, men med ½ times daglig motion på cyklen og motion i skolen har han i det sidste ½ år kunnet holde sig på 105 kilo.

I disse dage ligger han på OUH til en lille benoperation. Man havde sat nogle dimser ind i underbenet for at korrigere for fejlvækst (som kom da han jo tager væksthormon), men det viste sig at det var på den forkerte side - altså en fejl operation. SUK - og så lige ham der er opereret talrige gange. Andreas tager det med ophøjet ro og ser muligheder for at sælge sine armbånd og nøgleringe til medpatienterne.

I år går sommerferien til Bornholm, et par dage i Kbh og den sidste uge i mors og fars sommerhus. Det er allerede om tre uger og vi glæder os. Mor og far tager med os derover og hjælper til med pasning af dem der ikke vil med ud og se rundkirker og stenbrud :o)

5. august 2010 Andreas skal starte på ny skole

Møllebakken med det lille kær foran

På lørdag skal Andreas starte på en ny skole. Skolen hedder Møllebakken og ligger i landlige omgivelser mellem Odense og Ringe på Fyn. Se link på skolen her. Andreas har fået et kanon værelse med udsigt over det lokale gadekær og han skal gå der sammen med 8 andre drenge. Der er grise, køer og høns og en kat som de skal gå og passe ud over at skulle gå i skole. Der er også musikværksted. Skoledagen varer fra 8-16 - tilpasset til hans formåen. Andreas kommer hjem hver anden weekend. Han glæder sig meget til at starte.

27. sep 2009 Andreas startet på julemærkehjemmet

I søndags kørte vi Andreas ned på julemærkehjemmet i Kollund. Han har været skrevet op i ½ år, og han har glædet sig meget.
Han skal være dernede i ti uger og bliver udskrevet den 4. december. Vi regner med at han kan tabe sig lidt og at han får et boost af selvtillid. Han har snakket en del om at han måske møder nogle som han kan få som venner. Det bliver godt for ham at komme lidt væk fra sine ofte udskældende forældre og se noget andet.
Julemærkehjemmet ligger rigtig smukt nede ved Flensborg Fjord - helt ude ved vandet. Han bor på værelse med en anden dreng der hedder Tobias. Pædagogerne virker rigtig rare og gode at snakke med. Der er nogle regler der selvfølgelig skal overholdes. De skal selv rede seng, der er kun mobil mandag, onsdag og lørdag i en time - hvis deres skab er ryddet pænt op.
Til gengæld er der kun skolegang en time om dagen og motion i 1½ time om dagen. Der er også nogle værkstedsfag, som lige er vand på Andreas kreative mølle. Han kommer hjem hver anden weekend hvor hjemmet lukker. Han savner os selvfølgelig meget og er ret ked af det i disse dage. Vi er sikre på at det nok skal vende. Bedstemor og mormor skriver til ham og han har vist fået brev hver dag i denne uge.
Hvis du har lyst kan du skrive til ham på

Julemærkehjemmet Fjordmark
att Andreas Frehr, værelse 16
Fjordvejen 20
Kollund
6340 Kruså

18. feb 2009 Ro på igen

Nå - der kom hurtigt ro på igen. Han fik styr på benet i løbet af netten. Andreas har ingen smerter og har det egentligt så godt at han glemmer at bruge stokkene. Der er kontrol på sygehuset den 20 - de tager et røntgenbillede for at sikre at skruerne sidder som de skal.

Andreas går i skole hjemme. Hans støttelærer - Janne - kommer dagligt en fire timers penge. Malene og jeg kommer så hjem derefter. Senere - måske i næste uge - skal han i skole igen. Vi kan få noget skolekørsel, men der er jo mange trapper på Aalykkeskolen. Nu må vi se hvordan det går.

"Vinterferie"

Vi måtte tage afsted fra sygehuset i går aftes. Han havde stadig ikke kontrol over benet, da de havde lagt noget lokalbedøvelse der først forsvandt i nat. Jeg måtte få fat i vores nabo og vi måtte praktisk talt bære ham op ad trappen.

Klokken 6 var lokalbedøvelsen væk og nu lå han og havde kanonondt i det nyopererede højre ben. Problemet er at det er det han må støtte på.
Det bliver meget bøvlet at komme i skole de næste uger. De er mange trapper. Heldigvis har Andreas' støttelærer tilbudt at komme og undervise ham hjemme. Problemet er at det jo er svært at lade ham være alene hjemme.

Nok engang

Hej alle bloglæsere
Nok engang måtte vi på sygehuset. Andreas har haft tiltagende ondt i hoften i et halvt år. Vi har været ved læge der mente at det var overbelastning. Her for et par uger siden undersøgte jeg ham igen og der kunne han ikke løfte benet strakt. Vores egen læge mente ikke at det var nødvendigt at tage et røntgenbillede - "dem tager man jo ikke sådan bare!".
Røntgenbilledet viste at han har epifysiolyse. Det betyder at ledhovedet i hoften skrider en smule – det ligner isen der glider sidelæns af en vaffelis. Det er bl.a. betinget af hans overvægt.

Han blev opereret i fuld narkose i fredags og fik en skrue sat ind i hoften for at stabilisere det hele. Det betyder 6 uger på stokke og let støtte på venstre.

Desværre ringede de her i forgårs og fortalte at de faktisk havde overset at han har det på højre side også - bare ikke i så slem grad. Vi skal afsted igen i morgen og tage den anden side. Havde de haft øjnene med sig kunne de have gjort det i samme omgang. Nu blev vinterferien lige lidt kortere - øv osse.

15. januar 2009 Flere gode nyheder

Endelig fik vi svar på scanningen som de tog på Kolding Sygehus den 2. december. Egentlig skulle vi have haft svar lige inden jul, men den kontrol blev aflyst da de ikke havde haft fremstillet billederne.
Cysten er nu blevet mindre. HURRAA. Den ene side af cysten er helt faldet sammen, den anden er blevet mindre. DET er godt. Det er nok strålingen der har gjort det af med den. Set i bakspejlet skulle man måske have bestrålet allerede efter andet indgreb.

Andreas følger en normal skolegang med 20 støttetimer om ugen. Han går i skole hver dag, træner i fitness.dk to gange om ugen på et børnehold og spiller guitar om onsdagen. Det er meget bedre en sidste år ved samme tid.

Lige nu ser vi frem til marts, hvor det er eet år siden han fik strålebehandling. Så må han begynde på væksthormonbehandling. Dette vil give ham øget vækst og endnu mere overskud (siger lægerne). Hertil kommer øget muskelmasse og øget forbrænding.

Det skal ikke være nogen hemmelighed at han (og vi) stadig kæmper en meget ulige kamp mod kiloene. Alt frister og han vejer nu på den forkerte side af 85 kg med sine 160 cm. Andreas har netop fået tilsagn om at han kan komme på julemærkehjem. Der er ventetid på ca 10 måneder fra nu af.

Der kommer mere så snart vi kommer til marts.

5. okt 2008 - Intet nyt

Det går roligt fremad.

Vi fik en dejlig sommerferie. Billedet viser Andreas på Råbjerg mile.

Andreas er startet i skole på fuld tid og vi kan mærke at han har mere overskud end i 6. klasse. Han får nogle gode støttetimer og så går det egentlig OK. Han kæmper stadig med vægten, der er eet af de store emner på dagsordenen. Det er meget svært for ham.

Med hensyn til svulsten går det osse godt. Der er stadig intet der tyder på at den er aktiv. Han har ingen hovedpine og synet er "som det plejer". Andreas skal nok gå til scanninger resten af sit liv. Den næste ligger 3. december.

Her ses familien (uden faderen som er bag kameraet) på Råbjerg mile. Men vi var der - og lige efter denne dag blev det for alvor varmt.

10. juli 2008 Gode nyheder

Stadig tak til alle der læser med på denne blog. Vi har ventet længe på gode nyheder og det fik vi idag.
Kolding og Odense Sygehus er ikke kompatible med hinanden og har svært ved at udveksle scanningsbilleder. Vi fik en kontroltid 14 dage efter scanningen for at billederne kunne sendes og at de kunne fremstilles på røntgenkonference til idag. Det havde de selvfølgelig IKKE nået - suk!

Vi fik kun beskrivelsen, og den lød til gengæld godt. Der er ingen vækst af cyster. Jeg synes jo det havde været det bedste om cysterne var reduceret, men til det svarede vores nye læge at de heller ikke tog kontrastvæske til sig - og det var gode tegn.

Andreas' syn er tilsyneladende heller ikke blevet forværret, så vi havde håbet, men vi var ikke HELT sikre. Nu er vi næsten sikre. De ville kontakte os igen når de havde set billederne.

Det er det første positive vi har hørt i dette lange år. Det er godt, men vi har stadig en del at slås med. Andreas har stadig problemer med at holde vægten. Det er meget svært.

Vi melder os igen når der er mere nyt.